Verslag Ouderbijeenkomst Ushersyndroom

Na het succes van vorig jaar, organiseerde de Contactgroep Ushersyndroom op zaterdag 23 juni voor de tweede keer een bijeenkomst voor ouders van kinderen met het Ushersyndroom. Met drie boeiende presentaties en veel tijd om andere ouders
te ontmoeten.

Oudercontactdag Oogvereniging 'Thuis en op school'

Laurenske trapte de middag af. Haar verhaal over de diagnose Usher bij haar zoon Sybren en hoe zij en haar man hiermee omgaan was heel herkenbaar. Ze vertelde openhartig over hun zoektocht naar informatie, de juiste hulpmiddelen, ondersteuning op school en hoe zij met Sybren praten over het Ushersyndroom. Een inspirerend verhaal, dat uitnodigde tot veel vragen en uitwisselen van ervaringen.

Na de pauze waren Ben van den Biggelaar en Ingrid Beijaards van Kentalis aan de beurt. Beiden hebben hun sporen ruim verdiend in de ondersteuning en begeleiding van gezinnen met kinderen met het Ushersyndroom. Ben in het onderwijs en Ingrid
in de zorg. Er was veel informatie over de mogelijkheden voor (ambulante) begeleiding van kinderen en docenten in het regulier en speciaal onderwijs. Ook bij het ondersteunen van het gezin in de thuissituatie wordt zorg op maat geleverd. De vraag van ouders en kind staat centraal en samen wordt gezocht naar de juiste begeleiding.

Saskia Damen, orthopedagoog/onderzoeker aan de universiteit van Groningen en lid van de kerngroep DB-connect, leidde als dagvoorzitter de bijeenkomst in goede banen.
In de pauze en bij de borrel na afloop was er veel ruimte voor ontmoeting en uitwisselen van ervaringen, tips en contactgegevens.

Voor meer informatie is de Contactgroep Ushersyndroom te bereiken via de mail:
ushersyndroom@oogvereniging.nl


Week van de Implementatie – Bartiméus

In de Week van de Implementatie plaatsen we elke dag praktijkvoorbeelden. Vandaag een initiatief van Bartiméus, verteld door Ingrid Korenstra, coördinator en ambulant begeleider Bartiméus expertisecentrum doofblindheid.

“In 2015 zijn we gestart met een pilot scholing tactiele gebaren. Dit was een succes: het bleek goed aan te sluiten bij de reeds aanwezige kennis en niveau van communiceren van begeleiders.
Als vervolg hierop hebben we in 2016 alle medewerkers van de doofblinde woningen, de doofblinde dagbesteding en medewerkers van het expertisecentrum doofblindheid geschoold in de cursus ‘(Tactiele) Gebaren in de zorg niveau 1’, een gebarencursus NGT. Om de gebarentaal actief te houden en eventueel uit te breiden, is er een meerjarenplan gemaakt om de scholing structureel aan te bieden, om herhalingslessen te verzorgen en om mensen te scholen op een niveau hoger. Op deze manier blijft de opgedane kennis behouden!
Vier medewerkers zijn opgeleid om de herhalingslessen te verzorgen. De scholing zelf wordt verzorgd door een externe gebarendocent.

Om aandacht voor de gebaren te houden en Bartiméus breed te verspreiden hebben we het ‘GEBAAR van de WEEK’ ingevoerd, waarbij elke week een drietal gebaren rondom een thema gefilmd is. In deze video worden de gebaren ook in vier-handen-gebaren getoond.”


Week van de Implementatie – Kentalis

In het kader van de Week van de Implementatie plaatsen we deze (werk)week elke dag een praktijkvoorbeeld. Vandaag een verhaal over onderwijs bij Kentalis.

Onderwijs volgen als je niet goed hoort én ziet, hoe gaat dat?

Medewerker endoofblinde jongen communiceren met elkaar en hebben een grote glimlach op hun gezicht.Doofblindheid is een combinatie van niet goed horen én zien, en vraagt specifieke expertise. We maken onderscheid tussen aangeboren doofblindheid, bijvoorbeeld Charge Syndroom en verworven doofblindheid, bijvoorbeeld Syndroom van Usher.

School Kentalis Rafaël biedt al sinds de jaren zestig onderwijs aan doofblinde kinderen en jongeren van 3 tot ongeveer 20 jaar.

Expertise-ondersteuners Ben van den Biggelaar en José van der Linden bieden sinds 2017 ook ondersteuning aan andere scholen. Zij geven (kosteloos) een deskundig en praktisch advies op maat. Bijvoorbeeld door het geven van specifieke informatie over de beperking, de inrichting van de fysieke omgeving, het aanbod van materiaal en activiteiten, de communicatie met de leerling of de sociaal-emotionele ontwikkeling.