Verslag Ouderbijeenkomst Ushersyndroom

Na het succes van vorig jaar, organiseerde de Contactgroep Ushersyndroom op zaterdag 23 juni voor de tweede keer een bijeenkomst voor ouders van kinderen met het Ushersyndroom. Met drie boeiende presentaties en veel tijd om andere ouders
te ontmoeten.

Oudercontactdag Oogvereniging 'Thuis en op school'

Laurenske trapte de middag af. Haar verhaal over de diagnose Usher bij haar zoon Sybren en hoe zij en haar man hiermee omgaan was heel herkenbaar. Ze vertelde openhartig over hun zoektocht naar informatie, de juiste hulpmiddelen, ondersteuning op school en hoe zij met Sybren praten over het Ushersyndroom. Een inspirerend verhaal, dat uitnodigde tot veel vragen en uitwisselen van ervaringen.

Na de pauze waren Ben van den Biggelaar en Ingrid Beijaards van Kentalis aan de beurt. Beiden hebben hun sporen ruim verdiend in de ondersteuning en begeleiding van gezinnen met kinderen met het Ushersyndroom. Ben in het onderwijs en Ingrid
in de zorg. Er was veel informatie over de mogelijkheden voor (ambulante) begeleiding van kinderen en docenten in het regulier en speciaal onderwijs. Ook bij het ondersteunen van het gezin in de thuissituatie wordt zorg op maat geleverd. De vraag van ouders en kind staat centraal en samen wordt gezocht naar de juiste begeleiding.

Saskia Damen, orthopedagoog/onderzoeker aan de universiteit van Groningen en lid van de kerngroep DB-connect, leidde als dagvoorzitter de bijeenkomst in goede banen.
In de pauze en bij de borrel na afloop was er veel ruimte voor ontmoeting en uitwisselen van ervaringen, tips en contactgegevens.

Voor meer informatie is de Contactgroep Ushersyndroom te bereiken via de mail:
ushersyndroom@oogvereniging.nl


Mooie resultaten Expertmeeting Usher

Op 21 juni jl. hield DB-connect een expertmeeting gericht op het syndroom van Usher. Doel van de expertmeeting was om mensen met Usher, professionals van de organisaties van DB-connect en onderzoekers bij elkaar brengen om elkaar te leren kennen en na te denken over hoe men met elkaar zou kunnen samen werken.

Tijdens de kennismaking hielden de aanwezigen een korte pitch over wat voor hen een lichtpuntje is. Deelnemers vertelden bijvoorbeeld over de ontwikkeling van een slimme deurbel, over een onderzoek naar behoeften van mensen met Usher, over de drive van deze doelgroep om dingen voor elkaar te brengen en over een theatergroep met acteurs die Usher hebben.

In twee groepen werd gediscussieerd over mogelijkheden tot ‘verbinding’. Hieruit kwam naar voren dat het belangrijk is om beter aan te sluiten bij de behoeften van mensen met Usher, dat er behoefte is aan laagdrempelige vormen van ondersteuning en dat de doelgroep betaald ingezet wil worden als ervaringsdeskundigen. Ook kwam naar voren dat samenwerking noodzakelijk is om beleid en politiek te beïnvloeden, te zorgen voor erkenning en voor voldoende ondersteuning.

De kerngroep van DB-connect gaat eind september 2018 met hun bestuurders in gesprek over de uitkomsten.

Expertmeeting DB-connect 21 juni 2018 - Annelies Witsiers toont inbreng 'verbinding' en 'Wat wil je rengen?'.     Expertmeeting DB-connect 21 juni 2018 - deelnemers in workshopruimte


Samen Wijzer 2018 – U vraagt, wij draaien

Net als de afgelopen tien jaar wordt ook dit jaar weer Samen Wijzer georganiseerd.  De landelijke kennisdag vindt op vrijdag 16 november plaats bij Koninklijke Visio, Het Loo Erf in Apeldoorn.

Deze editie staat in het teken van jullie ideeën voor de Samen Wijzerdag… ‘U vraagt, wij draaien!’.

Alle deelnemers zullen in de gelegenheid zijn om alle workshops te volgen en zodoende een optimale ervaring mee te maken. Net als voorgaande jaren zal er ook veel ruimte zijn voor onderlinge ontmoeting en uitwisseling.

Deelnemen?
Eind september worden de uitnodiging en het aanmeldformulier verzonden. Deelname is voor medewerkers van de vijf organiserende instellingen kosteloos en voor andere professionals €50,-. De werkgroep faciliteert geen tolk en wij vragen of je dit zelf wilt verzorgen. Meer informatie: samenwijzerdag@gmail.com

Hou de datum vast vrij en tot ziens op 16 november!

Samen Wijzer wordt georganiseerd door Bartiméus, GGMD, Kalorama, Kentalis, Koninklijke Visio.


Symposium ‘Horen en zien in de zorg’ voor herhaling vatbaar

Mensen met beperkingen in horen en zien die de regie over hun leven willen behouden of terugwinnen kunnen een goede ondersteuning daarin gebruiken. Dit onderwerp stond centraal bij het middagsymposium ‘Horen en zien in de zorg’ van Kalorama.

Kracht van het gesprek
Tijdens het symposium werd ingegaan op de kracht van gesprek en interactie tussen zorgverlener en cliënt, en op de tips en tricks die zorgverleners, en vooral verzorgenden, kunnen helpen om de regie van hun cliënten professioneel te ondersteunen.

Waar draait het om in de zorg
Fieke van Deutekom, bestuurder van Kalorama, trapte de middag af. Anke Persoon, programmaleider V&V bij het UKON, hield ons een spiegel voor hoe we verstrikt zijn geraakt in tal van interpretaties van persoonsgerichte, regie-ondersteunende zorg en inspireerde ons tot kijken naar waar het echt om draait in de zorg.

Ieder zorgcontact vergt dialoog
Annelies Witsiers, voorzitter van het expertteam doofblind bij Kalorama en kerngroeplid van DB-connect, stelde dat ieder zorgcontact dialoog vergt. Aan de hand van inzichten van ervaren begeleiders van doofblinde mensen met wie de dialoog sowieso moeilijk is, liet zij zien dat een goede dialoog ook zonder woorden, zonder kennis van taal of een hoge cognitie kan, maar in essentie kijken naar de cliënt en afstemmen met de cliënt vergt.

Zinvolle coaching in regie-ondersteunig
Lieve Roets, onderzoeker van Kalorama en Radboudumc, sloot af met de ervaringen en adviezen van verzorgenden die gecoacht werden in regie-ondersteuning van ouderen die op latere leeftijd slechtziend en slechthorend werden. Vaak wordt er verondersteld dat verzorgenden de kneepjes van psychosociale ondersteuning en gesprek niet kunnen leren. De succesvolle resultaten van dit onderzoek bewijzen het tegendeel. Verzorgenden die aan het onderzoek meededen, raadden aan deze vorm van regie-ondersteuning voor alle cliënten te gebruiken, of ze nou wel of niet slecht horen of slecht zien.

Afwisselend programma
De middag had een afwisselend programma waarin serieuze onderwerpen werden afgewisseld met verrassende intermezzo’s. Je kon een speld horen vallen in de aula toen twee medewerkers van Kalorama in een alleszeggend en ontroerend toneelstukje het contrast lieten ervaren tussen een leven met en daarna zonder zelfregie. Het gedicht van mevrouw Penders, zelf blind en slechthorend, bezorgde menigeen kippenvel. Aan het einde van de middag was er gelegenheid om onder het genot van een borrel ervaringen uit te wisselen, en om kennis te maken met klankschalen. Geïnspireerd keerde iedereen huiswaarts.

DB-connect bij symposium Horen en zien in de zorg - Fieke van Deutekom Annelies Witsiers presenteert op het symposium Horen en zien in de zorg DB-connect bij symposium Horen en zien in de zorg - Lieve Roets

 


Themamiddag ‘Thuis en op school’

Op zaterdag 23 juni 2018 is er een bijeenkomst in Utrecht, speciaal voor ouders van kinderen met het Ushersyndroom. De bijeenkomst is georganiseerd door de Contactgroep Ushersyndroom, onderdeel van de Oogvereniging. Het thema van deze bijeenkomst is ‘Thuis en op school’.

Na de diagnose dat je kind het Ushersyndroom heeft, komen er veel vragen en keuzes op het pad van ouders, zoals: “Hoe kunnen we ons kind het beste begeleiden in zijn of haar ontwikkeling? Hoe gaan we in ons gezin om met deze ziekte? Kiezen we voor regulier of speciaal onderwijs? Welke mogelijkheden zijn er qua hulpmiddelen en andere ondersteuning?”.

Er zullen drie sprekers aanwezig zijn. Een moeder die haar ervaringen m.b.t. het thema deelt en twee medewerkers van Koninklijke Kentalis die vanuit hun expertise een presentatie geven. De dagvoorzitter zal de interactie tussen ouders en sprekers begeleiden.
Naast deze presentaties zal er voldoende gelegenheid zijn voor ouders om elkaar te ontmoeten.

Datum: 23 juni 2018
Tijd: 13.30 – 17.00
Locatie: The Color Kitchen Zuilen, Utrecht
Kosten: € 5,- per persoon voor leden van de Oogvereniging
€ 7,50 per persoon voor niet-leden

Aanmelden kan tot 8 juni 2018 via de site van de Oogvereniging.


Symposium ‘Horen en zien in de zorg: interactie is het halve werk’

Uitnodiging Kalorama symposium 'Hoeren en zien in de zorg: interactie is het halve werk' op 23 mei 2018. Foto van een oudere dame en een verzorgende.Ben je werkzaam in de ouderenzorg? Schrijf je dan nu in voor het Kalorama symposium: ‘Horen en zien in de zorg: interactie is het halve werk’. Dit symposium wordt gehouden op woensdag 23 mei 2018 bij Kalorama in Beek (Berg en Dal).

Op het program o.a. een presentatie van Annelies Witsiers, MSc, logopedist en voorzitter expertteam doofblind bij Kalorama; tevens kerngroeplid van DB-connect. Kalorama heeft veel ervaring met de dialoog aangaan met mensen die beperkt zijn in zien en horen. Annelies deelt die ervaringen van begeleiders en verzorgenden van Kalorama Centrum.
Andere presentaties worden verzorgd door dr. Lieve Roets-Merken d.r Anke Persoon.

Bestel je kaarten à €15,- via de website van Kalorama.


Taart voor EYEforWEB

In een eerder bericht was al te lezen dat jongeren van EYEforWEB, leerwerkbedrijf van het REA-college Utrecht, de site van DB-connect hebben gemaakt. Daar is DB-connect natuurlijk heel erg blij mee. Daarom zijn de studenten vandaag verrast met een welverdiende taart. Super gedaan!

Jongeren van EYEforWEB, leerwerkbedrijf van het REA-college Utrecht. Blij met de taart die zij van DB-connect hebben gekregen voor het maken van de website.

Taart van DB-connect voor de jongeren van EYEforWEB, leerwerkbedrijf van het REA-college Utrecht. Tekst op de taart: Bedankt van ons allemaal. Smiley met een duim omhoog.


Oog en Oor voor talent bezoekt wijkteam Arnhem

De activiteiten van Oog en Oor voor Talent zijn gericht op communicatie met en begrip voor mensen met doofblindheid. Zo bracht de werkgroep van DB-connect 15 maart jl. een bezoek aan een wijkteam in Arnhem. Bart de Vries, Gerard Vervoort en Elly Bosman, ondersteund door Betty de Ruijter en Maarten Stuart, hebben zeven coaches van het wijkteam geïnformeerd over doofblindheid en DB-connect. De coaches hebben door het doen van een belevingsoefening bij benadering ervaren hoe het is om beperkt in zien én horen te zijn. Daarna is nog uitgebreid gesproken met ervaringsdeskundigen Gerard en Elly. Zij delen hun ervaringen hieronder:

Gerard Vervoort

Portretfoto van ervaringsdeskundige Gerard Vervoort“Het was een heel goede bijeenkomst. De aanwezigen waren erg belangstellend. Er werden goede vragen gesteld. Het was duidelijk dat ze het fijn vonden dat er twee ervaringsdeskundigen bij waren. Het voordeel hiervan is is dat wat er verteld wordt met gevoel wordt gedaan. Ook was het goed dat ze met behulp van oordopjes, koptelefoons en donkere brillen bij benadering konden ervaren wat onze beperkingen zijn.”

Elly Bosman

“En toen kwam er een telefoontje van Bart van Oog en Oor voor Talent. Of hij mijn coach Marianne van het wijkteam gemeente Arnhem mocht benaderen om het wijkteam toe te lichten wat de impact van doofblindheid is. Dat vond ik goed. En daarna kwam het bericht dat mijn coach graag wilde dat ik er ook bij zou zijn. Nou ja, werk aan de winkel dus, goed hoor. Ik ben ook nieuwsgierig hoe het er aan toe gaat… En het enthousiasme van Marianne trof me.

Na wat veranderingen van datum door onverwacht vroege staaroperaties kwam via de mail alles op zijn pootjes terecht. Heldere mailwisseling, elkaar goed informeren was prima gedaan. Het werd 15 maart 2018 om 13:00 uur. Een bijeenkomst met zeven coaches.

Van tevoren had ik van Bart via een mail een toelichting gekregen over de bedoeling van de bijeenkomst. Wat voor mij zo geweldig was is dat ik daardoor ontspannen ernaartoe kon gaan want ik wist globaal wat er van me verwacht werd. Ik had daardoor de ruimte en de rust onverwachte improvisaties. Ik moet ter plekke al genoeg zeilen bijzetten. Maar nog meer: de coaches gaan doofblindheid beléven! Met oordoppen, koptelefoons en donkere brillen.

Tijdens het gesprek gaf Bart als professional een inleiding. De twee doofblinden, Gerard en ik, vergezeld door hun begeleiders, gaven toelichtingen en antwoorden op vragen. Dat ik er bij betrokken was was heel prettig. Er wordt dan ook mét je gepraat. Dit vind ik fundamenteel van belang. Alleen een doofblinde heeft ervaring met het doofblind zijn. Twee aanwezige doofblinden is mooi: dan geef je gelijk mee dat er ook persóónlijke verschillen zijn in behoeftes en aanpak van hun situatie.

Mijn coach kreeg een bril met een klein gaatje, de kokervisus van mij benaderend. Ze keek naar het raam toe waar ik zat en werd hinderlijk verblind! Ze stond op om náást me te gaan zitten, met de rug naar het raam…. Bijna struikelend over een paar tassen door haar beperkte gezichtsveld….. Subliem, zó kun je het ervaren. Het door elkaar praten door iedereen werd door de coaches, met brillen en koptelefoons op, als heel vermoeiend gevonden. Zó kun je het ervaren!

Portretfoto van Elly Bosman - ervaringsdeskundige

De opzet was prachtig. Goede toelichting vooraf over doofblindheid, beleving door de coaches en de vragen en opmerkingen erna. Ik denk dat het een succesvolle aanpak is. Daar kan geen lezing of iets dergelijks tegenop. Het gebeurde verder in goede sfeer, met ruimte voor humor. En ontbijtkoek met een donkere bril op besmeren met boter en dan opeten was behalve weer een ervaring ook een luchtige afsluiting.

Tijdens de keukentafelgesprekken met het wijkteam is het altijd maar de vraag of de impact van doofblindheid goed overkomt. Dit is in woorden zo moeilijk uit te leggen. In het begin van het gesprek met een coach ben je nog fit, maar gaandeweg raak je kapot van een uur intensief luisteren en concentreren op iets wat wel veel consequenties kan hebben voor de toewijzing van de hulp. Vermoeiend en frustrerend. En de dag is dan nog lang niet om.

Ik hoop dat door het werk van Oog en Oor voor Talent de impact van doofblindheid bij zoveel mogelijk gemeenten gedaan kan worden. Dat daardoor de wijkteams een duidelijker beeld van “het fenomeen” krijgen en hun toewijzingen hierop kunnen baseren.”


Ushercafé zaterdag 7 april 2018

Heb je Usher? Vind je het fijn om gezellig om eens met een lotgenoot te kunnen praten? Woon je in de regio van Leeuwarden of Roermond? Kom dan zaterdag 7 april 2018 naar het Ushercafé in een van de twee plaatsen.
Het Ushercafé wordt georganiseerd door de Contactgroep Ushersyndroom. Het Ushercafé betekent weinig poespas, laagdrempeligheid en geen verplichtingen. Iedereen met Usher is welkom.

Wanneer: zaterdag 7 april 2018
Tijd: 14:00 uur
Waar: Café De King in Roermond & Café Wouters in Leeuwarden
Kosten: gratis. Het eerste drankje en borrelhapje krijg je van de Contactgroep

Meld jezelf (en begeleider) aan via de Facebook pagina van de Contactgroep Ushersyndroom.

Ushercafe zaterdag 7 april 2018 in Leeuwarden en Roermond - afbeelding van een hond met zonnebril, stropdas en een cocktail


ZieZo-beurs 2018 weer een succes!

Vorig jaar vond de lancering van DB-connect op de ZieZo-beurs plaats. En ook dit jaar was DB-connect van de partij. Met weer een lancering: die van de nieuwe website van DB-connect. In de stand werd de site op een groot scherm getoond. Ook konden bezoekers zelf de site bezoeken.

Er waren (ervarings)deskundigen aanwezig om vragen van bezoekers te beantwoorden en informatie te geven, zoals de tipkaarten voor communicatie met mensen met een beperking in horen en zien en de folders van de aangesloten organisatie. Ook werd er iemand in het zonnetje gezet. Johan Groskamp werd gefeliciteerd met het winnen van ‘Het officiële gebaar voor ‘ZieZo-beurs”.

Op beide beursdagen was de workshop ‘Op het lijf geschreven’ te volgen. Met aanraking (handen) op het lichaam kan informatie gegeven worden over bijvoorbeeld emoties, de sfeer en de indeling van een ruimte. Dit noemen we social haptic communication. Het is een aanvullende manier van communiceren. Deze workshop werd gegeven door Trudy van de Merbel, professioneel trainer in social haptic communication en contactpersoon van het infocentrum van DB-connect.

Al met al was de ZieZo-beurs weer een succes. Op naar volgend jaar!

ZieZo-beurs 2018 stand met nieuwe website, bezoekers, hulphonden en (ervarings)deskundigen. ZieZo-beurs 2018 Workshop Op het lijf geschreven. Trainer Trudy van de Merbel demonstreert een gebaar op de rug van een deelneemster. ZieZo-beurs 2018 uitreiking prijs Officieel gebaar voor de ZieZo-beurs. Gewonnen door Johan Groskamp. Foto genomen in de stand van DB-connect. ZieZo-beurs 2018 Officieel gebaar voor de ZieZo-beurs als tekening weergegeven.