Wat overkomt je als ouder wanneer je kind doofblind is?

Blog: Laat mij niet zoals ik ben
Ervaringsverhaal van Susanne de Vaan

“Vrij snel na de geboorte van onze zoon kwamen de eerste berichten dat zijn visus en gehoor aangetast waren. Als een rollercoaster zag ik mijn rol als moeder begrensd tot het verzorgen van een kind dat de wereld nooit zou kunnen begrijpen en afhankelijk zou blijven van anderen om te kunnen overleven. Wat een lot!

Ter compensatie van dit doemscenario ben ik driftig op zoek gegaan naar informatie over doofblindheid. Ik zocht naar ervaringsverhalen, wetenschappelijke verklaringen en oplossingen. Langzaam maar zeker beseften we (ouders, red.) dat er geen oplossingen waren, hooguit manieren om met beide beperkingen om te leren gaan. Kortom wij moesten zijn gebruiksaanwijzing zelf gaan schrijven.

CHARGE syndroom en autisme
Behalve het vermoeden van CHARGE syndroom (een aangeboren aandoening door een  verandering in het DNA, red.) werd ook de diagnose autisme gesteld. Onze zoon vertoonde steeds meer zelf-verwondend gedrag. We voelden ons machteloos en kennis ontbrak om de signalen te kunnen interpreteren. We besloten in overleg met de arts het autisme centraal te stellen boven CHARGE aangezien autisme een grotere impact had op het welbevinden van onze zoon.

Begeleiding en therapieën
De wereld om hem heen moest voorspelbaarder worden zowel thuis, school als op de logeeropvang. Hiervoor kregen we ondersteuning vanuit de thuisbegeleiding van Kentalis. Het begrip ‘totale communicatie’ werd geïntroduceerd en wij werden ingeleid in de wereld van gebaren, concrete verwijzers, hand op hand gebaren, pictogrammen en video-interactiebegeleiding.

Alles werd uit de kast gehaald om tot communicatie te komen. Dat lukte! Het zelf-verwondend gedrag nam zienderogen af.

Tegelijkertijd begon mijn zoektocht naar de meest uiteenlopende therapieën die mogelijk een positieve invloed zouden hebben op het gedrag van onze zoon.
Door de jaren heen hebben we adviezen van fysio-, ergo-, voetreflex-, craniosacraal-, sensi-, planten-, paarden-, muziek- en speltherapeuten opgevolgd. Ik wilde meer weten over stress- en pijnbestrijding waarmee ik klachten direct zou kunnen verlichten als de situatie daar om vroeg. Doktersconsulten waren ingrijpend voor onze zoon en boden geen oplossing wanneer klachten door stress of pijn zich aandienden (met name ’s nachts).

Geduld
Onze zoon is achttien jaar. We hebben als gezin een permanente alertheid ontwikkeld voor het oppikken van signalen van plezier, pijn, onduidelijkheid, onrust, verveling en verdriet. Omdat hij niet praat proberen we een voorstelling van zijn behoeftes te maken. Dat is lastig. We zijn inmiddels honderden hulpverleners verder en proberen gezamenlijk een middenweg te vinden in wat wenselijk en wat mogelijk is. Een delicaat spel van geven en nemen waarbij veel geduld nodig is.

Toekomst
Nu onze zoon in rustiger vaarwater qua gezondheid verkeert, merken we dat hij uitgedaagd wil worden. Hij imiteert steeds vaker mensen uit zijn omgeving. Daarbij zit hij in de beginfase van communiceren met behulp van een iPad. Het is een vreemde gewaarwording dat na achttien jaar onze zoon gaat ‘praten’.

In de afgelopen jaren is onze zoon langzaam maar zeker tot bloei gekomen. Hij heeft  zich kunnen ontwikkelen tot een creatieve, leergierige en sociale persoon.
Met de wetenschap en ervaringen van nu hopen wij te bereiken dat hij aan kan geven hoe hij zich voelt. Daarnaast proberen wij zijn zelfredzaamheid te vergroten zodat hij goed kan functioneren in het dagelijks leven.”

Heeft u vragen naar aanleiding van dit verhaal, heeft u advies nodig ten aanzien van  doofblindheid, neem dan contact met ons op.


ZieZo-beurs 2018 weer een succes!

Vorig jaar vond de lancering van DB-connect op de ZieZo-beurs plaats. En ook dit jaar was DB-connect van de partij. Met weer een lancering: die van de nieuwe website van DB-connect. In de stand werd de site op een groot scherm getoond. Ook konden bezoekers zelf de site bezoeken.

Er waren (ervarings)deskundigen aanwezig om vragen van bezoekers te beantwoorden en informatie te geven, zoals de tipkaarten voor communicatie met mensen met een beperking in horen en zien en de folders van de aangesloten organisatie. Ook werd er iemand in het zonnetje gezet. Johan Groskamp werd gefeliciteerd met het winnen van ‘Het officiële gebaar voor ‘ZieZo-beurs”.

Op beide beursdagen was de workshop ‘Op het lijf geschreven’ te volgen. Met aanraking (handen) op het lichaam kan informatie gegeven worden over bijvoorbeeld emoties, de sfeer en de indeling van een ruimte. Dit noemen we social haptic communication. Het is een aanvullende manier van communiceren. Deze workshop werd gegeven door Trudy van de Merbel, professioneel trainer in social haptic communication en contactpersoon van het infocentrum van DB-connect.

Al met al was de ZieZo-beurs weer een succes. Op naar volgend jaar!

ZieZo-beurs 2018 stand met nieuwe website, bezoekers, hulphonden en (ervarings)deskundigen. ZieZo-beurs 2018 Workshop Op het lijf geschreven. Trainer Trudy van de Merbel demonstreert een gebaar op de rug van een deelneemster. ZieZo-beurs 2018 uitreiking prijs Officieel gebaar voor de ZieZo-beurs. Gewonnen door Johan Groskamp. Foto genomen in de stand van DB-connect. ZieZo-beurs 2018 Officieel gebaar voor de ZieZo-beurs als tekening weergegeven.


Nieuwe website DB-connect!

Vandaag is een mooie dag: de nieuwe website voor DB-connect is opgeleverd. Een website voor mensen met een beperking in horen én zien en hun omgeving.

Op de site vindt u informatie over doofblindheid, het dagelijkse leven, vindt u tips, antwoorden op veel gestelde vragen en informatie over DB-connect zelf. De site wordt later dit jaar uitgebreid met meer informatie.

Voor mensen met een beperking, door mensen met een beperking
Wij, DB-connect, zijn heel trots op de samenwerking tussen alle partijen die de site hebben gemaakt:

  • een redactiecommissie bestaande uit professionals met én zonder beperking in horen en zien;
  • een tekstschrijver die slechthorend is en een communicatieadviseur die dat niet is;
  • deelnemers van EYEforWEB, leerwerkbedrijf van het REA-college Utrecht. Hier werken jongeren met een beperking aan een toekomst in de digitale wereld.

Contact met het informatiecentrum
Heeft u een vraag? Neem dan contact op met een van onze experts. Dit zijn professionals en ervarings­deskundigen op het gebied van beperkt zijn in horen én zien. Voor vragen over gespecialiseerde zorg- en maatschappelijke dienst­verlening, onderwijs en werk verwijzen zij u door naar de organisatie die u het beste kan helpen.

Het informatiecentrum van DB-connect is telefonisch bereikbaar op werkdagen van 10.00 tot 12.00 uur via 085 – 065 45 90. Ga naar contact voor meer informatie en het contactformulier.


Prettige feestdagen en een goed 2018!

Het einde van 2017 is in zicht. Het jaar waarin DB-connect werd gelanceerd. Een jaar waarin het informatiecentrum is ingericht, contactpersonen zijn opgeleid en steeds meer mensen hun vragen over doofblindheid beantwoord hebben gekregen. Een jaar waarin al een aantal organisaties te kennen heeft gegeven te willen samenwerken met DB-connect. En nog veel meer.

Wat zal 2018 brengen? Nóg meer kennisdeling, een website, een uitgebreider aanbod, het 1-jarig bestaan en… en… en...

Voor u een videoboodschap van bijna alle contactpersonen die bij het informatiecentrum van DB-connect werken. Prettige feestdagen en een goed 2018!