Luister je mee

Een blog door Wanda Frederiks, ambulant begeleider bij Bartiméus

Meeluisteren… voor mij is dat heel vanzelfsprekend, maar voor iemand met een beperking in zien en horen niet!

Op een dagcentrum binnen een zorgorganisatie voor mensen met een verstandelijke beperking ontmoet ik Lisa. Lisa is zeer slechtziend, doof aan het ene oor en matig slechthorend aan het andere oor. Zij draagt een hoortoestel.

Lisa is een volwassen vrouw die heel sociaal is. Ze maakt graag grapjes en wil betrokken zijn bij haar omgeving. Ondanks haar hoortoestel kan ze mij en anderen echter met moeite verstaan. Ze moet dichtbij komen en dan nóg begrijpt ze niet of met moeite wie ik ben en wat ik wil zeggen. Dit vraagt veel van haar en ondanks haar inspanningen mist ze veel.

Als de krant of een spannend verhaal wordt voorgelezen in de groep, hoort Lisa dit niet of nauwelijks. Ze ziet niet tegen wie er gesproken wordt. Ze begrijpt het ook niet als er ergens om gelachen wordt. Ze ziet én hoort niet waar het over gaat.

Wat een beperking in zien en horen kan betekenen, hebben haar begeleiders en een familielid mogen ervaren tijdens een ervaringsles die ik gaf. Met simulatiebrillen, oordoppen en koptelefoons hebben zij in duo’s ervaren hoe het is om opdrachten te krijgen (waarbij je niet mag spreken), zoals: wat is je geboortedatum, waar ben je geboren? Ze merkten dat het tijd kost om te begrijpen wat er bedoeld wordt, en energie omdat je je moet blijven concentreren. Ze werden zich bewust hoe belangrijk het is dat het contact goed is afgestemd. Samen bespraken we wat verbeterd kan worden in de benadering naar Lisa toe, zodat zij zich nog veiliger en begrepen voelt.

Lisa sorteert graag muntjes. Deze zijn echter niet contrastrijk en erg klein. Hierdoor wordt er visueel veel van haar gevraagd. Begeleiders hebben moeite met bedenken wat er nog meer mogelijk is voor Lisa.

Ik schatte in dat er mogelijkheden zijn voor ondersteunende technologie. Tegenwoordig is technologie niet meer weg te denken in onze maatschappij. Het wordt alleen nog niet zo vanzelfsprekend ingezet voor personen met een visuele, auditieve en verstandelijke beperking. Vaak wordt er door de mensen uit de omgeving niet direct aan gedacht, omdat de middelen niet aangepast zijn. Er is ook nog weinig kennis over wat er mogelijk is bij deze doelgroep. Maar als we het niet proberen, dan doen we Lisa tekort. Het kan haar heel veel opleveren, zoals meer betrokkenheid en energiebesparing.

Na bestudering van de gehoorgegevens en overleg met haar logopediste zochten we naar hoorhulpmiddelen. Lisa houdt van muziek, maar kan door haar visuele beperking de stereo niet zelf bedienen en de muziek niet meer goed horen. Genoeg reden dus om te kijken of ze weer regie kan krijgen door zelf de muziek aan te zetten die zíj wil horen!

Het blijkt verder dat Lisa een hoortoestel draagt die al redelijk modern is en waarop soloapparatuur kan worden aangesloten. Met soloapparatuur kan het spraakverstaan door een versterker sterk verbeterd worden. Na contact te hebben gelegd met de audicien mag Lisa een hoorhulpmiddel uitproberen. De zus en begeleiders waren blij verrast en benieuwd wat het voor Lisa kan betekenen. We zijn op dit moment in de fase dat het hoorhulpmiddel uitgeprobeerd gaat worden. Soloapparatuur wordt voor haar vergoed door de ziektekostenverzekeraar.

Naast soloapparatuur gaan we ook een aangepaste telefoon uitproberen, zodat ze gemakkelijker haar familie kan bellen. Dit doet ze namelijk elke dag. Nu op de speaker met de telefoon van de woning. Straks met een telefoon die direct overschakelt naar haar hoortoestel. Omdat de knopjes voor haar visus te klein zijn om te bedienen zijn de begeleiders bereid om de telefoon te bedienen, maar dat is dan de enige ondersteuning die zij hoeven te bieden.

Hoeveel energie zal dat niet schelen!


Interactieve kennisoverdracht doofblindheid en werk

Gisteren hebben Ria Wijnhoven en Trudy van de Merbel scholing gegeven aan collega’s van Werkpad en Visio. De middag stond in het teken van doofblindheid in relatie tot werk.

De aanwezigen hebben zelf ervaren hoe het is om beperkt in horen en zien te zijn. Met speciale brillen en gehoorbescherming verkenden ze het terrein van Bartiméus Zeist. Waar loop je (letterlijk) tegenaan?
In de presentatie werd uitleg gegeven over doofblindheid in het werk. Met welke kwetsbaarheden heb je te maken. Er is een casus besproken en een video-interview met ervaringsdeskundige Mirella de Jong getoond. Mirella werkt bij Kentalis en heeft een beperking in horen en zien.

Interactieve kennisdeling met veel impact!

Collage van zes foto's. Aanwezigen voorlichting Werkpad en Visio ervaren met brillen en gehoorbescherming hoe het is om beperkt in horen en zien te zijn. Foto's van buiten deelnemers twee aan twee. En binnen van de presentatie.

Houd zelfstandigheid zo lang mogelijk intact

Blog en interview door Dionne Engelen

Stagiaire Dionne Engelen voor een banner van DB-connect.Stagiaire logopedie Dionne Engelen is langs geweest bij dhr. Smeets. Meneer Smeets is een bewoner met verworven doofblindheid en woont in Het Centrum voor Doofblinden van Kalorama. Dionne maakt kennis met hem en ze wil graag weten waar deze doelgroep mee te maken krijgt in het dagelijks leven.

“Op 4 februari 2019 ben ik (Dionne) begonnen met mijn afstudeerstage logopedie van vijf maanden bij het Centrum voor Doofblinden van Kalorama. Deze stage is voor mij een nieuwe ervaring met een doelgroep waar ik nog geen contact mee heb gehad gedurende mijn opleiding logopedie aan de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen. Om kennis te maken met de doelgroep, heb ik dhr. Smeets bezocht, een bewoner van het doofblinden centrum. Hij is een 65-plusser uit Brabant. Sinds zijn veertigste levensjaar kreeg dhr. Smeets te maken met het Syndroom van Narp waardoor hij blind en slechthorend werd.  Via de mail heb ik met hem een afspraak gemaakt om te praten over welke invloed verworven doofblindheid heeft op zijn dagelijks leven.

Syndroom van Narp
Aangekomen bij de woning van dhr. Smeets, druk ik op de bel. Ik loop binnen en neem plaats aan de keukentafel. Het gesprek begint. Hij vertelt dat hij door het Syndroom van Narp steeds minder is gaan zien en horen. Zijn zicht werd steeds minder. “Het is te vergelijken met kijken door lege wc-rollen”, zegt hij. Dit brengt beperkingen met zich mee. Dhr. Smeets geeft aan dat de snelheid waarmee hij vroeger alles deed vermindert. ”Je hebt veel meer tijd nodig om het een en ander af te krijgen”, geeft hij aan.
Dhr. Smeets kreeg problemen thuis, op het werk, met auto rijden, met sociale contacten onderhouden. Zijn zelfstandigheid wordt hierdoor belemmerd. Dit is een algemeen punt waar de doelgroep mee te maken krijgt, volgens hem. “Hierdoor ga je andere oplossingen zoeken. Bijvoorbeeld: gebruik maken van het openbaar vervoer of de regiotaxi.”
Dhr. Smeets vertelt dat de bewoners op Kalorama zoveel mogelijk gestimuleerd worden om zelfstandig activiteiten te doen, mocht dat niet lukken dan zijn er begeleiders om te helpen. Dit is om de zelfstandigheid zolang mogelijk intact te houden. Dhr. Smeets vindt dat erg belangrijk.

Hulpmiddelen
Dhr. Smeets geeft aan dat hij veel baat heeft bij zijn computer en Iphone. Deze werken via spraak. Hij vertelt dat hij onder andere mails kan sturen, mails kan beluisteren en zijn agenda beheert met deze middelen. Ik vraag me af hoe zijn computer met spraak werkt. Dit laat hij mij zien.
Hij start de computer op. De computer vertelt op welke pagina hij zich bevindt. Via verschillende sneltoetsen op zijn grote toetsenbord, bedient hij de computer en laat hij zien hoe hij een mail stuurt. Zijn Iphone werkt op de volgende manier, je kan zeggen: ‘’Open de mail.’’ en de Iphone opent de mail voor je. ‘’Ideaal!’’ vindt dhr. Smeets Door de ontwikkelingen van computers kan hij op de hoogte blijven van het nieuws en kan hij in contact blijven met familie en vrienden via de mail waardoor hij langer zijn zelfstandigheid kan behouden. Hij vertelt dat hij zonder deze hulpmiddelen niet zo ver zou zijn gekomen. Dhr. Smeets is hier erg blij mee en hij vindt dit een mooie afsluiter van het gesprek.


Hoe was de ZieZo-beurs 2019?

Wij zijn heel tevreden over de ZieZo-beurs van dit jaar. Mocht je er zijn geweest, dan heb je gemerkt dat onze stand op een andere plek was. Een fijne, ruime stand met een betere akoestiek en voldoende licht. En heel veel animo voor DB-connect.

Wat was er te doen?
Heel veel!
Ten eerste waren er natuurlijk de deskundigen in de stand die bezoekers konden helpen met antwoorden op hun vragen, informatie over DB-connect en zij namen de tijd om te luisteren.
Bezoekers konden kennismaken met Social Haptic Communication en genieten van twee kunstwerken van de expositie ‘De kunst van zien’. In de stand liet Marion Florij, ervaringsdeskundige, haar mozaïekwerk zien. Eveline Hopstaken liet bezoekers het effect van het instrument tankdrum ervaren. En op het grote scherm was onze site te zien. Met als nieuwe functie de agenda met bijeenkomsten gericht op doofblindheid.

Beide dagen was de documentaire ‘Met blind vertrouwen naar Santiago’ te zien. Organisatoren Gert-Jan de Hoon en Séverine Kas (tevens oud-deelneemster) waren er om na afloop vragen van de kijkers te beantwoorden.

In de stand konden mensen hun gebaar voor ‘DB-connect’ laten zien en opnemen. De winnaar wordt later nog bekend gemaakt en ontvangt een leuke prijs.

Al met al een heel prettige ZieZo-beurs. Zie de foto’s voor een kort beeldverslag.

ZieZo-beurs 2019: een druk bezochte stand van DB-connect. Bezoekers, deskundigen en ervaringsdeskundigen in gesprek. ZieZo-beurs 2019 in een zaal met scherm en publiek: Séverine Kas en Gert-Jan De Hoon vertellen over 'Met blindelings vertrouwen naar Santiago'.ZieZo-beurs 2019: blauwe tankdrum op schoot bij een bezoekster van de ZieZo-beurs. ZieZo-beurs 2019: Marion Florij bij haar gemaakte mozaïek in de stand van DB-connect. ZieZo-beurs 2019: geïnteresseerde bezoeksters bij de kunst van de expositie 'De kunst van zien'.  ZieZo-beurs 2019: v.l.n.r. Ingrid Korenstra (Bartiméus), Ria Wijnhoven (Kalorama) en Jopie Nooren (Bartiméus) in de stand van DB-connect met foldermatieriaal in hun handen.


In gesprek met VWS over doofblindheid

Eind februari vond er een gesprek plaats tussen een delegatie medewerkers van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) en een afvaardiging van ervaringsdeskundigen met doofblindheid, aangevuld met een vertegenwoordiger van DB-connect.

Het doel van het gesprek was het bespreken van de grootste ervaren WMO-knelpunten waar mensen met doofblindheid tegenaan lopen in het leven met hun dubbel zintuiglijke beperking.

Het was een fijn, open overleg waarin een luisterend oor gevonden werd bij de medewerkers van VWS.

Praktijkvoorbeelden en reacties door ervaringsdeskundigen meegegeven aan de belangenverenigingen of aan DB-connect illustreerden het belang van maatwerk en een goede kwaliteit van begeleiding.

In dezelfde periode is doofblindheid ook door de bestuurders van de, in DB-connect samenwerkende zorgorganisaties, op de agenda gezet in de gesprekken die zij met VWS voeren.


DB-connect op de ZieZo-beurs 2019

Logo van zowel DB-connect als ZieZo-beursNet als de afgelopen jaren staat DB-connect ook dit jaar weer op de ZieZo-beurs in Utrecht. Op vrijdag 15 en zaterdag 16 maart 2019 kunnen mensen met een beperking in horen én zien en hun naasten en begeleiders onder meer terecht voor informatie en de volgende activiteiten:

Kom kennismaken met tactiele werkvormen
Dit jaar werken we o.a. met vilt. Kom langs en probeer het zelf.

Maak kennis met Social Haptic Communication (SHC)
Kom ervaren wat de toegevoegde waarde van SHC is. SHC is een aanvullende vorm van communiceren. Met aanraking (handen) op het lichaam wordt informatie gegeven, bijvoorbeeld over emoties, de sfeer en de indeling van een ruimte.

Doe mee: bedenk een gebaar voor DB-connect
Weet jij een mooi gebaar voor “DB-connect”? Kom naar de stand en doe het gebaar voor. We nemen het op met een filmcamera. Een jury van mensen met doofblindheid kiezen het gebaar uit dat het beste past. De maker van het gebaar wint een leuke prijs.

Expositie ‘De kunst van zien’
Kom genieten van de unieke expositie ‘De kunst van zien’. We hebben twee kunstwerken staan die gemaakt zijn door mensen met doofblindheid. Met behulp van een speciale bril en een koptelefoon kun je het schilderij op dezelfde wijze ervaren als de maker van het schilderij.

Documentaire ‘met blind vertrouwen naar Santiago’
Op vrijdag én zaterdag wordt in een van de zalen om 15.00 de documentaire ‘Met blind vertrouwen naar Santiago’ getoond. Séverine Kas, die zelf het Usher-syndroom heeft en deelnam aan deze pelgrimstocht, is aanwezig om vragen te beantwoorden. Deze film wordt met audiodescriptie vertoond. Kijk voor meer info over de zaal op de site van de ZieZo-beurs.

Heel graag tot ZieZo!


Een succesvol symposium ‘Als horen en zien je vergaan’

Het symposium ‘Als horen en zien je vergaan’ van de Oogvereniging OOR&OOG was een succes! Het doel was om aandacht te vragen voor de groeiende groep ouderen die op latere leeftijd slecht zijn gaan horen en zien. En dat is gelukt.

Op het symposium zijn vier interessante presentaties gegeven door:

  1. De heer Koos Meure, ervaringsdeskundige.
  2. Drs. Anna van Daalen, specialist ouderengeneeskunde met het onderwerp Gezond Ouder worden.
  3. Prof. Joris Slaets, hoogleraar ouderengeneeskunde sprak over hoe we eigenlijk zouden moeten kijken naar de oudere. Kijken naar de verlangens van de mens en niet alleen naar de klachten van de mens.
  4. Oud-politicus en schrijver Jan Terlouw nam eerst het boek ‘Ongehoord & Ongezien’ in ontvangst waarna hij sprak over het hebben van vertrouwen in elkaar, in de politiek, in de artsen, in de buurt.

Alle eer aan de sprekers die ons wisten ons op zeer wijze mee wisten te nemen.

Het symposium werd afgesloten met de start van de campagne ‘Aandacht voor de 3 O’s’. De O’s van Ouderen, Oren en Ogen. Het doel van de campagne is om landelijk aandacht te blijven trekken voor onze ouderen die op latere leeftijd slecht zijn gaan horen èn zien. We spreken ook wel van ouderdomsdoofblindheid.

Het begin is gemaakt, nu nog de oproep aan mensen die het leuk vinden om aan deze campagne mee te werken. Iedereen met of zonder beperkingen is welkom.

Interesse? Stuur een mail via deze link.

Toneel Mooi Uitzicht op het symposium 'Als horen en zien je vergaan' Oud-politicus en schrijver Jan Terlouw nam eerst het boek 'Ongehoord & Ongezien' in ontvangst op het symposium 'Als horen en zien je vergaan'


Symposium ‘Als horen en zien je vergaan’

Wat gebeurt er als je ogen en oren het op latere leeftijd laten afweten? Hoe houd je grip op je leven en hoe kunnen mantelzorgers en verzorgenden daarin bijdragen? Tijdens het symposium ‘Als horen en zien je vergaan’ van Oogvereniging OOR&OOG zullen drie sprekers, twee specialisten en een ervaringsdeskundige, vanuit verschillende invalshoeken hierop antwoord geven. Het symposium is op zaterdag 19 januari 2019 en toegankelijk voor ouderen zelf, familie en vrienden, maar zeker ook voor mantelzorgers, zorgverleners en verzorgenden.

Boek ‘Ongehoord & Ongezien’
De Oogvereniging OOR&OOG, participatiegroep DoofBlinden heeft het boek ‘Ongehoord & Ongezien’ samengesteld met ervaringsverhalen over ouderen die slecht zien én horen. Dit boek is mogelijk gemaakt door het Harrie Overdijk Project en bevat ook een bijdrage van DB-conenct. Het eerste exemplaar wordt tijdens het symposium overhandigd aan Jan Terlouw.

Praktische informatie
Wanneer: zaterdag 19 januari 2019
Waar: Jaarbeurs Utrecht
Tijd: 14.00 – 18.00 uur (inloop 13.30 uur)
Entreeprijs: €10,- voor leden van de Oogvereniging, €15,- voor niet-leden
Meer info over het programma en aanmelden via de site van de Oogvereniging.

Tekening van man met een semafoon en blindegeleidestok staande op een heuvel met daaronder allemaal vrolijk kijkende mensen.


Samen Wijzer 2018

Een uitgebreid verslag van de Samen Wijzer dag 2018.

Op een heerlijke zonnige najaarsdag waren we te gast bij Visio voor de 11e Samen Wijzer dag. De dag, georganiseerd door DB-connect, is voor begeleiders en andere direct betrokkenen van mensen met een beperking in zien én horen. Het doel is om hen kennis te laten maken met de nieuwste ontwikkelingen en inzichten op het gebied van doofblindheid. De dag was met 80 deelnemers helemaal vol.

Inleiding en Speeddaten
Na de inleiding van Daniëlle Kistemaker namens Visio gingen we met de gehele groep aanwezigen aan het speeddaten. Aan de hand van een aantal vragen die waren uitgedeeld aan alle deelnemers kon men op deze manier met collega’s uit het werkveld nader kennis maken en zaken met elkaar uitwisselen.

Workshop Rouwverwerking
Door: Wija van der Kaaden (Bartiméus) en Janet Hulsman (GGMD)

De workshop begon met een aantal stellingen over rouw en verlies, bijvoorbeeld:
Bij rouw horen geen positieve emoties.
Veel verdriet en onwel bevinden is wenselijk, anders zullen er later problemen ontstaan.

Tegenwoordig spreken we vaak van levend verlies; verlies gaat steeds door en moet zich weer opnieuw verhouden tot het leven van dat moment. Het rouwen gaat dus eigenlijk bij een mens horen. Op bepaalde momenten kan het ineens opduiken en komen emoties op door een muziekfragment dat kan aangrijpen, een beeld op de tv, etc. Het is fijn als rouw gekoppeld kan worden aan een bepaald ritueel.

Aan de hand van een blogverhaal wordt tijdens de workshop de ervaring van het verlies van visus geïllustreerd. Verschillende rouwreacties kunnen liggen op emotioneel vlak, mentaal gebied, fysiek, existentiële vragen m.b.t. zingeving en betekenisgeving. Waarom overkomt dit mij?
Het is verstandig om veel te laten luisteren, laten vertellen. Mensen willen gezien en gehoord worden. En omgaan met rouw is nou eenmaal hard werken!

Workshop Licht
Door: Beatrix van Baren en Marjelle Vegter (Visio)

In deze workshop was aandacht voor het belang van juiste verlichting, de plaats in de ruimte, lichtkleur en beleving hiervan. Tijdens de bijeenkomst kregen de deelnemers een simulatiebril op met verschillende visusbeperkingen. Hierdoor werd het effect van de verlichting (weinig en veel, maar ook de plaats in de ruimte, gericht op wanden, gelaat en objecten) gedemonstreerd. Door de verschillende verlichting ondervonden de deelnemers respectievelijk prettige verlichting, met waarneming van details en onprettige verlichting met storende effecten. Het bleek dat prettige verlichting voor iedereen anders was, afhankelijk van de visuele beperking die de bril simuleerde. Tegelijkertijd waren er een aantal algemene aanwijzingen, die voor iedereen golden. Duidelijk werd dat er verschil is in taakverlichting en omgevingslicht. Ook verschillende lichtsoorten, zoals led en tl en up-light werd gedemonstreerd.

Workshop BIM Beleven in muziek
Door: Geert Wichers (Visio) en Marjo van Welbergen (Bartiméus)

Deze praktische workshop was een eerste kennismaking met de methodiek BIM. De methodiek is ontwikkeld door Patrick Meuldijk voor mensen met ernstige beperkingen, om plezierige ervaringen op te doen met en via het lichaam. Met behulp van voorwerpen worden ritmische bewegingen gemaakt, op het ritme van de muziek, op en aan het lichaam. Het belangrijkste doel is dat er plezier beleefd wordt! Tijdens de workshop ervoeren deelnemers zelf hoe het voelt om BIM te geven en te krijgen. Voor sommigen even wennen en voor anderen meteen heerlijk ontspannend!

Workshop Intensief revalideren
Door: Annette Bootsma, Stephanie Witjes (Visio) en Hans (ervaringsdeskundige en revalidant op het Loo erf)

Binnen het Loo erf komen mensen met een visuele beperking die communiceren via spraak in aanmerking voor intensieve revalidatie. Middels een intensieve observatie van 1 week door tal van disciplines (ergo, mobiliteit, braille training enz.) komen aan bod: audiologische screening (gehoorbeleving, gehoormeting) een auditief profiel en een revalidatie advies. N.a.v. een uitgebreide vragenlijst en diverse metingen wordt er een auditief profiel gemaakt. Binnen het programma op het Loo erf wordt alleen gescreend en geen diagnose gesteld of behandeling gegeven. Zo nodig wordt er doorverwezen naar de huisarts, KNO of Gehoorcentrum.

Vervolgens kwam Hans aan het woord die goed duidelijk kon maken hoe het is om hier een revalidatie traject te volgen. Hans is zeer slechtziend en slechthorend. Tijdens zijn revalidatie hier kwam hij er achter dat zijn slechthorendheid een grotere rol speelt dan gedacht. Hans wil graag zijn onafhankelijkheid terug, kunnen reizen en wandelen. In het weekend is hij thuis en door de week volgt hij het programma op Loo erf. Dit betekent dat hij in 2 werelden leeft, waarbij hij thuis vooral bij moet tanken van de energie die het revalideren kost. Hans is met pensioen en heeft bij het Loo erf, zoals hij zelf zegt, een pretpakket met textiel, muziek enz. Het allerbelangrijkste vindt hij dat ”de bal bij de cliënt ligt”. Het Loo erf verzorgt ook ervaringsdagen voor familie en meeloopdagen voor bijvoorbeeld kinderen. Het Loo erf heeft zo’n 300 revalidanten per jaar, waarvan 20% een beperking in zien én horen heeft.

Presentaties
De PowerPoint presentaties die tijdens deze dag zijn getoond, zijn op te vragen door een mail te sturen naar: samenwijzerdag@gmail.com

Volgend jaar
Ook in 2019 wordt er weer een Samen Wijzer georganiseerd, dit keer bij Kentalis. Zodra de datum bekend is, zullen wij dat natuurlijk communiceren. Goede ideeën voor invulling van die dag zijn altijd welkom!

De Samen Wijzer werkgroep bestaat voor 2019 uit:
Danny Evers en Marielle Snijders (Kentalis), Ciska de Bruin en Caro Mooij (Bartiméus), Trudy van de Merbel en Eva Cuijten (GGMD), Liesbeth Cornelissen en Ciel Kamps (Kalorama), Astrid Janssen en Janneke Collast (Visio).


Wat overkomt je als ouder wanneer je kind doofblind is?

Blog: Laat mij niet zoals ik ben
Ervaringsverhaal van Susanne de Vaan

“Vrij snel na de geboorte van onze zoon kwamen de eerste berichten dat zijn visus en gehoor aangetast waren. Als een rollercoaster zag ik mijn rol als moeder begrensd tot het verzorgen van een kind dat de wereld nooit zou kunnen begrijpen en afhankelijk zou blijven van anderen om te kunnen overleven. Wat een lot!

Ter compensatie van dit doemscenario ben ik driftig op zoek gegaan naar informatie over doofblindheid. Ik zocht naar ervaringsverhalen, wetenschappelijke verklaringen en oplossingen. Langzaam maar zeker beseften we (ouders, red.) dat er geen oplossingen waren, hooguit manieren om met beide beperkingen om te leren gaan. Kortom wij moesten zijn gebruiksaanwijzing zelf gaan schrijven.

CHARGE syndroom en autisme
Behalve het vermoeden van CHARGE syndroom (een aangeboren aandoening door een  verandering in het DNA, red.) werd ook de diagnose autisme gesteld. Onze zoon vertoonde steeds meer zelf-verwondend gedrag. We voelden ons machteloos en kennis ontbrak om de signalen te kunnen interpreteren. We besloten in overleg met de arts het autisme centraal te stellen boven CHARGE aangezien autisme een grotere impact had op het welbevinden van onze zoon.

Begeleiding en therapieën
De wereld om hem heen moest voorspelbaarder worden zowel thuis, school als op de logeeropvang. Hiervoor kregen we ondersteuning vanuit de thuisbegeleiding van Kentalis. Het begrip ‘totale communicatie’ werd geïntroduceerd en wij werden ingeleid in de wereld van gebaren, concrete verwijzers, hand op hand gebaren, pictogrammen en video-interactiebegeleiding.

Alles werd uit de kast gehaald om tot communicatie te komen. Dat lukte! Het zelf-verwondend gedrag nam zienderogen af.

Tegelijkertijd begon mijn zoektocht naar de meest uiteenlopende therapieën die mogelijk een positieve invloed zouden hebben op het gedrag van onze zoon.
Door de jaren heen hebben we adviezen van fysio-, ergo-, voetreflex-, craniosacraal-, sensi-, planten-, paarden-, muziek- en speltherapeuten opgevolgd. Ik wilde meer weten over stress- en pijnbestrijding waarmee ik klachten direct zou kunnen verlichten als de situatie daar om vroeg. Doktersconsulten waren ingrijpend voor onze zoon en boden geen oplossing wanneer klachten door stress of pijn zich aandienden (met name ’s nachts).

Geduld
Onze zoon is achttien jaar. We hebben als gezin een permanente alertheid ontwikkeld voor het oppikken van signalen van plezier, pijn, onduidelijkheid, onrust, verveling en verdriet. Omdat hij niet praat proberen we een voorstelling van zijn behoeftes te maken. Dat is lastig. We zijn inmiddels honderden hulpverleners verder en proberen gezamenlijk een middenweg te vinden in wat wenselijk en wat mogelijk is. Een delicaat spel van geven en nemen waarbij veel geduld nodig is.

Toekomst
Nu onze zoon in rustiger vaarwater qua gezondheid verkeert, merken we dat hij uitgedaagd wil worden. Hij imiteert steeds vaker mensen uit zijn omgeving. Daarbij zit hij in de beginfase van communiceren met behulp van een iPad. Het is een vreemde gewaarwording dat na achttien jaar onze zoon gaat ‘praten’.

In de afgelopen jaren is onze zoon langzaam maar zeker tot bloei gekomen. Hij heeft  zich kunnen ontwikkelen tot een creatieve, leergierige en sociale persoon.
Met de wetenschap en ervaringen van nu hopen wij te bereiken dat hij aan kan geven hoe hij zich voelt. Daarnaast proberen wij zijn zelfredzaamheid te vergroten zodat hij goed kan functioneren in het dagelijks leven.”

Heeft u vragen naar aanleiding van dit verhaal, heeft u advies nodig ten aanzien van  doofblindheid, neem dan contact met ons op.