Wat overkomt je als ouder wanneer je kind doofblind is?

Blog: Laat mij niet zoals ik ben
Ervaringsverhaal van Susanne de Vaan

“Vrij snel na de geboorte van onze zoon kwamen de eerste berichten dat zijn visus en gehoor aangetast waren. Als een rollercoaster zag ik mijn rol als moeder begrensd tot het verzorgen van een kind dat de wereld nooit zou kunnen begrijpen en afhankelijk zou blijven van anderen om te kunnen overleven. Wat een lot!

Ter compensatie van dit doemscenario ben ik driftig op zoek gegaan naar informatie over doofblindheid. Ik zocht naar ervaringsverhalen, wetenschappelijke verklaringen en oplossingen. Langzaam maar zeker beseften we (ouders, red.) dat er geen oplossingen waren, hooguit manieren om met beide beperkingen om te leren gaan. Kortom wij moesten zijn gebruiksaanwijzing zelf gaan schrijven.

CHARGE syndroom en autisme
Behalve het vermoeden van CHARGE syndroom (een aangeboren aandoening door een  verandering in het DNA, red.) werd ook de diagnose autisme gesteld. Onze zoon vertoonde steeds meer zelf-verwondend gedrag. We voelden ons machteloos en kennis ontbrak om de signalen te kunnen interpreteren. We besloten in overleg met de arts het autisme centraal te stellen boven CHARGE aangezien autisme een grotere impact had op het welbevinden van onze zoon.

Begeleiding en therapieën
De wereld om hem heen moest voorspelbaarder worden zowel thuis, school als op de logeeropvang. Hiervoor kregen we ondersteuning vanuit de thuisbegeleiding van Kentalis. Het begrip ‘totale communicatie’ werd geïntroduceerd en wij werden ingeleid in de wereld van gebaren, concrete verwijzers, hand op hand gebaren, pictogrammen en video-interactiebegeleiding.

Alles werd uit de kast gehaald om tot communicatie te komen. Dat lukte! Het zelf-verwondend gedrag nam zienderogen af.

Tegelijkertijd begon mijn zoektocht naar de meest uiteenlopende therapieën die mogelijk een positieve invloed zouden hebben op het gedrag van onze zoon.
Door de jaren heen hebben we adviezen van fysio-, ergo-, voetreflex-, craniosacraal-, sensi-, planten-, paarden-, muziek- en speltherapeuten opgevolgd. Ik wilde meer weten over stress- en pijnbestrijding waarmee ik klachten direct zou kunnen verlichten als de situatie daar om vroeg. Doktersconsulten waren ingrijpend voor onze zoon en boden geen oplossing wanneer klachten door stress of pijn zich aandienden (met name ’s nachts).

Geduld
Onze zoon is achttien jaar. We hebben als gezin een permanente alertheid ontwikkeld voor het oppikken van signalen van plezier, pijn, onduidelijkheid, onrust, verveling en verdriet. Omdat hij niet praat proberen we een voorstelling van zijn behoeftes te maken. Dat is lastig. We zijn inmiddels honderden hulpverleners verder en proberen gezamenlijk een middenweg te vinden in wat wenselijk en wat mogelijk is. Een delicaat spel van geven en nemen waarbij veel geduld nodig is.

Toekomst
Nu onze zoon in rustiger vaarwater qua gezondheid verkeert, merken we dat hij uitgedaagd wil worden. Hij imiteert steeds vaker mensen uit zijn omgeving. Daarbij zit hij in de beginfase van communiceren met behulp van een iPad. Het is een vreemde gewaarwording dat na achttien jaar onze zoon gaat ‘praten’.

In de afgelopen jaren is onze zoon langzaam maar zeker tot bloei gekomen. Hij heeft  zich kunnen ontwikkelen tot een creatieve, leergierige en sociale persoon.
Met de wetenschap en ervaringen van nu hopen wij te bereiken dat hij aan kan geven hoe hij zich voelt. Daarnaast proberen wij zijn zelfredzaamheid te vergroten zodat hij goed kan functioneren in het dagelijks leven.”

Heeft u vragen naar aanleiding van dit verhaal, heeft u advies nodig ten aanzien van  doofblindheid, neem dan contact met ons op.


Eindhovense wethouder op bezoek bij de Oogvereniging

In het kader van de nieuwe campagne van de Oogvereniging ‘Ongehoord en Ongezien’ heeft het Eindhovens Dagblad heeft een interview met Charlotte van de Molengraft gehad. Charlotte, ambassadeur Noord-Brabant voor de campagne, kreeg bezoek van wethouder Renate Richters. Lees hieronder het gehele artikel:

Ze was als kind al slechthorend en ging naar een speciale school. Kort na haar trouwen bleek dat ze ook nog blind zou worden. Toch is de Eindhovense Charlotte van de Molengraft (69) nooit bij de pakken neer gaan zitten.

Nu is ze het Brabantse boegbeeld van een nieuwe campagne van de Oogvereniging: ‘Ongehoord en Ongezien’.

Terwijl haar man koffie zet, neemt Van de Molengraft met een glimlach de lof in ontvangst voor het uitzicht vanuit haar appartement aan het Cassandraplein. Zelfs ziet ze er bijna niets van, door een erfelijke aandoening.

Horen gaat sinds kort juist beter, nu haar gehoorapparaten zijn vervangen door implantaten. ,,Ik ben al jaren actief voor organisaties voor doofblinden. Tijdens deze campagne wil ik vooral opkomen voor de ouderen. Die zijn vaak niet mondig. Maar ondertussen groeit die groep wel, en daarmee ook het aantal mensen dat slecht ziet en slecht hoort.”

Al pratend houdt ze geleidehond Mister Jones stevig vast, om te voorkomen dat die de Eindhovense wethouder Renate Richters (Zorg, GroenLinks) al te enthousiast begroet. Richters komt langs op uitnodiging van de Oogvereniging. Sinds een paar jaar hebben gemeenten als taak om inwoners met een handicap te helpen om ‘mee te doen’ in de maatschappij. In Eindhoven is die taak bij de generalisten van de WIJeindhoven-wijkteams neergelegd. ,,Ik heb een goede generalist”, zegt Van de Molengraft. ,,Maar ik hoor ook verhalen over generalisten die het allemaal niet weten, en die ook niet uitzoeken wat er mogelijk is.”

,,Heeft u tips hoe het beter kan?”, wil de wethouder weten. ,,Wees alert, kijk of een oudere iets mankeert aan zijn gehoor of ogen, laat hem of haar een test doen”, antwoordt Van de Molengraft. ,,Mensen kunnen in zichzelf gekeerd raken door zo’n aandoening.”

Wat haar goed beviel aan de hulp die ze zelf kreeg? ,,Mijn generalist ging mee op stap, om me te helpen mijn weg te vinden op het busstation en het gemeentehuis. Via haar ben ik uitgekomen bij een leuke dagbesteding op de Landrijt.

Eén wens is nog niet in vervulling gegaan: een zwemmaatje.

Wethouder Renate Richters (links) aan tafel bij Charlotte van de Molengraft. Op tafel drinken en koekjes. Op de achtergrond de echtgenoot van Charlotte zittend op een stoel in de huiskamer.
Foto: René Manders/fotoMeulenhof

Ongehoord en Ongezien

Een mooie campagne van de Oogvereniging: Ongehoord en Ongezien.

Logo van Ongehoord & Ongezien. Achtergrondkleur van blauw naar rood, witte letters.

Maar liefst één op de tien Nederlanders heeft een beperking in horen en/of een beperking in zien. Hun zorg en ondersteuning moet grotendeels vanuit de gemeente komen.

Steeds vaker blijkt dat deze mensen niet de zorg en ondersteuning krijgen waar ze recht op hebben of de communicatie met de gemeente zeer moeizaam verloopt.

“Hallo, mag ik even je aandacht? Heel even maar.

Mijn elf collega’s en ik zijn blind of slechtziend, doof of slechthorend of allebei. Van een beetje tot heel erg. Toch lijkt het vaak alsof er juist iets mis is met de oren en ogen van de rest van Nederland. Het is bijvoorbeeld moeilijk de juiste zorg te ontvangen. Dat verzinnen wij niet.
Ook het Sociaal Cultureel Planbureau laat dat zien in hun onderzoek (1).

Ook wij willen, net als iedereen, gezien en gehoord worden. Alleen dan kunnen we met de gemeente zorg en ondersteuning regelen die écht passend is. En dan kunnen we leren, studeren, werken, vrijwilligerswerk doen, kortom: meedoen in het leven van alledag.

Probeer je maar eens voor te stellen hoe jij dat zou aanpakken als één of twee van je zintuigen niet goed werken. Lastig, niet?
Ga naar http://www.ongehoordongezien.nl en kijk wat jij kan doen om ons gelijke kansen te geven.”

Deze campagne is een initiatief van de Oogvereniging en samenwerkende belangenorganisaties voor doven, slechthorenden en mensen met een TOS. Met steun van Koninklijke Visio, Koninklijke Kentalis, GGMD, Robert Coppes Stichting en Bartiméus.


Theatervoorstelling ‘In Touch’ in Nederland

‘In Touch’ is het enige theaterproject in de wereld met professionele doofblinde en niet-gehandicapte acteurs op één podium. Deze unieke theatervoorstelling komt naar Nederland! En wel op 4 en 8 december 2018.

De voorstelling
Het bijzondere toneelstuk ‘In Touch’ is gebaseerd op levensverhalen van onder andere Michel Tielbeke, Nederlands Paralympisch zwemkampioen. Michel is ook een van de acteurs. Daarnaast spelen acteurs als Dagmar Slagmolen, Egor Beroëv en Irina Povolotskaya spelen mee.

Hoe leef jij in stilte en duisternis?
Hoe ziet je leven eruit als je doofblind bent?

‘In Touch’ is een productie van het ‘Centrum voor creatieve projecten’ (project ‘Inclusion’) met ondersteuning van de Russische Stichting ‘So-edinenie’ en het Russische Theater of Nations. Het won in 2016 de Nationale Theaterprijs ‘Gouden Masker’ en tourde al door Frankrijk, Italië en het Verenigd Koninkrijk.

Kaarten bestellen
In Touch flyer NLDe eerste voorstelling is op 4 december om 20:00 uur in de Verkadefabriek in Den Bosch.

De tweede voorstelling is op 8 december om 20:30 uur in het Compagnietheater in Amsterdam.

De opbrengst van de kaartverkoop gaat naar de ontwikkeling van nieuwe Centra van creatieve opleidingen voor doofblinden.

Organisatie van deze voorstellingen is mogelijk gemaakt met de steun van de Russische Ambassade in Nederland, de Nederlandse Ambassade in Rusland, Dutch Culture, Guldenberghotel en hulp van de Nederlandse non-profit organisaties (o.a. Stichting 5 D, DBCX, Kentalis, Stichting Muziek etc. en DB-connect).


Expertmeeting Syndroom van Usher – verbinding

DB-connect organiseert een expertmeeting over het syndroom van Usher.
Op donderdag 21 juni 2018 komen vertegenwoordigers van verschillende belangenverenigingen, praktijkorganisaties verbonden aan DB-connect en andere onderzoekers bijeen. De deelnemers delen succesverhalen, ideeën en wensen rondom het syndroom van Usher. Tijdens het ronde tafel gesprek wordt van gedachten gewisseld rond het thema ‘verbinding’. Vragen die worden behandeld zijn: Wat hebben de verschillende partijen aan elkaar? Waarin kunnen ze (nog meer) samenwerken? Hoe zou die samenwerking eruit kunnen zien?

Van de expertmeeting wordt een kort verslag gemaakt en gedeeld op deze site.

 


Taart voor EYEforWEB

In een eerder bericht was al te lezen dat jongeren van EYEforWEB, leerwerkbedrijf van het REA-college Utrecht, de site van DB-connect hebben gemaakt. Daar is DB-connect natuurlijk heel erg blij mee. Daarom zijn de studenten vandaag verrast met een welverdiende taart. Super gedaan!

Jongeren van EYEforWEB, leerwerkbedrijf van het REA-college Utrecht. Blij met de taart die zij van DB-connect hebben gekregen voor het maken van de website.

Taart van DB-connect voor de jongeren van EYEforWEB, leerwerkbedrijf van het REA-college Utrecht. Tekst op de taart: Bedankt van ons allemaal. Smiley met een duim omhoog.


Nieuwe website DB-connect!

Vandaag is een mooie dag: de nieuwe website voor DB-connect is opgeleverd. Een website voor mensen met een beperking in horen én zien en hun omgeving.

Op de site vindt u informatie over doofblindheid, het dagelijkse leven, vindt u tips, antwoorden op veel gestelde vragen en informatie over DB-connect zelf. De site wordt later dit jaar uitgebreid met meer informatie.

Voor mensen met een beperking, door mensen met een beperking
Wij, DB-connect, zijn heel trots op de samenwerking tussen alle partijen die de site hebben gemaakt:

  • een redactiecommissie bestaande uit professionals met én zonder beperking in horen en zien;
  • een tekstschrijver die slechthorend is en een communicatieadviseur die dat niet is;
  • deelnemers van EYEforWEB, leerwerkbedrijf van het REA-college Utrecht. Hier werken jongeren met een beperking aan een toekomst in de digitale wereld.

Contact met het informatiecentrum
Heeft u een vraag? Neem dan contact op met een van onze experts. Dit zijn professionals en ervarings­deskundigen op het gebied van beperkt zijn in horen én zien. Voor vragen over gespecialiseerde zorg- en maatschappelijke dienst­verlening, onderwijs en werk verwijzen zij u door naar de organisatie die u het beste kan helpen.

Het informatiecentrum van DB-connect is telefonisch bereikbaar op werkdagen van 10.00 tot 12.00 uur via 085 – 065 45 90. Ga naar contact voor meer informatie en het contactformulier.


Week van de Implementatie – Bartiméus

In de Week van de Implementatie plaatsen we elke dag praktijkvoorbeelden. Vandaag een initiatief van Bartiméus, verteld door Ingrid Korenstra, coördinator en ambulant begeleider Bartiméus expertisecentrum doofblindheid.

“In 2015 zijn we gestart met een pilot scholing tactiele gebaren. Dit was een succes: het bleek goed aan te sluiten bij de reeds aanwezige kennis en niveau van communiceren van begeleiders.
Als vervolg hierop hebben we in 2016 alle medewerkers van de doofblinde woningen, de doofblinde dagbesteding en medewerkers van het expertisecentrum doofblindheid geschoold in de cursus ‘(Tactiele) Gebaren in de zorg niveau 1’, een gebarencursus NGT. Om de gebarentaal actief te houden en eventueel uit te breiden, is er een meerjarenplan gemaakt om de scholing structureel aan te bieden, om herhalingslessen te verzorgen en om mensen te scholen op een niveau hoger. Op deze manier blijft de opgedane kennis behouden!
Vier medewerkers zijn opgeleid om de herhalingslessen te verzorgen. De scholing zelf wordt verzorgd door een externe gebarendocent.

Om aandacht voor de gebaren te houden en Bartiméus breed te verspreiden hebben we het ‘GEBAAR van de WEEK’ ingevoerd, waarbij elke week een drietal gebaren rondom een thema gefilmd is. In deze video worden de gebaren ook in vier-handen-gebaren getoond.”


Week van de Implementatie – Contactgroep Ushersyndroom

In het kader van de Week van de Implementatie deze week elke dag een voorbeeld van implementeren. Lees vandaag over een goed initiatief van Contactgroep Ushersyndroom.

Ushercafé: een plek van ontmoeting en verbinding

De Contactgroep Ushersyndroom (Oogvereniging Ushersyndroom) organiseert op steeds meer plekken in Nederland het Ushercafé. Op een gezellige locatie komen mensen met Usher, partners, familie en begeleiders bij elkaar om te ontmoeten. Weinig poespas, laagdrempelig en zonder verdere verplichtingen.
Het eerste drankje en borrelhapje krijg je van de Contactgroep Usher aangeboden.

In Leiden en Rotterdam al een succes en nu ook op meerdere plekken in Nederland.

Heb je Usher en vind je het fijn of gewoon gezellig om eens met lotgenoten te kunnen praten? Je bent van harte welkom! Houd de FB pagina van de Contactgroep Ushersyndroom in de gaten voor data en locaties. Of stuur een mail naar ushersyndroom@oogvereniging.nl als je een uitnodiging wilt ontvangen.Bestuur van Oogvereniging Ushersyndroom. Een groepsfoto met contactegegevens in het beeld.


Week van de Implementatie – Johan Groskamp

Het is de Week van de Implementatie. Elke (werk)dag plaatsen we een mooi voorbeeld. Vandaag een portret van ervaringsdeskundige Johan Groskamp. Maak kennis met iemand die niet stilzit.

Johan Groskamp staat met een vrouw buiten. Zij communiceren met tactiele gebaren.Johan is ervaringsdeskundige – hij heeft Usher type 1 – en is zeer actief op het gebied van doofblindheid. Als assistent docent geeft hij lessen Doofblindheid en Tactiele gebaren aan de Hogeschool Utrecht. Hij is ook docent Tactiele communicatie bij de ‘Stichting Doven Welzijn Amsterdam’.

De toegankelijkheid van websites staat bij Johan hoog in het vaandel. Hij doet gebruikerstesten, geeft advies en tips over hoe met toegankelijkheid van websites te werken. Dat doet hij vanuit zijn functies als Vice voorzitter en webbeheerder van de ‘Oogvereniging’ en ‘Oogvereniging OOR & OOG’.
DB-connect is ook heel blij met Johan, hij is actief lid van de webredactie van DB-connect.