Luister je mee

Een blog door Wanda Frederiks, ambulant begeleider bij Bartiméus

Meeluisteren… voor mij is dat heel vanzelfsprekend, maar voor iemand met een beperking in zien en horen niet!

Op een dagcentrum binnen een zorgorganisatie voor mensen met een verstandelijke beperking ontmoet ik Lisa. Lisa is zeer slechtziend, doof aan het ene oor en matig slechthorend aan het andere oor. Zij draagt een hoortoestel.

Lisa is een volwassen vrouw die heel sociaal is. Ze maakt graag grapjes en wil betrokken zijn bij haar omgeving. Ondanks haar hoortoestel kan ze mij en anderen echter met moeite verstaan. Ze moet dichtbij komen en dan nóg begrijpt ze niet of met moeite wie ik ben en wat ik wil zeggen. Dit vraagt veel van haar en ondanks haar inspanningen mist ze veel.

Als de krant of een spannend verhaal wordt voorgelezen in de groep, hoort Lisa dit niet of nauwelijks. Ze ziet niet tegen wie er gesproken wordt. Ze begrijpt het ook niet als er ergens om gelachen wordt. Ze ziet én hoort niet waar het over gaat.

Wat een beperking in zien en horen kan betekenen, hebben haar begeleiders en een familielid mogen ervaren tijdens een ervaringsles die ik gaf. Met simulatiebrillen, oordoppen en koptelefoons hebben zij in duo’s ervaren hoe het is om opdrachten te krijgen (waarbij je niet mag spreken), zoals: wat is je geboortedatum, waar ben je geboren? Ze merkten dat het tijd kost om te begrijpen wat er bedoeld wordt, en energie omdat je je moet blijven concentreren. Ze werden zich bewust hoe belangrijk het is dat het contact goed is afgestemd. Samen bespraken we wat verbeterd kan worden in de benadering naar Lisa toe, zodat zij zich nog veiliger en begrepen voelt.

Lisa sorteert graag muntjes. Deze zijn echter niet contrastrijk en erg klein. Hierdoor wordt er visueel veel van haar gevraagd. Begeleiders hebben moeite met bedenken wat er nog meer mogelijk is voor Lisa.

Ik schatte in dat er mogelijkheden zijn voor ondersteunende technologie. Tegenwoordig is technologie niet meer weg te denken in onze maatschappij. Het wordt alleen nog niet zo vanzelfsprekend ingezet voor personen met een visuele, auditieve en verstandelijke beperking. Vaak wordt er door de mensen uit de omgeving niet direct aan gedacht, omdat de middelen niet aangepast zijn. Er is ook nog weinig kennis over wat er mogelijk is bij deze doelgroep. Maar als we het niet proberen, dan doen we Lisa tekort. Het kan haar heel veel opleveren, zoals meer betrokkenheid en energiebesparing.

Na bestudering van de gehoorgegevens en overleg met haar logopediste zochten we naar hoorhulpmiddelen. Lisa houdt van muziek, maar kan door haar visuele beperking de stereo niet zelf bedienen en de muziek niet meer goed horen. Genoeg reden dus om te kijken of ze weer regie kan krijgen door zelf de muziek aan te zetten die zíj wil horen!

Het blijkt verder dat Lisa een hoortoestel draagt die al redelijk modern is en waarop soloapparatuur kan worden aangesloten. Met soloapparatuur kan het spraakverstaan door een versterker sterk verbeterd worden. Na contact te hebben gelegd met de audicien mag Lisa een hoorhulpmiddel uitproberen. De zus en begeleiders waren blij verrast en benieuwd wat het voor Lisa kan betekenen. We zijn op dit moment in de fase dat het hoorhulpmiddel uitgeprobeerd gaat worden. Soloapparatuur wordt voor haar vergoed door de ziektekostenverzekeraar.

Naast soloapparatuur gaan we ook een aangepaste telefoon uitproberen, zodat ze gemakkelijker haar familie kan bellen. Dit doet ze namelijk elke dag. Nu op de speaker met de telefoon van de woning. Straks met een telefoon die direct overschakelt naar haar hoortoestel. Omdat de knopjes voor haar visus te klein zijn om te bedienen zijn de begeleiders bereid om de telefoon te bedienen, maar dat is dan de enige ondersteuning die zij hoeven te bieden.

Hoeveel energie zal dat niet schelen!


Houd zelfstandigheid zo lang mogelijk intact

Blog en interview door Dionne Engelen

Stagiaire Dionne Engelen voor een banner van DB-connect.Stagiaire logopedie Dionne Engelen is langs geweest bij dhr. Smeets. Meneer Smeets is een bewoner met verworven doofblindheid en woont in Het Centrum voor Doofblinden van Kalorama. Dionne maakt kennis met hem en ze wil graag weten waar deze doelgroep mee te maken krijgt in het dagelijks leven.

“Op 4 februari 2019 ben ik (Dionne) begonnen met mijn afstudeerstage logopedie van vijf maanden bij het Centrum voor Doofblinden van Kalorama. Deze stage is voor mij een nieuwe ervaring met een doelgroep waar ik nog geen contact mee heb gehad gedurende mijn opleiding logopedie aan de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen. Om kennis te maken met de doelgroep, heb ik dhr. Smeets bezocht, een bewoner van het doofblinden centrum. Hij is een 65-plusser uit Brabant. Sinds zijn veertigste levensjaar kreeg dhr. Smeets te maken met het Syndroom van Narp waardoor hij blind en slechthorend werd.  Via de mail heb ik met hem een afspraak gemaakt om te praten over welke invloed verworven doofblindheid heeft op zijn dagelijks leven.

Syndroom van Narp
Aangekomen bij de woning van dhr. Smeets, druk ik op de bel. Ik loop binnen en neem plaats aan de keukentafel. Het gesprek begint. Hij vertelt dat hij door het Syndroom van Narp steeds minder is gaan zien en horen. Zijn zicht werd steeds minder. “Het is te vergelijken met kijken door lege wc-rollen”, zegt hij. Dit brengt beperkingen met zich mee. Dhr. Smeets geeft aan dat de snelheid waarmee hij vroeger alles deed vermindert. ”Je hebt veel meer tijd nodig om het een en ander af te krijgen”, geeft hij aan.
Dhr. Smeets kreeg problemen thuis, op het werk, met auto rijden, met sociale contacten onderhouden. Zijn zelfstandigheid wordt hierdoor belemmerd. Dit is een algemeen punt waar de doelgroep mee te maken krijgt, volgens hem. “Hierdoor ga je andere oplossingen zoeken. Bijvoorbeeld: gebruik maken van het openbaar vervoer of de regiotaxi.”
Dhr. Smeets vertelt dat de bewoners op Kalorama zoveel mogelijk gestimuleerd worden om zelfstandig activiteiten te doen, mocht dat niet lukken dan zijn er begeleiders om te helpen. Dit is om de zelfstandigheid zolang mogelijk intact te houden. Dhr. Smeets vindt dat erg belangrijk.

Hulpmiddelen
Dhr. Smeets geeft aan dat hij veel baat heeft bij zijn computer en Iphone. Deze werken via spraak. Hij vertelt dat hij onder andere mails kan sturen, mails kan beluisteren en zijn agenda beheert met deze middelen. Ik vraag me af hoe zijn computer met spraak werkt. Dit laat hij mij zien.
Hij start de computer op. De computer vertelt op welke pagina hij zich bevindt. Via verschillende sneltoetsen op zijn grote toetsenbord, bedient hij de computer en laat hij zien hoe hij een mail stuurt. Zijn Iphone werkt op de volgende manier, je kan zeggen: ‘’Open de mail.’’ en de Iphone opent de mail voor je. ‘’Ideaal!’’ vindt dhr. Smeets Door de ontwikkelingen van computers kan hij op de hoogte blijven van het nieuws en kan hij in contact blijven met familie en vrienden via de mail waardoor hij langer zijn zelfstandigheid kan behouden. Hij vertelt dat hij zonder deze hulpmiddelen niet zo ver zou zijn gekomen. Dhr. Smeets is hier erg blij mee en hij vindt dit een mooie afsluiter van het gesprek.


Blog – voorlichting doofblindheid bij Rotary Club Nijmegen

Vanuit onze eigen organisaties wordt er regelmatig voorlichting gegeven over doofblindheid. Zo verzorgden Bart de Vries en Elly Bosman op verzoek een presentatie over doofblindheid aan de leden van Rotary Club Nijmegen-Stad en Land. Bart heeft er een blog over geschreven:

Uitnodiging Rotary Club Nijmegen-Stad en Land
“Bart, zou jij samen met een ervaringsdeskundige iets willen komen vertellen over doofblindheid aan de leden van mijn Rotary groep?” De vraag kwam van Yvon ten Brummelhuis, behandelcoördinator/orthopedagoog verbonden aan het Centrum voor Doofblinden van Kalorama. Een mooie vraag en een kans om aandacht te geven aan een onderwerp waar in Nederland nog veel onbekendheid over bestaat. Mijn naam is Bart de Vries. Ik ben een medewerker van de Ambulante Zorg van het Centrum voor Doofblinden bij Kalorama. Ik belde Elly Bosman op en vroeg haar of zij het leuk zou vinden om met mij mee te gaan. Elly is slechthorend geboren en is in de loop der jaren geleidelijk aan zeer slechtziend geworden.

Simulatie
Om het onderwerp tastbaarder te maken nemen we een simulatiebril en een koptelefoon mee. Bij toerbeurt ervaren de Rotaryleden enigszins hoe Elly hoort en ziet. Slechthorend, blind aan het linkeroog, rechts een kokervisus van acht graden; alsof je met één oog door een rietje kijkt. Zo’n belevingsoefening helpt om een beetje te begrijpen wat er gebeurt als we niet meer vanzelfsprekend kunnen vertrouwen op onze ogen en oren. Terwijl de spullen rondgaan vertel ik de groep iets over Kalorama. Men kent het als regionaal verpleeghuis. Maar van het Centrum voor Doofblinden hebben de meesten nog niet eerder gehoord. In de afgelopen decennia zag Kalorama ambitieuze volwassenen met doofblindheid vertrekken om zich zelfstandig in de maatschappij te settelen. Zelfstandige mensen vlogen uit. Andere kwetsbare mensen met doofblindheid kwamen in hun plaats op het Centrum wonen. Voornamelijk ouderen.

Doofblindheid
Wanneer heeft iemand formeel doofblindheid? We vertellen over de medische definitie. Over verschillende soorten doofblindheid en over verschillende oorzaken. “Wie van u weet hoe vaak doofblindheid in Nederland voorkomt?” De zaal reageert: 5000?, 500?, 120.000?, anderen hebben geen idee. De jongste ramingen komen uit op ruim 82.000 mensen. Laten we zeggen anderhalf keer de Johan Cruijff Arena in Amsterdam. Dit betreffen voornamelijk onze ouderen. Mensen die ten gevolge van hun hoge leeftijd problemen hebben gekregen met horen én zien.

Is iemand slechtziend of blind? Dan kan een goed gehoor die beperking gedeeltelijk opvangen. Ben je slechthorend of doof? Dan zijn goede ogen extra belangrijk. Voor mensen met een beperking in horen én zien werkt dit anders. Omdat het ene zintuig het andere niet of nauwelijks kan helpen. Zo is internationaal afgesproken dat doofblindheid een opzichzelfstaande beperking is, die om heel eigen oplossingen vraagt. Voor ieder individu verschillend, dus altijd op maat. We informeren de aanwezigen ook over DB-connect en de diverse initiatieven op het gebied van doofblindheid die zij organiseert en ondersteunt.

Ervaringsverhalen
We tonen een filmfragment van een slechthorende-slechtziende zelfstandig wonende man. Het fragment schetst hoe belangrijk zijn ondersteuner voor hem is. Zij helpt hem bij veilig wandelen. Tijdens de communicatie gebruikt zij ondersteunende gebaren. Zij is zijn gids en informant. Zo is de heer minder snel vermoeid, weet hij zich georiënteerd en ervaart hij autonomie. Met de juiste ondersteuning kan de heer gesprek met anderen voeren en heeft hij zelf de regie over zijn eigen leven.

De bril en koptelefoon zijn inmiddels de tafels rondgegaan. Alle Rotaryleden hebben ze even op gehad. “Elly, hoe red jij je nu precies als je zelfstandig woont?”, klinkt het uit de zaal. Elly legt uit: “Zelfstandig wonen met doofblindheid vraagt om aanpassingen. Zo maak ik gebruik van tril-technologie. Op die manier word ik gewekt, weet ik of er iemand bij mij aanbelt, of dat mijn telefoon gaat.
Specialisten helpen mij bij het vaststellen wat ik nog hoor en zie. Ook vertellen zij mij welke hulpmiddelen ik daarbij kan gebruiken. Mijn gehoorapparatuur wordt door hen op maat afgesteld. Hulpmiddelen zijn soms duur en worden door mijn zorgverzekeraar vergoed. Ik maak ook gebruik van aangepaste software. Zo kan ik grote letters lezen op mijn pc in een voor mij geschikt contrast. Bijvoorbeeld gele letters in een zwart veld. Buitenshuis gebruik Ik een witte taststok met rode bandjes. Soms gebruik ik een pet met klep om scherp zonlicht te blokken. Ice, mijn blindengeleidehond betekent veel voor me. Hij leidt mij op bekende routes veilig van A naar B. En hij geeft me een veilig gevoel omdat hij me verdedigt, mocht dat nodig zijn. Ook is hij een fijne sociale makker.

Soms ben ik afhankelijk van menselijke begeleiders. Dit moeten mensen zijn met kennis en vaardigheden op het gebied van mijn doofblindheid. En zo kan ik prima zelfstandig wonen”, eindigt Elly haar verhaal. Er klinkt applaus uit de zaal en het is tijd voor afscheid. Het was een mooie manier om onze kennis met anderen te delen, zodat we het met z’n allen kunnen doorvertellen.

Rotary Nijmegen-Stad en Land, bedankt voor de uitnodiging,
Bart de Vries en Elly Bosman

Bart de Vries en Elly Bosman geven voorlichting bij de Rotary Club Nijmegen Stad en Land Aanwezige Rotary Club Nijmegen met simulatiebril en koptelefoon op


Wat overkomt je als ouder wanneer je kind doofblind is?

Blog: Laat mij niet zoals ik ben
Ervaringsverhaal van Susanne de Vaan

“Vrij snel na de geboorte van onze zoon kwamen de eerste berichten dat zijn visus en gehoor aangetast waren. Als een rollercoaster zag ik mijn rol als moeder begrensd tot het verzorgen van een kind dat de wereld nooit zou kunnen begrijpen en afhankelijk zou blijven van anderen om te kunnen overleven. Wat een lot!

Ter compensatie van dit doemscenario ben ik driftig op zoek gegaan naar informatie over doofblindheid. Ik zocht naar ervaringsverhalen, wetenschappelijke verklaringen en oplossingen. Langzaam maar zeker beseften we (ouders, red.) dat er geen oplossingen waren, hooguit manieren om met beide beperkingen om te leren gaan. Kortom wij moesten zijn gebruiksaanwijzing zelf gaan schrijven.

CHARGE syndroom en autisme
Behalve het vermoeden van CHARGE syndroom (een aangeboren aandoening door een  verandering in het DNA, red.) werd ook de diagnose autisme gesteld. Onze zoon vertoonde steeds meer zelf-verwondend gedrag. We voelden ons machteloos en kennis ontbrak om de signalen te kunnen interpreteren. We besloten in overleg met de arts het autisme centraal te stellen boven CHARGE aangezien autisme een grotere impact had op het welbevinden van onze zoon.

Begeleiding en therapieën
De wereld om hem heen moest voorspelbaarder worden zowel thuis, school als op de logeeropvang. Hiervoor kregen we ondersteuning vanuit de thuisbegeleiding van Kentalis. Het begrip ‘totale communicatie’ werd geïntroduceerd en wij werden ingeleid in de wereld van gebaren, concrete verwijzers, hand op hand gebaren, pictogrammen en video-interactiebegeleiding.

Alles werd uit de kast gehaald om tot communicatie te komen. Dat lukte! Het zelf-verwondend gedrag nam zienderogen af.

Tegelijkertijd begon mijn zoektocht naar de meest uiteenlopende therapieën die mogelijk een positieve invloed zouden hebben op het gedrag van onze zoon.
Door de jaren heen hebben we adviezen van fysio-, ergo-, voetreflex-, craniosacraal-, sensi-, planten-, paarden-, muziek- en speltherapeuten opgevolgd. Ik wilde meer weten over stress- en pijnbestrijding waarmee ik klachten direct zou kunnen verlichten als de situatie daar om vroeg. Doktersconsulten waren ingrijpend voor onze zoon en boden geen oplossing wanneer klachten door stress of pijn zich aandienden (met name ’s nachts).

Geduld
Onze zoon is achttien jaar. We hebben als gezin een permanente alertheid ontwikkeld voor het oppikken van signalen van plezier, pijn, onduidelijkheid, onrust, verveling en verdriet. Omdat hij niet praat proberen we een voorstelling van zijn behoeftes te maken. Dat is lastig. We zijn inmiddels honderden hulpverleners verder en proberen gezamenlijk een middenweg te vinden in wat wenselijk en wat mogelijk is. Een delicaat spel van geven en nemen waarbij veel geduld nodig is.

Toekomst
Nu onze zoon in rustiger vaarwater qua gezondheid verkeert, merken we dat hij uitgedaagd wil worden. Hij imiteert steeds vaker mensen uit zijn omgeving. Daarbij zit hij in de beginfase van communiceren met behulp van een iPad. Het is een vreemde gewaarwording dat na achttien jaar onze zoon gaat ‘praten’.

In de afgelopen jaren is onze zoon langzaam maar zeker tot bloei gekomen. Hij heeft  zich kunnen ontwikkelen tot een creatieve, leergierige en sociale persoon.
Met de wetenschap en ervaringen van nu hopen wij te bereiken dat hij aan kan geven hoe hij zich voelt. Daarnaast proberen wij zijn zelfredzaamheid te vergroten zodat hij goed kan functioneren in het dagelijks leven.”

Heeft u vragen naar aanleiding van dit verhaal, heeft u advies nodig ten aanzien van  doofblindheid, neem dan contact met ons op.