Expertmeeting Syndroom van Usher – verbinding

DB-connect organiseert een expertmeeting over het syndroom van Usher.
Op donderdag 21 juni 2018 komen vertegenwoordigers van verschillende belangenverenigingen, praktijkorganisaties verbonden aan DB-connect en andere onderzoekers bijeen. De deelnemers delen succesverhalen, ideeën en wensen rondom het syndroom van Usher. Tijdens het ronde tafel gesprek wordt van gedachten gewisseld rond het thema ‘verbinding’. Vragen die worden behandeld zijn: Wat hebben de verschillende partijen aan elkaar? Waarin kunnen ze (nog meer) samenwerken? Hoe zou die samenwerking eruit kunnen zien?

Van de expertmeeting wordt een kort verslag gemaakt en gedeeld op deze site.

 


Themamiddag ‘Thuis en op school’

Op zaterdag 23 juni 2018 is er een bijeenkomst in Utrecht, speciaal voor ouders van kinderen met het Ushersyndroom. De bijeenkomst is georganiseerd door de Contactgroep Ushersyndroom, onderdeel van de Oogvereniging. Het thema van deze bijeenkomst is ‘Thuis en op school’.

Na de diagnose dat je kind het Ushersyndroom heeft, komen er veel vragen en keuzes op het pad van ouders, zoals: “Hoe kunnen we ons kind het beste begeleiden in zijn of haar ontwikkeling? Hoe gaan we in ons gezin om met deze ziekte? Kiezen we voor regulier of speciaal onderwijs? Welke mogelijkheden zijn er qua hulpmiddelen en andere ondersteuning?”.

Er zullen drie sprekers aanwezig zijn. Een moeder die haar ervaringen m.b.t. het thema deelt en twee medewerkers van Koninklijke Kentalis die vanuit hun expertise een presentatie geven. De dagvoorzitter zal de interactie tussen ouders en sprekers begeleiden.
Naast deze presentaties zal er voldoende gelegenheid zijn voor ouders om elkaar te ontmoeten.

Datum: 23 juni 2018
Tijd: 13.30 – 17.00
Locatie: The Color Kitchen Zuilen, Utrecht
Kosten: € 5,- per persoon voor leden van de Oogvereniging
€ 7,50 per persoon voor niet-leden

Aanmelden kan tot 8 juni 2018 via de site van de Oogvereniging.


Week van de Implementatie – Kentalis

In het kader van de Week van de Implementatie plaatsen we deze (werk)week elke dag een praktijkvoorbeeld. Vandaag een verhaal over onderwijs bij Kentalis.

Onderwijs volgen als je niet goed hoort én ziet, hoe gaat dat?

Medewerker endoofblinde jongen communiceren met elkaar en hebben een grote glimlach op hun gezicht.Doofblindheid is een combinatie van niet goed horen én zien, en vraagt specifieke expertise. We maken onderscheid tussen aangeboren doofblindheid, bijvoorbeeld Charge Syndroom en verworven doofblindheid, bijvoorbeeld Syndroom van Usher.

School Kentalis Rafaël biedt al sinds de jaren zestig onderwijs aan doofblinde kinderen en jongeren van 3 tot ongeveer 20 jaar.

Expertise-ondersteuners Ben van den Biggelaar en José van der Linden bieden sinds 2017 ook ondersteuning aan andere scholen. Zij geven (kosteloos) een deskundig en praktisch advies op maat. Bijvoorbeeld door het geven van specifieke informatie over de beperking, de inrichting van de fysieke omgeving, het aanbod van materiaal en activiteiten, de communicatie met de leerling of de sociaal-emotionele ontwikkeling.