Interactieve kennisoverdracht doofblindheid en werk

Gisteren hebben Ria Wijnhoven en Trudy van de Merbel scholing gegeven aan collega’s van Werkpad en Visio. De middag stond in het teken van doofblindheid in relatie tot werk.

De aanwezigen hebben zelf ervaren hoe het is om beperkt in horen en zien te zijn. Met speciale brillen en gehoorbescherming verkenden ze het terrein van Bartiméus Zeist. Waar loop je (letterlijk) tegenaan?
In de presentatie werd uitleg gegeven over doofblindheid in het werk. Met welke kwetsbaarheden heb je te maken. Er is een casus besproken en een video-interview met ervaringsdeskundige Mirella de Jong getoond. Mirella werkt bij Kentalis en heeft een beperking in horen en zien.

Interactieve kennisdeling met veel impact!

Collage van zes foto's. Aanwezigen voorlichting Werkpad en Visio ervaren met brillen en gehoorbescherming hoe het is om beperkt in horen en zien te zijn. Foto's van buiten deelnemers twee aan twee. En binnen van de presentatie.

Houd zelfstandigheid zo lang mogelijk intact

Blog en interview door Dionne Engelen

Stagiaire Dionne Engelen voor een banner van DB-connect.Stagiaire logopedie Dionne Engelen is langs geweest bij dhr. Smeets. Meneer Smeets is een bewoner met verworven doofblindheid en woont in Het Centrum voor Doofblinden van Kalorama. Dionne maakt kennis met hem en ze wil graag weten waar deze doelgroep mee te maken krijgt in het dagelijks leven.

“Op 4 februari 2019 ben ik (Dionne) begonnen met mijn afstudeerstage logopedie van vijf maanden bij het Centrum voor Doofblinden van Kalorama. Deze stage is voor mij een nieuwe ervaring met een doelgroep waar ik nog geen contact mee heb gehad gedurende mijn opleiding logopedie aan de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen. Om kennis te maken met de doelgroep, heb ik dhr. Smeets bezocht, een bewoner van het doofblinden centrum. Hij is een 65-plusser uit Brabant. Sinds zijn veertigste levensjaar kreeg dhr. Smeets te maken met het Syndroom van Narp waardoor hij blind en slechthorend werd.  Via de mail heb ik met hem een afspraak gemaakt om te praten over welke invloed verworven doofblindheid heeft op zijn dagelijks leven.

Syndroom van Narp
Aangekomen bij de woning van dhr. Smeets, druk ik op de bel. Ik loop binnen en neem plaats aan de keukentafel. Het gesprek begint. Hij vertelt dat hij door het Syndroom van Narp steeds minder is gaan zien en horen. Zijn zicht werd steeds minder. “Het is te vergelijken met kijken door lege wc-rollen”, zegt hij. Dit brengt beperkingen met zich mee. Dhr. Smeets geeft aan dat de snelheid waarmee hij vroeger alles deed vermindert. ”Je hebt veel meer tijd nodig om het een en ander af te krijgen”, geeft hij aan.
Dhr. Smeets kreeg problemen thuis, op het werk, met auto rijden, met sociale contacten onderhouden. Zijn zelfstandigheid wordt hierdoor belemmerd. Dit is een algemeen punt waar de doelgroep mee te maken krijgt, volgens hem. “Hierdoor ga je andere oplossingen zoeken. Bijvoorbeeld: gebruik maken van het openbaar vervoer of de regiotaxi.”
Dhr. Smeets vertelt dat de bewoners op Kalorama zoveel mogelijk gestimuleerd worden om zelfstandig activiteiten te doen, mocht dat niet lukken dan zijn er begeleiders om te helpen. Dit is om de zelfstandigheid zolang mogelijk intact te houden. Dhr. Smeets vindt dat erg belangrijk.

Hulpmiddelen
Dhr. Smeets geeft aan dat hij veel baat heeft bij zijn computer en Iphone. Deze werken via spraak. Hij vertelt dat hij onder andere mails kan sturen, mails kan beluisteren en zijn agenda beheert met deze middelen. Ik vraag me af hoe zijn computer met spraak werkt. Dit laat hij mij zien.
Hij start de computer op. De computer vertelt op welke pagina hij zich bevindt. Via verschillende sneltoetsen op zijn grote toetsenbord, bedient hij de computer en laat hij zien hoe hij een mail stuurt. Zijn Iphone werkt op de volgende manier, je kan zeggen: ‘’Open de mail.’’ en de Iphone opent de mail voor je. ‘’Ideaal!’’ vindt dhr. Smeets Door de ontwikkelingen van computers kan hij op de hoogte blijven van het nieuws en kan hij in contact blijven met familie en vrienden via de mail waardoor hij langer zijn zelfstandigheid kan behouden. Hij vertelt dat hij zonder deze hulpmiddelen niet zo ver zou zijn gekomen. Dhr. Smeets is hier erg blij mee en hij vindt dit een mooie afsluiter van het gesprek.


Hoe was de ZieZo-beurs 2019?

Wij zijn heel tevreden over de ZieZo-beurs van dit jaar. Mocht je er zijn geweest, dan heb je gemerkt dat onze stand op een andere plek was. Een fijne, ruime stand met een betere akoestiek en voldoende licht. En heel veel animo voor DB-connect.

Wat was er te doen?
Heel veel!
Ten eerste waren er natuurlijk de deskundigen in de stand die bezoekers konden helpen met antwoorden op hun vragen, informatie over DB-connect en zij namen de tijd om te luisteren.
Bezoekers konden kennismaken met Social Haptic Communication en genieten van twee kunstwerken van de expositie ‘De kunst van zien’. In de stand liet Marion Florij, ervaringsdeskundige, haar mozaïekwerk zien. Eveline Hopstaken liet bezoekers het effect van het instrument tankdrum ervaren. En op het grote scherm was onze site te zien. Met als nieuwe functie de agenda met bijeenkomsten gericht op doofblindheid.

Beide dagen was de documentaire ‘Met blind vertrouwen naar Santiago’ te zien. Organisatoren Gert-Jan de Hoon en Séverine Kas (tevens oud-deelneemster) waren er om na afloop vragen van de kijkers te beantwoorden.

In de stand konden mensen hun gebaar voor ‘DB-connect’ laten zien en opnemen. De winnaar wordt later nog bekend gemaakt en ontvangt een leuke prijs.

Al met al een heel prettige ZieZo-beurs. Zie de foto’s voor een kort beeldverslag.

ZieZo-beurs 2019: een druk bezochte stand van DB-connect. Bezoekers, deskundigen en ervaringsdeskundigen in gesprek. ZieZo-beurs 2019 in een zaal met scherm en publiek: Séverine Kas en Gert-Jan De Hoon vertellen over 'Met blindelings vertrouwen naar Santiago'.ZieZo-beurs 2019: blauwe tankdrum op schoot bij een bezoekster van de ZieZo-beurs. ZieZo-beurs 2019: Marion Florij bij haar gemaakte mozaïek in de stand van DB-connect. ZieZo-beurs 2019: geïnteresseerde bezoeksters bij de kunst van de expositie 'De kunst van zien'.  ZieZo-beurs 2019: v.l.n.r. Ingrid Korenstra (Bartiméus), Ria Wijnhoven (Kalorama) en Jopie Nooren (Bartiméus) in de stand van DB-connect met foldermatieriaal in hun handen.


In gesprek met VWS over doofblindheid

Eind februari vond er een gesprek plaats tussen een delegatie medewerkers van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) en een afvaardiging van ervaringsdeskundigen met doofblindheid, aangevuld met een vertegenwoordiger van DB-connect.

Het doel van het gesprek was het bespreken van de grootste ervaren WMO-knelpunten waar mensen met doofblindheid tegenaan lopen in het leven met hun dubbel zintuiglijke beperking.

Het was een fijn, open overleg waarin een luisterend oor gevonden werd bij de medewerkers van VWS.

Praktijkvoorbeelden en reacties door ervaringsdeskundigen meegegeven aan de belangenverenigingen of aan DB-connect illustreerden het belang van maatwerk en een goede kwaliteit van begeleiding.

In dezelfde periode is doofblindheid ook door de bestuurders van de, in DB-connect samenwerkende zorgorganisaties, op de agenda gezet in de gesprekken die zij met VWS voeren.


DB-connect op de ZieZo-beurs 2019

Logo van zowel DB-connect als ZieZo-beursNet als de afgelopen jaren staat DB-connect ook dit jaar weer op de ZieZo-beurs in Utrecht. Op vrijdag 15 en zaterdag 16 maart 2019 kunnen mensen met een beperking in horen én zien en hun naasten en begeleiders onder meer terecht voor informatie en de volgende activiteiten:

Kom kennismaken met tactiele werkvormen
Dit jaar werken we o.a. met vilt. Kom langs en probeer het zelf.

Maak kennis met Social Haptic Communication (SHC)
Kom ervaren wat de toegevoegde waarde van SHC is. SHC is een aanvullende vorm van communiceren. Met aanraking (handen) op het lichaam wordt informatie gegeven, bijvoorbeeld over emoties, de sfeer en de indeling van een ruimte.

Doe mee: bedenk een gebaar voor DB-connect
Weet jij een mooi gebaar voor “DB-connect”? Kom naar de stand en doe het gebaar voor. We nemen het op met een filmcamera. Een jury van mensen met doofblindheid kiezen het gebaar uit dat het beste past. De maker van het gebaar wint een leuke prijs.

Expositie ‘De kunst van zien’
Kom genieten van de unieke expositie ‘De kunst van zien’. We hebben twee kunstwerken staan die gemaakt zijn door mensen met doofblindheid. Met behulp van een speciale bril en een koptelefoon kun je het schilderij op dezelfde wijze ervaren als de maker van het schilderij.

Documentaire ‘met blind vertrouwen naar Santiago’
Op vrijdag én zaterdag wordt in een van de zalen om 15.00 de documentaire ‘Met blind vertrouwen naar Santiago’ getoond. Séverine Kas, die zelf het Usher-syndroom heeft en deelnam aan deze pelgrimstocht, is aanwezig om vragen te beantwoorden. Deze film wordt met audiodescriptie vertoond. Kijk voor meer info over de zaal op de site van de ZieZo-beurs.

Heel graag tot ZieZo!


Blog – voorlichting doofblindheid bij Rotary Club Nijmegen

Vanuit onze eigen organisaties wordt er regelmatig voorlichting gegeven over doofblindheid. Zo verzorgden Bart de Vries en Elly Bosman op verzoek een presentatie over doofblindheid aan de leden van Rotary Club Nijmegen-Stad en Land. Bart heeft er een blog over geschreven:

Uitnodiging Rotary Club Nijmegen-Stad en Land
“Bart, zou jij samen met een ervaringsdeskundige iets willen komen vertellen over doofblindheid aan de leden van mijn Rotary groep?” De vraag kwam van Yvon ten Brummelhuis, behandelcoördinator/orthopedagoog verbonden aan het Centrum voor Doofblinden van Kalorama. Een mooie vraag en een kans om aandacht te geven aan een onderwerp waar in Nederland nog veel onbekendheid over bestaat. Mijn naam is Bart de Vries. Ik ben een medewerker van de Ambulante Zorg van het Centrum voor Doofblinden bij Kalorama. Ik belde Elly Bosman op en vroeg haar of zij het leuk zou vinden om met mij mee te gaan. Elly is slechthorend geboren en is in de loop der jaren geleidelijk aan zeer slechtziend geworden.

Simulatie
Om het onderwerp tastbaarder te maken nemen we een simulatiebril en een koptelefoon mee. Bij toerbeurt ervaren de Rotaryleden enigszins hoe Elly hoort en ziet. Slechthorend, blind aan het linkeroog, rechts een kokervisus van acht graden; alsof je met één oog door een rietje kijkt. Zo’n belevingsoefening helpt om een beetje te begrijpen wat er gebeurt als we niet meer vanzelfsprekend kunnen vertrouwen op onze ogen en oren. Terwijl de spullen rondgaan vertel ik de groep iets over Kalorama. Men kent het als regionaal verpleeghuis. Maar van het Centrum voor Doofblinden hebben de meesten nog niet eerder gehoord. In de afgelopen decennia zag Kalorama ambitieuze volwassenen met doofblindheid vertrekken om zich zelfstandig in de maatschappij te settelen. Zelfstandige mensen vlogen uit. Andere kwetsbare mensen met doofblindheid kwamen in hun plaats op het Centrum wonen. Voornamelijk ouderen.

Doofblindheid
Wanneer heeft iemand formeel doofblindheid? We vertellen over de medische definitie. Over verschillende soorten doofblindheid en over verschillende oorzaken. “Wie van u weet hoe vaak doofblindheid in Nederland voorkomt?” De zaal reageert: 5000?, 500?, 120.000?, anderen hebben geen idee. De jongste ramingen komen uit op ruim 82.000 mensen. Laten we zeggen anderhalf keer de Johan Cruijff Arena in Amsterdam. Dit betreffen voornamelijk onze ouderen. Mensen die ten gevolge van hun hoge leeftijd problemen hebben gekregen met horen én zien.

Is iemand slechtziend of blind? Dan kan een goed gehoor die beperking gedeeltelijk opvangen. Ben je slechthorend of doof? Dan zijn goede ogen extra belangrijk. Voor mensen met een beperking in horen én zien werkt dit anders. Omdat het ene zintuig het andere niet of nauwelijks kan helpen. Zo is internationaal afgesproken dat doofblindheid een opzichzelfstaande beperking is, die om heel eigen oplossingen vraagt. Voor ieder individu verschillend, dus altijd op maat. We informeren de aanwezigen ook over DB-connect en de diverse initiatieven op het gebied van doofblindheid die zij organiseert en ondersteunt.

Ervaringsverhalen
We tonen een filmfragment van een slechthorende-slechtziende zelfstandig wonende man. Het fragment schetst hoe belangrijk zijn ondersteuner voor hem is. Zij helpt hem bij veilig wandelen. Tijdens de communicatie gebruikt zij ondersteunende gebaren. Zij is zijn gids en informant. Zo is de heer minder snel vermoeid, weet hij zich georiënteerd en ervaart hij autonomie. Met de juiste ondersteuning kan de heer gesprek met anderen voeren en heeft hij zelf de regie over zijn eigen leven.

De bril en koptelefoon zijn inmiddels de tafels rondgegaan. Alle Rotaryleden hebben ze even op gehad. “Elly, hoe red jij je nu precies als je zelfstandig woont?”, klinkt het uit de zaal. Elly legt uit: “Zelfstandig wonen met doofblindheid vraagt om aanpassingen. Zo maak ik gebruik van tril-technologie. Op die manier word ik gewekt, weet ik of er iemand bij mij aanbelt, of dat mijn telefoon gaat.
Specialisten helpen mij bij het vaststellen wat ik nog hoor en zie. Ook vertellen zij mij welke hulpmiddelen ik daarbij kan gebruiken. Mijn gehoorapparatuur wordt door hen op maat afgesteld. Hulpmiddelen zijn soms duur en worden door mijn zorgverzekeraar vergoed. Ik maak ook gebruik van aangepaste software. Zo kan ik grote letters lezen op mijn pc in een voor mij geschikt contrast. Bijvoorbeeld gele letters in een zwart veld. Buitenshuis gebruik Ik een witte taststok met rode bandjes. Soms gebruik ik een pet met klep om scherp zonlicht te blokken. Ice, mijn blindengeleidehond betekent veel voor me. Hij leidt mij op bekende routes veilig van A naar B. En hij geeft me een veilig gevoel omdat hij me verdedigt, mocht dat nodig zijn. Ook is hij een fijne sociale makker.

Soms ben ik afhankelijk van menselijke begeleiders. Dit moeten mensen zijn met kennis en vaardigheden op het gebied van mijn doofblindheid. En zo kan ik prima zelfstandig wonen”, eindigt Elly haar verhaal. Er klinkt applaus uit de zaal en het is tijd voor afscheid. Het was een mooie manier om onze kennis met anderen te delen, zodat we het met z’n allen kunnen doorvertellen.

Rotary Nijmegen-Stad en Land, bedankt voor de uitnodiging,
Bart de Vries en Elly Bosman

Bart de Vries en Elly Bosman geven voorlichting bij de Rotary Club Nijmegen Stad en Land Aanwezige Rotary Club Nijmegen met simulatiebril en koptelefoon op


Een succesvol symposium ‘Als horen en zien je vergaan’

Het symposium ‘Als horen en zien je vergaan’ van de Oogvereniging OOR&OOG was een succes! Het doel was om aandacht te vragen voor de groeiende groep ouderen die op latere leeftijd slecht zijn gaan horen en zien. En dat is gelukt.

Op het symposium zijn vier interessante presentaties gegeven door:

  1. De heer Koos Meure, ervaringsdeskundige.
  2. Drs. Anna van Daalen, specialist ouderengeneeskunde met het onderwerp Gezond Ouder worden.
  3. Prof. Joris Slaets, hoogleraar ouderengeneeskunde sprak over hoe we eigenlijk zouden moeten kijken naar de oudere. Kijken naar de verlangens van de mens en niet alleen naar de klachten van de mens.
  4. Oud-politicus en schrijver Jan Terlouw nam eerst het boek ‘Ongehoord & Ongezien’ in ontvangst waarna hij sprak over het hebben van vertrouwen in elkaar, in de politiek, in de artsen, in de buurt.

Alle eer aan de sprekers die ons wisten ons op zeer wijze mee wisten te nemen.

Het symposium werd afgesloten met de start van de campagne ‘Aandacht voor de 3 O’s’. De O’s van Ouderen, Oren en Ogen. Het doel van de campagne is om landelijk aandacht te blijven trekken voor onze ouderen die op latere leeftijd slecht zijn gaan horen èn zien. We spreken ook wel van ouderdomsdoofblindheid.

Het begin is gemaakt, nu nog de oproep aan mensen die het leuk vinden om aan deze campagne mee te werken. Iedereen met of zonder beperkingen is welkom.

Interesse? Stuur een mail via deze link.

Toneel Mooi Uitzicht op het symposium 'Als horen en zien je vergaan' Oud-politicus en schrijver Jan Terlouw nam eerst het boek 'Ongehoord & Ongezien' in ontvangst op het symposium 'Als horen en zien je vergaan'


Samen Wijzer 2018

Een uitgebreid verslag van de Samen Wijzer dag 2018.

Op een heerlijke zonnige najaarsdag waren we te gast bij Visio voor de 11e Samen Wijzer dag. De dag, georganiseerd door DB-connect, is voor begeleiders en andere direct betrokkenen van mensen met een beperking in zien én horen. Het doel is om hen kennis te laten maken met de nieuwste ontwikkelingen en inzichten op het gebied van doofblindheid. De dag was met 80 deelnemers helemaal vol.

Inleiding en Speeddaten
Na de inleiding van Daniëlle Kistemaker namens Visio gingen we met de gehele groep aanwezigen aan het speeddaten. Aan de hand van een aantal vragen die waren uitgedeeld aan alle deelnemers kon men op deze manier met collega’s uit het werkveld nader kennis maken en zaken met elkaar uitwisselen.

Workshop Rouwverwerking
Door: Wija van der Kaaden (Bartiméus) en Janet Hulsman (GGMD)

De workshop begon met een aantal stellingen over rouw en verlies, bijvoorbeeld:
Bij rouw horen geen positieve emoties.
Veel verdriet en onwel bevinden is wenselijk, anders zullen er later problemen ontstaan.

Tegenwoordig spreken we vaak van levend verlies; verlies gaat steeds door en moet zich weer opnieuw verhouden tot het leven van dat moment. Het rouwen gaat dus eigenlijk bij een mens horen. Op bepaalde momenten kan het ineens opduiken en komen emoties op door een muziekfragment dat kan aangrijpen, een beeld op de tv, etc. Het is fijn als rouw gekoppeld kan worden aan een bepaald ritueel.

Aan de hand van een blogverhaal wordt tijdens de workshop de ervaring van het verlies van visus geïllustreerd. Verschillende rouwreacties kunnen liggen op emotioneel vlak, mentaal gebied, fysiek, existentiële vragen m.b.t. zingeving en betekenisgeving. Waarom overkomt dit mij?
Het is verstandig om veel te laten luisteren, laten vertellen. Mensen willen gezien en gehoord worden. En omgaan met rouw is nou eenmaal hard werken!

Workshop Licht
Door: Beatrix van Baren en Marjelle Vegter (Visio)

In deze workshop was aandacht voor het belang van juiste verlichting, de plaats in de ruimte, lichtkleur en beleving hiervan. Tijdens de bijeenkomst kregen de deelnemers een simulatiebril op met verschillende visusbeperkingen. Hierdoor werd het effect van de verlichting (weinig en veel, maar ook de plaats in de ruimte, gericht op wanden, gelaat en objecten) gedemonstreerd. Door de verschillende verlichting ondervonden de deelnemers respectievelijk prettige verlichting, met waarneming van details en onprettige verlichting met storende effecten. Het bleek dat prettige verlichting voor iedereen anders was, afhankelijk van de visuele beperking die de bril simuleerde. Tegelijkertijd waren er een aantal algemene aanwijzingen, die voor iedereen golden. Duidelijk werd dat er verschil is in taakverlichting en omgevingslicht. Ook verschillende lichtsoorten, zoals led en tl en up-light werd gedemonstreerd.

Workshop BIM Beleven in muziek
Door: Geert Wichers (Visio) en Marjo van Welbergen (Bartiméus)

Deze praktische workshop was een eerste kennismaking met de methodiek BIM. De methodiek is ontwikkeld door Patrick Meuldijk voor mensen met ernstige beperkingen, om plezierige ervaringen op te doen met en via het lichaam. Met behulp van voorwerpen worden ritmische bewegingen gemaakt, op het ritme van de muziek, op en aan het lichaam. Het belangrijkste doel is dat er plezier beleefd wordt! Tijdens de workshop ervoeren deelnemers zelf hoe het voelt om BIM te geven en te krijgen. Voor sommigen even wennen en voor anderen meteen heerlijk ontspannend!

Workshop Intensief revalideren
Door: Annette Bootsma, Stephanie Witjes (Visio) en Hans (ervaringsdeskundige en revalidant op het Loo erf)

Binnen het Loo erf komen mensen met een visuele beperking die communiceren via spraak in aanmerking voor intensieve revalidatie. Middels een intensieve observatie van 1 week door tal van disciplines (ergo, mobiliteit, braille training enz.) komen aan bod: audiologische screening (gehoorbeleving, gehoormeting) een auditief profiel en een revalidatie advies. N.a.v. een uitgebreide vragenlijst en diverse metingen wordt er een auditief profiel gemaakt. Binnen het programma op het Loo erf wordt alleen gescreend en geen diagnose gesteld of behandeling gegeven. Zo nodig wordt er doorverwezen naar de huisarts, KNO of Gehoorcentrum.

Vervolgens kwam Hans aan het woord die goed duidelijk kon maken hoe het is om hier een revalidatie traject te volgen. Hans is zeer slechtziend en slechthorend. Tijdens zijn revalidatie hier kwam hij er achter dat zijn slechthorendheid een grotere rol speelt dan gedacht. Hans wil graag zijn onafhankelijkheid terug, kunnen reizen en wandelen. In het weekend is hij thuis en door de week volgt hij het programma op Loo erf. Dit betekent dat hij in 2 werelden leeft, waarbij hij thuis vooral bij moet tanken van de energie die het revalideren kost. Hans is met pensioen en heeft bij het Loo erf, zoals hij zelf zegt, een pretpakket met textiel, muziek enz. Het allerbelangrijkste vindt hij dat ”de bal bij de cliënt ligt”. Het Loo erf verzorgt ook ervaringsdagen voor familie en meeloopdagen voor bijvoorbeeld kinderen. Het Loo erf heeft zo’n 300 revalidanten per jaar, waarvan 20% een beperking in zien én horen heeft.

Presentaties
De PowerPoint presentaties die tijdens deze dag zijn getoond, zijn op te vragen door een mail te sturen naar: samenwijzerdag@gmail.com

Volgend jaar
Ook in 2019 wordt er weer een Samen Wijzer georganiseerd, dit keer bij Kentalis. Zodra de datum bekend is, zullen wij dat natuurlijk communiceren. Goede ideeën voor invulling van die dag zijn altijd welkom!

De Samen Wijzer werkgroep bestaat voor 2019 uit:
Danny Evers en Marielle Snijders (Kentalis), Ciska de Bruin en Caro Mooij (Bartiméus), Trudy van de Merbel en Eva Cuijten (GGMD), Liesbeth Cornelissen en Ciel Kamps (Kalorama), Astrid Janssen en Janneke Collast (Visio).


Wat overkomt je als ouder wanneer je kind doofblind is?

Blog: Laat mij niet zoals ik ben
Ervaringsverhaal van Susanne de Vaan

“Vrij snel na de geboorte van onze zoon kwamen de eerste berichten dat zijn visus en gehoor aangetast waren. Als een rollercoaster zag ik mijn rol als moeder begrensd tot het verzorgen van een kind dat de wereld nooit zou kunnen begrijpen en afhankelijk zou blijven van anderen om te kunnen overleven. Wat een lot!

Ter compensatie van dit doemscenario ben ik driftig op zoek gegaan naar informatie over doofblindheid. Ik zocht naar ervaringsverhalen, wetenschappelijke verklaringen en oplossingen. Langzaam maar zeker beseften we (ouders, red.) dat er geen oplossingen waren, hooguit manieren om met beide beperkingen om te leren gaan. Kortom wij moesten zijn gebruiksaanwijzing zelf gaan schrijven.

CHARGE syndroom en autisme
Behalve het vermoeden van CHARGE syndroom (een aangeboren aandoening door een  verandering in het DNA, red.) werd ook de diagnose autisme gesteld. Onze zoon vertoonde steeds meer zelf-verwondend gedrag. We voelden ons machteloos en kennis ontbrak om de signalen te kunnen interpreteren. We besloten in overleg met de arts het autisme centraal te stellen boven CHARGE aangezien autisme een grotere impact had op het welbevinden van onze zoon.

Begeleiding en therapieën
De wereld om hem heen moest voorspelbaarder worden zowel thuis, school als op de logeeropvang. Hiervoor kregen we ondersteuning vanuit de thuisbegeleiding van Kentalis. Het begrip ‘totale communicatie’ werd geïntroduceerd en wij werden ingeleid in de wereld van gebaren, concrete verwijzers, hand op hand gebaren, pictogrammen en video-interactiebegeleiding.

Alles werd uit de kast gehaald om tot communicatie te komen. Dat lukte! Het zelf-verwondend gedrag nam zienderogen af.

Tegelijkertijd begon mijn zoektocht naar de meest uiteenlopende therapieën die mogelijk een positieve invloed zouden hebben op het gedrag van onze zoon.
Door de jaren heen hebben we adviezen van fysio-, ergo-, voetreflex-, craniosacraal-, sensi-, planten-, paarden-, muziek- en speltherapeuten opgevolgd. Ik wilde meer weten over stress- en pijnbestrijding waarmee ik klachten direct zou kunnen verlichten als de situatie daar om vroeg. Doktersconsulten waren ingrijpend voor onze zoon en boden geen oplossing wanneer klachten door stress of pijn zich aandienden (met name ’s nachts).

Geduld
Onze zoon is achttien jaar. We hebben als gezin een permanente alertheid ontwikkeld voor het oppikken van signalen van plezier, pijn, onduidelijkheid, onrust, verveling en verdriet. Omdat hij niet praat proberen we een voorstelling van zijn behoeftes te maken. Dat is lastig. We zijn inmiddels honderden hulpverleners verder en proberen gezamenlijk een middenweg te vinden in wat wenselijk en wat mogelijk is. Een delicaat spel van geven en nemen waarbij veel geduld nodig is.

Toekomst
Nu onze zoon in rustiger vaarwater qua gezondheid verkeert, merken we dat hij uitgedaagd wil worden. Hij imiteert steeds vaker mensen uit zijn omgeving. Daarbij zit hij in de beginfase van communiceren met behulp van een iPad. Het is een vreemde gewaarwording dat na achttien jaar onze zoon gaat ‘praten’.

In de afgelopen jaren is onze zoon langzaam maar zeker tot bloei gekomen. Hij heeft  zich kunnen ontwikkelen tot een creatieve, leergierige en sociale persoon.
Met de wetenschap en ervaringen van nu hopen wij te bereiken dat hij aan kan geven hoe hij zich voelt. Daarnaast proberen wij zijn zelfredzaamheid te vergroten zodat hij goed kan functioneren in het dagelijks leven.”

Heeft u vragen naar aanleiding van dit verhaal, heeft u advies nodig ten aanzien van  doofblindheid, neem dan contact met ons op.


Eindhovense wethouder op bezoek bij de Oogvereniging

In het kader van de nieuwe campagne van de Oogvereniging ‘Ongehoord en Ongezien’ heeft het Eindhovens Dagblad heeft een interview met Charlotte van de Molengraft gehad. Charlotte, ambassadeur Noord-Brabant voor de campagne, kreeg bezoek van wethouder Renate Richters. Lees hieronder het gehele artikel:

Ze was als kind al slechthorend en ging naar een speciale school. Kort na haar trouwen bleek dat ze ook nog blind zou worden. Toch is de Eindhovense Charlotte van de Molengraft (69) nooit bij de pakken neer gaan zitten.

Nu is ze het Brabantse boegbeeld van een nieuwe campagne van de Oogvereniging: ‘Ongehoord en Ongezien’.

Terwijl haar man koffie zet, neemt Van de Molengraft met een glimlach de lof in ontvangst voor het uitzicht vanuit haar appartement aan het Cassandraplein. Zelfs ziet ze er bijna niets van, door een erfelijke aandoening.

Horen gaat sinds kort juist beter, nu haar gehoorapparaten zijn vervangen door implantaten. ,,Ik ben al jaren actief voor organisaties voor doofblinden. Tijdens deze campagne wil ik vooral opkomen voor de ouderen. Die zijn vaak niet mondig. Maar ondertussen groeit die groep wel, en daarmee ook het aantal mensen dat slecht ziet en slecht hoort.”

Al pratend houdt ze geleidehond Mister Jones stevig vast, om te voorkomen dat die de Eindhovense wethouder Renate Richters (Zorg, GroenLinks) al te enthousiast begroet. Richters komt langs op uitnodiging van de Oogvereniging. Sinds een paar jaar hebben gemeenten als taak om inwoners met een handicap te helpen om ‘mee te doen’ in de maatschappij. In Eindhoven is die taak bij de generalisten van de WIJeindhoven-wijkteams neergelegd. ,,Ik heb een goede generalist”, zegt Van de Molengraft. ,,Maar ik hoor ook verhalen over generalisten die het allemaal niet weten, en die ook niet uitzoeken wat er mogelijk is.”

,,Heeft u tips hoe het beter kan?”, wil de wethouder weten. ,,Wees alert, kijk of een oudere iets mankeert aan zijn gehoor of ogen, laat hem of haar een test doen”, antwoordt Van de Molengraft. ,,Mensen kunnen in zichzelf gekeerd raken door zo’n aandoening.”

Wat haar goed beviel aan de hulp die ze zelf kreeg? ,,Mijn generalist ging mee op stap, om me te helpen mijn weg te vinden op het busstation en het gemeentehuis. Via haar ben ik uitgekomen bij een leuke dagbesteding op de Landrijt.

Eén wens is nog niet in vervulling gegaan: een zwemmaatje.

Wethouder Renate Richters (links) aan tafel bij Charlotte van de Molengraft. Op tafel drinken en koekjes. Op de achtergrond de echtgenoot van Charlotte zittend op een stoel in de huiskamer.
Foto: René Manders/fotoMeulenhof