Wat overkomt je als ouder wanneer je kind doofblind is?

Blog: Laat mij niet zoals ik ben
Ervaringsverhaal van Susanne de Vaan

“Vrij snel na de geboorte van onze zoon kwamen de eerste berichten dat zijn visus en gehoor aangetast waren. Als een rollercoaster zag ik mijn rol als moeder begrensd tot het verzorgen van een kind dat de wereld nooit zou kunnen begrijpen en afhankelijk zou blijven van anderen om te kunnen overleven. Wat een lot!

Ter compensatie van dit doemscenario ben ik driftig op zoek gegaan naar informatie over doofblindheid. Ik zocht naar ervaringsverhalen, wetenschappelijke verklaringen en oplossingen. Langzaam maar zeker beseften we (ouders, red.) dat er geen oplossingen waren, hooguit manieren om met beide beperkingen om te leren gaan. Kortom wij moesten zijn gebruiksaanwijzing zelf gaan schrijven.

CHARGE syndroom en autisme
Behalve het vermoeden van CHARGE syndroom (een aangeboren aandoening door een  verandering in het DNA, red.) werd ook de diagnose autisme gesteld. Onze zoon vertoonde steeds meer zelf-verwondend gedrag. We voelden ons machteloos en kennis ontbrak om de signalen te kunnen interpreteren. We besloten in overleg met de arts het autisme centraal te stellen boven CHARGE aangezien autisme een grotere impact had op het welbevinden van onze zoon.

Begeleiding en therapieën
De wereld om hem heen moest voorspelbaarder worden zowel thuis, school als op de logeeropvang. Hiervoor kregen we ondersteuning vanuit de thuisbegeleiding van Kentalis. Het begrip ‘totale communicatie’ werd geïntroduceerd en wij werden ingeleid in de wereld van gebaren, concrete verwijzers, hand op hand gebaren, pictogrammen en video-interactiebegeleiding.

Alles werd uit de kast gehaald om tot communicatie te komen. Dat lukte! Het zelf-verwondend gedrag nam zienderogen af.

Tegelijkertijd begon mijn zoektocht naar de meest uiteenlopende therapieën die mogelijk een positieve invloed zouden hebben op het gedrag van onze zoon.
Door de jaren heen hebben we adviezen van fysio-, ergo-, voetreflex-, craniosacraal-, sensi-, planten-, paarden-, muziek- en speltherapeuten opgevolgd. Ik wilde meer weten over stress- en pijnbestrijding waarmee ik klachten direct zou kunnen verlichten als de situatie daar om vroeg. Doktersconsulten waren ingrijpend voor onze zoon en boden geen oplossing wanneer klachten door stress of pijn zich aandienden (met name ’s nachts).

Geduld
Onze zoon is achttien jaar. We hebben als gezin een permanente alertheid ontwikkeld voor het oppikken van signalen van plezier, pijn, onduidelijkheid, onrust, verveling en verdriet. Omdat hij niet praat proberen we een voorstelling van zijn behoeftes te maken. Dat is lastig. We zijn inmiddels honderden hulpverleners verder en proberen gezamenlijk een middenweg te vinden in wat wenselijk en wat mogelijk is. Een delicaat spel van geven en nemen waarbij veel geduld nodig is.

Toekomst
Nu onze zoon in rustiger vaarwater qua gezondheid verkeert, merken we dat hij uitgedaagd wil worden. Hij imiteert steeds vaker mensen uit zijn omgeving. Daarbij zit hij in de beginfase van communiceren met behulp van een iPad. Het is een vreemde gewaarwording dat na achttien jaar onze zoon gaat ‘praten’.

In de afgelopen jaren is onze zoon langzaam maar zeker tot bloei gekomen. Hij heeft  zich kunnen ontwikkelen tot een creatieve, leergierige en sociale persoon.
Met de wetenschap en ervaringen van nu hopen wij te bereiken dat hij aan kan geven hoe hij zich voelt. Daarnaast proberen wij zijn zelfredzaamheid te vergroten zodat hij goed kan functioneren in het dagelijks leven.”

Heeft u vragen naar aanleiding van dit verhaal, heeft u advies nodig ten aanzien van  doofblindheid, neem dan contact met ons op.


Eindhovense wethouder op bezoek bij de Oogvereniging

In het kader van de nieuwe campagne van de Oogvereniging ‘Ongehoord en Ongezien’ heeft het Eindhovens Dagblad heeft een interview met Charlotte van de Molengraft gehad. Charlotte, ambassadeur Noord-Brabant voor de campagne, kreeg bezoek van wethouder Renate Richters. Lees hieronder het gehele artikel:

Ze was als kind al slechthorend en ging naar een speciale school. Kort na haar trouwen bleek dat ze ook nog blind zou worden. Toch is de Eindhovense Charlotte van de Molengraft (69) nooit bij de pakken neer gaan zitten.

Nu is ze het Brabantse boegbeeld van een nieuwe campagne van de Oogvereniging: ‘Ongehoord en Ongezien’.

Terwijl haar man koffie zet, neemt Van de Molengraft met een glimlach de lof in ontvangst voor het uitzicht vanuit haar appartement aan het Cassandraplein. Zelfs ziet ze er bijna niets van, door een erfelijke aandoening.

Horen gaat sinds kort juist beter, nu haar gehoorapparaten zijn vervangen door implantaten. ,,Ik ben al jaren actief voor organisaties voor doofblinden. Tijdens deze campagne wil ik vooral opkomen voor de ouderen. Die zijn vaak niet mondig. Maar ondertussen groeit die groep wel, en daarmee ook het aantal mensen dat slecht ziet en slecht hoort.”

Al pratend houdt ze geleidehond Mister Jones stevig vast, om te voorkomen dat die de Eindhovense wethouder Renate Richters (Zorg, GroenLinks) al te enthousiast begroet. Richters komt langs op uitnodiging van de Oogvereniging. Sinds een paar jaar hebben gemeenten als taak om inwoners met een handicap te helpen om ‘mee te doen’ in de maatschappij. In Eindhoven is die taak bij de generalisten van de WIJeindhoven-wijkteams neergelegd. ,,Ik heb een goede generalist”, zegt Van de Molengraft. ,,Maar ik hoor ook verhalen over generalisten die het allemaal niet weten, en die ook niet uitzoeken wat er mogelijk is.”

,,Heeft u tips hoe het beter kan?”, wil de wethouder weten. ,,Wees alert, kijk of een oudere iets mankeert aan zijn gehoor of ogen, laat hem of haar een test doen”, antwoordt Van de Molengraft. ,,Mensen kunnen in zichzelf gekeerd raken door zo’n aandoening.”

Wat haar goed beviel aan de hulp die ze zelf kreeg? ,,Mijn generalist ging mee op stap, om me te helpen mijn weg te vinden op het busstation en het gemeentehuis. Via haar ben ik uitgekomen bij een leuke dagbesteding op de Landrijt.

Eén wens is nog niet in vervulling gegaan: een zwemmaatje.

Wethouder Renate Richters (links) aan tafel bij Charlotte van de Molengraft. Op tafel drinken en koekjes. Op de achtergrond de echtgenoot van Charlotte zittend op een stoel in de huiskamer.
Foto: René Manders/fotoMeulenhof

Ongehoord en Ongezien

Een mooie campagne van de Oogvereniging: Ongehoord en Ongezien.

Logo van Ongehoord & Ongezien. Achtergrondkleur van blauw naar rood, witte letters.

Maar liefst één op de tien Nederlanders heeft een beperking in horen en/of een beperking in zien. Hun zorg en ondersteuning moet grotendeels vanuit de gemeente komen.

Steeds vaker blijkt dat deze mensen niet de zorg en ondersteuning krijgen waar ze recht op hebben of de communicatie met de gemeente zeer moeizaam verloopt.

“Hallo, mag ik even je aandacht? Heel even maar.

Mijn elf collega’s en ik zijn blind of slechtziend, doof of slechthorend of allebei. Van een beetje tot heel erg. Toch lijkt het vaak alsof er juist iets mis is met de oren en ogen van de rest van Nederland. Het is bijvoorbeeld moeilijk de juiste zorg te ontvangen. Dat verzinnen wij niet.
Ook het Sociaal Cultureel Planbureau laat dat zien in hun onderzoek (1).

Ook wij willen, net als iedereen, gezien en gehoord worden. Alleen dan kunnen we met de gemeente zorg en ondersteuning regelen die écht passend is. En dan kunnen we leren, studeren, werken, vrijwilligerswerk doen, kortom: meedoen in het leven van alledag.

Probeer je maar eens voor te stellen hoe jij dat zou aanpakken als één of twee van je zintuigen niet goed werken. Lastig, niet?
Ga naar http://www.ongehoordongezien.nl en kijk wat jij kan doen om ons gelijke kansen te geven.”

Deze campagne is een initiatief van de Oogvereniging en samenwerkende belangenorganisaties voor doven, slechthorenden en mensen met een TOS. Met steun van Koninklijke Visio, Koninklijke Kentalis, GGMD, Robert Coppes Stichting en Bartiméus.


Theatervoorstelling ‘In Touch’ in Nederland

‘In Touch’ is het enige theaterproject in de wereld met professionele doofblinde en niet-gehandicapte acteurs op één podium. Deze unieke theatervoorstelling komt naar Nederland! En wel op 4 en 8 december 2018.

De voorstelling
Het bijzondere toneelstuk ‘In Touch’ is gebaseerd op levensverhalen van onder andere Michel Tielbeke, Nederlands Paralympisch zwemkampioen. Michel is ook een van de acteurs. Daarnaast spelen acteurs als Dagmar Slagmolen, Egor Beroëv en Irina Povolotskaya spelen mee.

Hoe leef jij in stilte en duisternis?
Hoe ziet je leven eruit als je doofblind bent?

‘In Touch’ is een productie van het ‘Centrum voor creatieve projecten’ (project ‘Inclusion’) met ondersteuning van de Russische Stichting ‘So-edinenie’ en het Russische Theater of Nations. Het won in 2016 de Nationale Theaterprijs ‘Gouden Masker’ en tourde al door Frankrijk, Italië en het Verenigd Koninkrijk.

Kaarten bestellen
In Touch flyer NLDe eerste voorstelling is op 4 december om 20:00 uur in de Verkadefabriek in Den Bosch.

De tweede voorstelling is op 8 december om 20:30 uur in het Compagnietheater in Amsterdam.

De opbrengst van de kaartverkoop gaat naar de ontwikkeling van nieuwe Centra van creatieve opleidingen voor doofblinden.

Organisatie van deze voorstellingen is mogelijk gemaakt met de steun van de Russische Ambassade in Nederland, de Nederlandse Ambassade in Rusland, Dutch Culture, Guldenberghotel en hulp van de Nederlandse non-profit organisaties (o.a. Stichting 5 D, DBCX, Kentalis, Stichting Muziek etc. en DB-connect).


Verslag Ouderbijeenkomst Ushersyndroom

Na het succes van vorig jaar, organiseerde de Contactgroep Ushersyndroom op zaterdag 23 juni voor de tweede keer een bijeenkomst voor ouders van kinderen met het Ushersyndroom. Met drie boeiende presentaties en veel tijd om andere ouders
te ontmoeten.

Oudercontactdag Oogvereniging 'Thuis en op school'

Laurenske trapte de middag af. Haar verhaal over de diagnose Usher bij haar zoon Sybren en hoe zij en haar man hiermee omgaan was heel herkenbaar. Ze vertelde openhartig over hun zoektocht naar informatie, de juiste hulpmiddelen, ondersteuning op school en hoe zij met Sybren praten over het Ushersyndroom. Een inspirerend verhaal, dat uitnodigde tot veel vragen en uitwisselen van ervaringen.

Na de pauze waren Ben van den Biggelaar en Ingrid Beijaards van Kentalis aan de beurt. Beiden hebben hun sporen ruim verdiend in de ondersteuning en begeleiding van gezinnen met kinderen met het Ushersyndroom. Ben in het onderwijs en Ingrid
in de zorg. Er was veel informatie over de mogelijkheden voor (ambulante) begeleiding van kinderen en docenten in het regulier en speciaal onderwijs. Ook bij het ondersteunen van het gezin in de thuissituatie wordt zorg op maat geleverd. De vraag van ouders en kind staat centraal en samen wordt gezocht naar de juiste begeleiding.

Saskia Damen, orthopedagoog/onderzoeker aan de universiteit van Groningen en lid van de kerngroep DB-connect, leidde als dagvoorzitter de bijeenkomst in goede banen.
In de pauze en bij de borrel na afloop was er veel ruimte voor ontmoeting en uitwisselen van ervaringen, tips en contactgegevens.

Voor meer informatie is de Contactgroep Ushersyndroom te bereiken via de mail:
ushersyndroom@oogvereniging.nl


Mooie resultaten Expertmeeting Usher

Op 21 juni jl. hield DB-connect een expertmeeting gericht op het syndroom van Usher. Doel van de expertmeeting was om mensen met Usher, professionals van de organisaties van DB-connect en onderzoekers bij elkaar brengen om elkaar te leren kennen en na te denken over hoe men met elkaar zou kunnen samen werken.

Tijdens de kennismaking hielden de aanwezigen een korte pitch over wat voor hen een lichtpuntje is. Deelnemers vertelden bijvoorbeeld over de ontwikkeling van een slimme deurbel, over een onderzoek naar behoeften van mensen met Usher, over de drive van deze doelgroep om dingen voor elkaar te brengen en over een theatergroep met acteurs die Usher hebben.

In twee groepen werd gediscussieerd over mogelijkheden tot ‘verbinding’. Hieruit kwam naar voren dat het belangrijk is om beter aan te sluiten bij de behoeften van mensen met Usher, dat er behoefte is aan laagdrempelige vormen van ondersteuning en dat de doelgroep betaald ingezet wil worden als ervaringsdeskundigen. Ook kwam naar voren dat samenwerking noodzakelijk is om beleid en politiek te beïnvloeden, te zorgen voor erkenning en voor voldoende ondersteuning.

De kerngroep van DB-connect gaat eind september 2018 met hun bestuurders in gesprek over de uitkomsten.

Expertmeeting DB-connect 21 juni 2018 - Annelies Witsiers toont inbreng 'verbinding' en 'Wat wil je rengen?'.     Expertmeeting DB-connect 21 juni 2018 - deelnemers in workshopruimte


Themamiddag ‘Thuis en op school’

Op zaterdag 23 juni 2018 is er een bijeenkomst in Utrecht, speciaal voor ouders van kinderen met het Ushersyndroom. De bijeenkomst is georganiseerd door de Contactgroep Ushersyndroom, onderdeel van de Oogvereniging. Het thema van deze bijeenkomst is ‘Thuis en op school’.

Na de diagnose dat je kind het Ushersyndroom heeft, komen er veel vragen en keuzes op het pad van ouders, zoals: “Hoe kunnen we ons kind het beste begeleiden in zijn of haar ontwikkeling? Hoe gaan we in ons gezin om met deze ziekte? Kiezen we voor regulier of speciaal onderwijs? Welke mogelijkheden zijn er qua hulpmiddelen en andere ondersteuning?”.

Er zullen drie sprekers aanwezig zijn. Een moeder die haar ervaringen m.b.t. het thema deelt en twee medewerkers van Koninklijke Kentalis die vanuit hun expertise een presentatie geven. De dagvoorzitter zal de interactie tussen ouders en sprekers begeleiden.
Naast deze presentaties zal er voldoende gelegenheid zijn voor ouders om elkaar te ontmoeten.

Datum: 23 juni 2018
Tijd: 13.30 – 17.00
Locatie: The Color Kitchen Zuilen, Utrecht
Kosten: € 5,- per persoon voor leden van de Oogvereniging
€ 7,50 per persoon voor niet-leden

Aanmelden kan tot 8 juni 2018 via de site van de Oogvereniging.


Oog en Oor voor talent bezoekt wijkteam Arnhem

De activiteiten van Oog en Oor voor Talent zijn gericht op communicatie met en begrip voor mensen met doofblindheid. Zo bracht de werkgroep van DB-connect 15 maart jl. een bezoek aan een wijkteam in Arnhem. Bart de Vries, Gerard Vervoort en Elly Bosman, ondersteund door Betty de Ruijter en Maarten Stuart, hebben zeven coaches van het wijkteam geïnformeerd over doofblindheid en DB-connect. De coaches hebben door het doen van een belevingsoefening bij benadering ervaren hoe het is om beperkt in zien én horen te zijn. Daarna is nog uitgebreid gesproken met ervaringsdeskundigen Gerard en Elly. Zij delen hun ervaringen hieronder:

Gerard Vervoort

Portretfoto van ervaringsdeskundige Gerard Vervoort“Het was een heel goede bijeenkomst. De aanwezigen waren erg belangstellend. Er werden goede vragen gesteld. Het was duidelijk dat ze het fijn vonden dat er twee ervaringsdeskundigen bij waren. Het voordeel hiervan is is dat wat er verteld wordt met gevoel wordt gedaan. Ook was het goed dat ze met behulp van oordopjes, koptelefoons en donkere brillen bij benadering konden ervaren wat onze beperkingen zijn.”

Elly Bosman

“En toen kwam er een telefoontje van Bart van Oog en Oor voor Talent. Of hij mijn coach Marianne van het wijkteam gemeente Arnhem mocht benaderen om het wijkteam toe te lichten wat de impact van doofblindheid is. Dat vond ik goed. En daarna kwam het bericht dat mijn coach graag wilde dat ik er ook bij zou zijn. Nou ja, werk aan de winkel dus, goed hoor. Ik ben ook nieuwsgierig hoe het er aan toe gaat… En het enthousiasme van Marianne trof me.

Na wat veranderingen van datum door onverwacht vroege staaroperaties kwam via de mail alles op zijn pootjes terecht. Heldere mailwisseling, elkaar goed informeren was prima gedaan. Het werd 15 maart 2018 om 13:00 uur. Een bijeenkomst met zeven coaches.

Van tevoren had ik van Bart via een mail een toelichting gekregen over de bedoeling van de bijeenkomst. Wat voor mij zo geweldig was is dat ik daardoor ontspannen ernaartoe kon gaan want ik wist globaal wat er van me verwacht werd. Ik had daardoor de ruimte en de rust onverwachte improvisaties. Ik moet ter plekke al genoeg zeilen bijzetten. Maar nog meer: de coaches gaan doofblindheid beléven! Met oordoppen, koptelefoons en donkere brillen.

Tijdens het gesprek gaf Bart als professional een inleiding. De twee doofblinden, Gerard en ik, vergezeld door hun begeleiders, gaven toelichtingen en antwoorden op vragen. Dat ik er bij betrokken was was heel prettig. Er wordt dan ook mét je gepraat. Dit vind ik fundamenteel van belang. Alleen een doofblinde heeft ervaring met het doofblind zijn. Twee aanwezige doofblinden is mooi: dan geef je gelijk mee dat er ook persóónlijke verschillen zijn in behoeftes en aanpak van hun situatie.

Mijn coach kreeg een bril met een klein gaatje, de kokervisus van mij benaderend. Ze keek naar het raam toe waar ik zat en werd hinderlijk verblind! Ze stond op om náást me te gaan zitten, met de rug naar het raam…. Bijna struikelend over een paar tassen door haar beperkte gezichtsveld….. Subliem, zó kun je het ervaren. Het door elkaar praten door iedereen werd door de coaches, met brillen en koptelefoons op, als heel vermoeiend gevonden. Zó kun je het ervaren!

Portretfoto van Elly Bosman - ervaringsdeskundige

De opzet was prachtig. Goede toelichting vooraf over doofblindheid, beleving door de coaches en de vragen en opmerkingen erna. Ik denk dat het een succesvolle aanpak is. Daar kan geen lezing of iets dergelijks tegenop. Het gebeurde verder in goede sfeer, met ruimte voor humor. En ontbijtkoek met een donkere bril op besmeren met boter en dan opeten was behalve weer een ervaring ook een luchtige afsluiting.

Tijdens de keukentafelgesprekken met het wijkteam is het altijd maar de vraag of de impact van doofblindheid goed overkomt. Dit is in woorden zo moeilijk uit te leggen. In het begin van het gesprek met een coach ben je nog fit, maar gaandeweg raak je kapot van een uur intensief luisteren en concentreren op iets wat wel veel consequenties kan hebben voor de toewijzing van de hulp. Vermoeiend en frustrerend. En de dag is dan nog lang niet om.

Ik hoop dat door het werk van Oog en Oor voor Talent de impact van doofblindheid bij zoveel mogelijk gemeenten gedaan kan worden. Dat daardoor de wijkteams een duidelijker beeld van “het fenomeen” krijgen en hun toewijzingen hierop kunnen baseren.”


ZieZo-beurs 2018 weer een succes!

Vorig jaar vond de lancering van DB-connect op de ZieZo-beurs plaats. En ook dit jaar was DB-connect van de partij. Met weer een lancering: die van de nieuwe website van DB-connect. In de stand werd de site op een groot scherm getoond. Ook konden bezoekers zelf de site bezoeken.

Er waren (ervarings)deskundigen aanwezig om vragen van bezoekers te beantwoorden en informatie te geven, zoals de tipkaarten voor communicatie met mensen met een beperking in horen en zien en de folders van de aangesloten organisatie. Ook werd er iemand in het zonnetje gezet. Johan Groskamp werd gefeliciteerd met het winnen van ‘Het officiële gebaar voor ‘ZieZo-beurs”.

Op beide beursdagen was de workshop ‘Op het lijf geschreven’ te volgen. Met aanraking (handen) op het lichaam kan informatie gegeven worden over bijvoorbeeld emoties, de sfeer en de indeling van een ruimte. Dit noemen we social haptic communication. Het is een aanvullende manier van communiceren. Deze workshop werd gegeven door Trudy van de Merbel, professioneel trainer in social haptic communication en contactpersoon van het infocentrum van DB-connect.

Al met al was de ZieZo-beurs weer een succes. Op naar volgend jaar!

ZieZo-beurs 2018 stand met nieuwe website, bezoekers, hulphonden en (ervarings)deskundigen. ZieZo-beurs 2018 Workshop Op het lijf geschreven. Trainer Trudy van de Merbel demonstreert een gebaar op de rug van een deelneemster. ZieZo-beurs 2018 uitreiking prijs Officieel gebaar voor de ZieZo-beurs. Gewonnen door Johan Groskamp. Foto genomen in de stand van DB-connect. ZieZo-beurs 2018 Officieel gebaar voor de ZieZo-beurs als tekening weergegeven.


Nieuwe website DB-connect!

Vandaag is een mooie dag: de nieuwe website voor DB-connect is opgeleverd. Een website voor mensen met een beperking in horen én zien en hun omgeving.

Op de site vindt u informatie over doofblindheid, het dagelijkse leven, vindt u tips, antwoorden op veel gestelde vragen en informatie over DB-connect zelf. De site wordt later dit jaar uitgebreid met meer informatie.

Voor mensen met een beperking, door mensen met een beperking
Wij, DB-connect, zijn heel trots op de samenwerking tussen alle partijen die de site hebben gemaakt:

  • een redactiecommissie bestaande uit professionals met én zonder beperking in horen en zien;
  • een tekstschrijver die slechthorend is en een communicatieadviseur die dat niet is;
  • deelnemers van EYEforWEB, leerwerkbedrijf van het REA-college Utrecht. Hier werken jongeren met een beperking aan een toekomst in de digitale wereld.

Contact met het informatiecentrum
Heeft u een vraag? Neem dan contact op met een van onze experts. Dit zijn professionals en ervarings­deskundigen op het gebied van beperkt zijn in horen én zien. Voor vragen over gespecialiseerde zorg- en maatschappelijke dienst­verlening, onderwijs en werk verwijzen zij u door naar de organisatie die u het beste kan helpen.

Het informatiecentrum van DB-connect is telefonisch bereikbaar op werkdagen van 10.00 tot 12.00 uur via 085 – 065 45 90. Ga naar contact voor meer informatie en het contactformulier.