Blog – voorlichting doofblindheid bij Rotary Club Nijmegen

Vanuit onze eigen organisaties wordt er regelmatig voorlichting gegeven over doofblindheid. Zo verzorgden Bart de Vries en Elly Bosman op verzoek een presentatie over doofblindheid aan de leden van Rotary Club Nijmegen-Stad en Land. Bart heeft er een blog over geschreven:

Uitnodiging Rotary Club Nijmegen-Stad en Land
“Bart, zou jij samen met een ervaringsdeskundige iets willen komen vertellen over doofblindheid aan de leden van mijn Rotary groep?” De vraag kwam van Yvon ten Brummelhuis, behandelcoördinator/orthopedagoog verbonden aan het Centrum voor Doofblinden van Kalorama. Een mooie vraag en een kans om aandacht te geven aan een onderwerp waar in Nederland nog veel onbekendheid over bestaat. Mijn naam is Bart de Vries. Ik ben een medewerker van de Ambulante Zorg van het Centrum voor Doofblinden bij Kalorama. Ik belde Elly Bosman op en vroeg haar of zij het leuk zou vinden om met mij mee te gaan. Elly is slechthorend geboren en is in de loop der jaren geleidelijk aan zeer slechtziend geworden.

Simulatie
Om het onderwerp tastbaarder te maken nemen we een simulatiebril en een koptelefoon mee. Bij toerbeurt ervaren de Rotaryleden enigszins hoe Elly hoort en ziet. Slechthorend, blind aan het linkeroog, rechts een kokervisus van acht graden; alsof je met één oog door een rietje kijkt. Zo’n belevingsoefening helpt om een beetje te begrijpen wat er gebeurt als we niet meer vanzelfsprekend kunnen vertrouwen op onze ogen en oren. Terwijl de spullen rondgaan vertel ik de groep iets over Kalorama. Men kent het als regionaal verpleeghuis. Maar van het Centrum voor Doofblinden hebben de meesten nog niet eerder gehoord. In de afgelopen decennia zag Kalorama ambitieuze volwassenen met doofblindheid vertrekken om zich zelfstandig in de maatschappij te settelen. Zelfstandige mensen vlogen uit. Andere kwetsbare mensen met doofblindheid kwamen in hun plaats op het Centrum wonen. Voornamelijk ouderen.

Doofblindheid
Wanneer heeft iemand formeel doofblindheid? We vertellen over de medische definitie. Over verschillende soorten doofblindheid en over verschillende oorzaken. “Wie van u weet hoe vaak doofblindheid in Nederland voorkomt?” De zaal reageert: 5000?, 500?, 120.000?, anderen hebben geen idee. De jongste ramingen komen uit op ruim 82.000 mensen. Laten we zeggen anderhalf keer de Johan Cruijff Arena in Amsterdam. Dit betreffen voornamelijk onze ouderen. Mensen die ten gevolge van hun hoge leeftijd problemen hebben gekregen met horen én zien.

Is iemand slechtziend of blind? Dan kan een goed gehoor die beperking gedeeltelijk opvangen. Ben je slechthorend of doof? Dan zijn goede ogen extra belangrijk. Voor mensen met een beperking in horen én zien werkt dit anders. Omdat het ene zintuig het andere niet of nauwelijks kan helpen. Zo is internationaal afgesproken dat doofblindheid een opzichzelfstaande beperking is, die om heel eigen oplossingen vraagt. Voor ieder individu verschillend, dus altijd op maat. We informeren de aanwezigen ook over DB-connect en de diverse initiatieven op het gebied van doofblindheid die zij organiseert en ondersteunt.

Ervaringsverhalen
We tonen een filmfragment van een slechthorende-slechtziende zelfstandig wonende man. Het fragment schetst hoe belangrijk zijn ondersteuner voor hem is. Zij helpt hem bij veilig wandelen. Tijdens de communicatie gebruikt zij ondersteunende gebaren. Zij is zijn gids en informant. Zo is de heer minder snel vermoeid, weet hij zich georiënteerd en ervaart hij autonomie. Met de juiste ondersteuning kan de heer gesprek met anderen voeren en heeft hij zelf de regie over zijn eigen leven.

De bril en koptelefoon zijn inmiddels de tafels rondgegaan. Alle Rotaryleden hebben ze even op gehad. “Elly, hoe red jij je nu precies als je zelfstandig woont?”, klinkt het uit de zaal. Elly legt uit: “Zelfstandig wonen met doofblindheid vraagt om aanpassingen. Zo maak ik gebruik van tril-technologie. Op die manier word ik gewekt, weet ik of er iemand bij mij aanbelt, of dat mijn telefoon gaat.
Specialisten helpen mij bij het vaststellen wat ik nog hoor en zie. Ook vertellen zij mij welke hulpmiddelen ik daarbij kan gebruiken. Mijn gehoorapparatuur wordt door hen op maat afgesteld. Hulpmiddelen zijn soms duur en worden door mijn zorgverzekeraar vergoed. Ik maak ook gebruik van aangepaste software. Zo kan ik grote letters lezen op mijn pc in een voor mij geschikt contrast. Bijvoorbeeld gele letters in een zwart veld. Buitenshuis gebruik Ik een witte taststok met rode bandjes. Soms gebruik ik een pet met klep om scherp zonlicht te blokken. Ice, mijn blindengeleidehond betekent veel voor me. Hij leidt mij op bekende routes veilig van A naar B. En hij geeft me een veilig gevoel omdat hij me verdedigt, mocht dat nodig zijn. Ook is hij een fijne sociale makker.

Soms ben ik afhankelijk van menselijke begeleiders. Dit moeten mensen zijn met kennis en vaardigheden op het gebied van mijn doofblindheid. En zo kan ik prima zelfstandig wonen”, eindigt Elly haar verhaal. Er klinkt applaus uit de zaal en het is tijd voor afscheid. Het was een mooie manier om onze kennis met anderen te delen, zodat we het met z’n allen kunnen doorvertellen.

Rotary Nijmegen-Stad en Land, bedankt voor de uitnodiging,
Bart de Vries en Elly Bosman

Bart de Vries en Elly Bosman geven voorlichting bij de Rotary Club Nijmegen Stad en Land Aanwezige Rotary Club Nijmegen met simulatiebril en koptelefoon op


Wat overkomt je als ouder wanneer je kind doofblind is?

Blog: Laat mij niet zoals ik ben
Ervaringsverhaal van Susanne de Vaan

“Vrij snel na de geboorte van onze zoon kwamen de eerste berichten dat zijn visus en gehoor aangetast waren. Als een rollercoaster zag ik mijn rol als moeder begrensd tot het verzorgen van een kind dat de wereld nooit zou kunnen begrijpen en afhankelijk zou blijven van anderen om te kunnen overleven. Wat een lot!

Ter compensatie van dit doemscenario ben ik driftig op zoek gegaan naar informatie over doofblindheid. Ik zocht naar ervaringsverhalen, wetenschappelijke verklaringen en oplossingen. Langzaam maar zeker beseften we (ouders, red.) dat er geen oplossingen waren, hooguit manieren om met beide beperkingen om te leren gaan. Kortom wij moesten zijn gebruiksaanwijzing zelf gaan schrijven.

CHARGE syndroom en autisme
Behalve het vermoeden van CHARGE syndroom (een aangeboren aandoening door een  verandering in het DNA, red.) werd ook de diagnose autisme gesteld. Onze zoon vertoonde steeds meer zelf-verwondend gedrag. We voelden ons machteloos en kennis ontbrak om de signalen te kunnen interpreteren. We besloten in overleg met de arts het autisme centraal te stellen boven CHARGE aangezien autisme een grotere impact had op het welbevinden van onze zoon.

Begeleiding en therapieën
De wereld om hem heen moest voorspelbaarder worden zowel thuis, school als op de logeeropvang. Hiervoor kregen we ondersteuning vanuit de thuisbegeleiding van Kentalis. Het begrip ‘totale communicatie’ werd geïntroduceerd en wij werden ingeleid in de wereld van gebaren, concrete verwijzers, hand op hand gebaren, pictogrammen en video-interactiebegeleiding.

Alles werd uit de kast gehaald om tot communicatie te komen. Dat lukte! Het zelf-verwondend gedrag nam zienderogen af.

Tegelijkertijd begon mijn zoektocht naar de meest uiteenlopende therapieën die mogelijk een positieve invloed zouden hebben op het gedrag van onze zoon.
Door de jaren heen hebben we adviezen van fysio-, ergo-, voetreflex-, craniosacraal-, sensi-, planten-, paarden-, muziek- en speltherapeuten opgevolgd. Ik wilde meer weten over stress- en pijnbestrijding waarmee ik klachten direct zou kunnen verlichten als de situatie daar om vroeg. Doktersconsulten waren ingrijpend voor onze zoon en boden geen oplossing wanneer klachten door stress of pijn zich aandienden (met name ’s nachts).

Geduld
Onze zoon is achttien jaar. We hebben als gezin een permanente alertheid ontwikkeld voor het oppikken van signalen van plezier, pijn, onduidelijkheid, onrust, verveling en verdriet. Omdat hij niet praat proberen we een voorstelling van zijn behoeftes te maken. Dat is lastig. We zijn inmiddels honderden hulpverleners verder en proberen gezamenlijk een middenweg te vinden in wat wenselijk en wat mogelijk is. Een delicaat spel van geven en nemen waarbij veel geduld nodig is.

Toekomst
Nu onze zoon in rustiger vaarwater qua gezondheid verkeert, merken we dat hij uitgedaagd wil worden. Hij imiteert steeds vaker mensen uit zijn omgeving. Daarbij zit hij in de beginfase van communiceren met behulp van een iPad. Het is een vreemde gewaarwording dat na achttien jaar onze zoon gaat ‘praten’.

In de afgelopen jaren is onze zoon langzaam maar zeker tot bloei gekomen. Hij heeft  zich kunnen ontwikkelen tot een creatieve, leergierige en sociale persoon.
Met de wetenschap en ervaringen van nu hopen wij te bereiken dat hij aan kan geven hoe hij zich voelt. Daarnaast proberen wij zijn zelfredzaamheid te vergroten zodat hij goed kan functioneren in het dagelijks leven.”

Heeft u vragen naar aanleiding van dit verhaal, heeft u advies nodig ten aanzien van  doofblindheid, neem dan contact met ons op.