Wat overkomt je als ouder wanneer je kind doofblind is?

Blog: Laat mij niet zoals ik ben
Ervaringsverhaal van Susanne de Vaan

“Vrij snel na de geboorte van onze zoon kwamen de eerste berichten dat zijn visus en gehoor aangetast waren. Als een rollercoaster zag ik mijn rol als moeder begrensd tot het verzorgen van een kind dat de wereld nooit zou kunnen begrijpen en afhankelijk zou blijven van anderen om te kunnen overleven. Wat een lot!

Ter compensatie van dit doemscenario ben ik driftig op zoek gegaan naar informatie over doofblindheid. Ik zocht naar ervaringsverhalen, wetenschappelijke verklaringen en oplossingen. Langzaam maar zeker beseften we (ouders, red.) dat er geen oplossingen waren, hooguit manieren om met beide beperkingen om te leren gaan. Kortom wij moesten zijn gebruiksaanwijzing zelf gaan schrijven.

CHARGE syndroom en autisme
Behalve het vermoeden van CHARGE syndroom (een aangeboren aandoening door een  verandering in het DNA, red.) werd ook de diagnose autisme gesteld. Onze zoon vertoonde steeds meer zelf-verwondend gedrag. We voelden ons machteloos en kennis ontbrak om de signalen te kunnen interpreteren. We besloten in overleg met de arts het autisme centraal te stellen boven CHARGE aangezien autisme een grotere impact had op het welbevinden van onze zoon.

Begeleiding en therapieën
De wereld om hem heen moest voorspelbaarder worden zowel thuis, school als op de logeeropvang. Hiervoor kregen we ondersteuning vanuit de thuisbegeleiding van Kentalis. Het begrip ‘totale communicatie’ werd geïntroduceerd en wij werden ingeleid in de wereld van gebaren, concrete verwijzers, hand op hand gebaren, pictogrammen en video-interactiebegeleiding.

Alles werd uit de kast gehaald om tot communicatie te komen. Dat lukte! Het zelf-verwondend gedrag nam zienderogen af.

Tegelijkertijd begon mijn zoektocht naar de meest uiteenlopende therapieën die mogelijk een positieve invloed zouden hebben op het gedrag van onze zoon.
Door de jaren heen hebben we adviezen van fysio-, ergo-, voetreflex-, craniosacraal-, sensi-, planten-, paarden-, muziek- en speltherapeuten opgevolgd. Ik wilde meer weten over stress- en pijnbestrijding waarmee ik klachten direct zou kunnen verlichten als de situatie daar om vroeg. Doktersconsulten waren ingrijpend voor onze zoon en boden geen oplossing wanneer klachten door stress of pijn zich aandienden (met name ’s nachts).

Geduld
Onze zoon is achttien jaar. We hebben als gezin een permanente alertheid ontwikkeld voor het oppikken van signalen van plezier, pijn, onduidelijkheid, onrust, verveling en verdriet. Omdat hij niet praat proberen we een voorstelling van zijn behoeftes te maken. Dat is lastig. We zijn inmiddels honderden hulpverleners verder en proberen gezamenlijk een middenweg te vinden in wat wenselijk en wat mogelijk is. Een delicaat spel van geven en nemen waarbij veel geduld nodig is.

Toekomst
Nu onze zoon in rustiger vaarwater qua gezondheid verkeert, merken we dat hij uitgedaagd wil worden. Hij imiteert steeds vaker mensen uit zijn omgeving. Daarbij zit hij in de beginfase van communiceren met behulp van een iPad. Het is een vreemde gewaarwording dat na achttien jaar onze zoon gaat ‘praten’.

In de afgelopen jaren is onze zoon langzaam maar zeker tot bloei gekomen. Hij heeft  zich kunnen ontwikkelen tot een creatieve, leergierige en sociale persoon.
Met de wetenschap en ervaringen van nu hopen wij te bereiken dat hij aan kan geven hoe hij zich voelt. Daarnaast proberen wij zijn zelfredzaamheid te vergroten zodat hij goed kan functioneren in het dagelijks leven.”

Heeft u vragen naar aanleiding van dit verhaal, heeft u advies nodig ten aanzien van  doofblindheid, neem dan contact met ons op.


Ongehoord en Ongezien

Een mooie campagne van de Oogvereniging: Ongehoord en Ongezien.

Logo van Ongehoord & Ongezien. Achtergrondkleur van blauw naar rood, witte letters.

Maar liefst één op de tien Nederlanders heeft een beperking in horen en/of een beperking in zien. Hun zorg en ondersteuning moet grotendeels vanuit de gemeente komen.

Steeds vaker blijkt dat deze mensen niet de zorg en ondersteuning krijgen waar ze recht op hebben of de communicatie met de gemeente zeer moeizaam verloopt.

“Hallo, mag ik even je aandacht? Heel even maar.

Mijn elf collega’s en ik zijn blind of slechtziend, doof of slechthorend of allebei. Van een beetje tot heel erg. Toch lijkt het vaak alsof er juist iets mis is met de oren en ogen van de rest van Nederland. Het is bijvoorbeeld moeilijk de juiste zorg te ontvangen. Dat verzinnen wij niet.
Ook het Sociaal Cultureel Planbureau laat dat zien in hun onderzoek (1).

Ook wij willen, net als iedereen, gezien en gehoord worden. Alleen dan kunnen we met de gemeente zorg en ondersteuning regelen die écht passend is. En dan kunnen we leren, studeren, werken, vrijwilligerswerk doen, kortom: meedoen in het leven van alledag.

Probeer je maar eens voor te stellen hoe jij dat zou aanpakken als één of twee van je zintuigen niet goed werken. Lastig, niet?
Ga naar http://www.ongehoordongezien.nl en kijk wat jij kan doen om ons gelijke kansen te geven.”

Deze campagne is een initiatief van de Oogvereniging en samenwerkende belangenorganisaties voor doven, slechthorenden en mensen met een TOS. Met steun van Koninklijke Visio, Koninklijke Kentalis, GGMD, Robert Coppes Stichting en Bartiméus.


Theatervoorstelling ‘In Touch’ in Nederland

‘In Touch’ is het enige theaterproject in de wereld met professionele doofblinde en niet-gehandicapte acteurs op één podium. Deze unieke theatervoorstelling komt naar Nederland! En wel op 4 en 8 december 2018.

De voorstelling
Het bijzondere toneelstuk ‘In Touch’ is gebaseerd op levensverhalen van onder andere Michel Tielbeke, Nederlands Paralympisch zwemkampioen. Michel is ook een van de acteurs. Daarnaast spelen acteurs als Dagmar Slagmolen, Egor Beroëv en Irina Povolotskaya spelen mee.

Hoe leef jij in stilte en duisternis?
Hoe ziet je leven eruit als je doofblind bent?

‘In Touch’ is een productie van het ‘Centrum voor creatieve projecten’ (project ‘Inclusion’) met ondersteuning van de Russische Stichting ‘So-edinenie’ en het Russische Theater of Nations. Het won in 2016 de Nationale Theaterprijs ‘Gouden Masker’ en tourde al door Frankrijk, Italië en het Verenigd Koninkrijk.

Kaarten bestellen
In Touch flyer NLDe eerste voorstelling is op 4 december om 20:00 uur in de Verkadefabriek in Den Bosch.

De tweede voorstelling is op 8 december om 20:30 uur in het Compagnietheater in Amsterdam.

De opbrengst van de kaartverkoop gaat naar de ontwikkeling van nieuwe Centra van creatieve opleidingen voor doofblinden.

Organisatie van deze voorstellingen is mogelijk gemaakt met de steun van de Russische Ambassade in Nederland, de Nederlandse Ambassade in Rusland, Dutch Culture, Guldenberghotel en hulp van de Nederlandse non-profit organisaties (o.a. Stichting 5 D, DBCX, Kentalis, Stichting Muziek etc. en DB-connect).


Alumni 2018 – Master Communication and Deafblindness RUG

Op 26 en 27 september wordt aan de Rijksuniversiteit Groningen een seminar gehouden over doofblindheid. Ben jij professional die binnen het domein van doofblindheid werkzaam is? Er zijn nog plekken over!

De eerste dag bestaat uit presentaties van studenten die net zijn afgestudeerd aan de internationale master communicatie en doofblindheid. De tweede dag bestaat uit lezingen en workshops over interactie, tast en bewegen en de rol van de communicatiepartners.

Deelname is gratis. Je kunt je aanmelden via Eventbrite

Meer informatie over deelname via alumninetwerkcdb@gmail.com

Twee handen raken twee andere handen. Foto passend bij RUG Communication and Deafblindness. Logo Rijksuniversiteit Groningen (RUG)


Uitnodiging Samen Wijzer 2018

Samen Wijzer is dé kennis- en ontmoetingsdag voor professionals die werken met mensen met een auditieve en visuele beperking. Ook dit jaar is er weer een aantrekkelijk programma samengesteld. Kom ook vrijdag 16 november 2018 naar Visio Het Loo Erf en de Groenen Hoven in Apeldoorn.

Programma Samen WijzerLogo van Samen Wijzer
09:00 – 09:30 uur Inloop met koffie en thee (de Groene Hoven, zaal 4)
09:30 – 09:45 uur Welkom
09:45 – 10.15 uur Speeddaten
10:15 – 10:30 uur Looptijd naar Visio Het Loo Erf voor workshop A en B
10.30 – 11.15 uur Workshopronde 1
11.25 – 12.10 uur Workshopronde 2
12:10 – 13:20 uur Lunch (de Groene Hoven)
12.30 uur (tijdens de lunch) Kahoot!
13:20 – 13:35 uur Looptijd naar Visio Het Loo Erf voor workshop C en D
13.40 – 14.20 uur Workshopronde 3
14.30 – 15.15 uur Workshopronde 4
15.30 uur Gezamenlijke afsluiting + borrel (de Groene Hoven)

Workshops en aanmelden
Iedereen krijgt alle vier de workshops aangeboden. Op de dag zelf krijg je te horen in welke ronde je welke workshop bijwoont.

De volgende workshops worden tijdens Samen Wijzer 2018 gegeven:
– Intensief revalideren
– Beleven in Muziek (BiM)
– Rouwverwerking
– Licht

Op de site van Visio vind je meer informatie over de inhoud van de workshops en de app Kahoot!. Op diezelfde webpagina meld je je aan. Deelname is voor medewerkers van de vijf organiserende instellingen (Bartiméus, GGMD, Kalorama, Kentalis, Visio)  kosteloos en voor andere professionals €50,00.

Enthousiast? Meld je vóór 12 oktober aan via de site van Visio.


Social Haptic Communication cursus

Ben je beperkt in horen én zien? Ervaar je gebrek aan informatie, bijvoorbeeld op het gebied van gezichtsuitdrukkingen of informatie over de omgeving? SHC is een aanvullende vorm van communiceren. Met aanraking (handen) op het lichaam wordt informatie gegeven. Bijvoorbeeld over emoties, de sfeer en de indeling van een ruimte.
Social Haptic gebaren

Basiscursus en voorlichting
De basiscursus Social Haptic Communication (SHC) wordt inmiddels op diverse locaties in Nederland aangeboden. Onder leiding van speciaal opgeleide trainers SHC kunnen geïnteresseerden zich bekwamen in het gebruik van deze methode.

Je kunt op elk moment beginnen met de basiscursus SHC. Hierin maak je kennis met deze manier van communiceren. Je hoeft voor deze training geen gebarentaal te kennen. De training geven we bij je thuis. Je partner, familie en vrienden kunnen ook meedoen.
Deze interessante training geven we ook aan professionals die werken met mensen die beperkt zijn in horen én zien.

Naast de basiscursus is er ook de mogelijkheid van een voorlichting (workshop) van ca. een uur, waarin u kennis kunt maken met Social Haptic Communication.

Aanmelden en meer informatie
Voor mensen met een beperking in horen en zien (doofblindheid) is er de mogelijkheid om in veel gevallen via de zorgverzekeraar de basiscursus vergoed te krijgen!
Medewerkers van de organisaties Kentalis, GGMD, Bartiméus en Kalorama krijgen korting op de cursus en voorlichting.

Aanmelden kan online:
Basiscursus
Voorlichting

Meer informatie
Mocht je eerst nog wat meer informatie over Social Haptic Communication, de basiscursus of de voorlichting willen, neem dan contact op met DB-connect.

Telefonisch op werkdagen tussen 10:00 en 12:00 uur via 085 – 065 45 90.
Of stuur een e-mail naar contact@dbconnect.info


Mooie resultaten Expertmeeting Usher

Op 21 juni jl. hield DB-connect een expertmeeting gericht op het syndroom van Usher. Doel van de expertmeeting was om mensen met Usher, professionals van de organisaties van DB-connect en onderzoekers bij elkaar brengen om elkaar te leren kennen en na te denken over hoe men met elkaar zou kunnen samen werken.

Tijdens de kennismaking hielden de aanwezigen een korte pitch over wat voor hen een lichtpuntje is. Deelnemers vertelden bijvoorbeeld over de ontwikkeling van een slimme deurbel, over een onderzoek naar behoeften van mensen met Usher, over de drive van deze doelgroep om dingen voor elkaar te brengen en over een theatergroep met acteurs die Usher hebben.

In twee groepen werd gediscussieerd over mogelijkheden tot ‘verbinding’. Hieruit kwam naar voren dat het belangrijk is om beter aan te sluiten bij de behoeften van mensen met Usher, dat er behoefte is aan laagdrempelige vormen van ondersteuning en dat de doelgroep betaald ingezet wil worden als ervaringsdeskundigen. Ook kwam naar voren dat samenwerking noodzakelijk is om beleid en politiek te beïnvloeden, te zorgen voor erkenning en voor voldoende ondersteuning.

De kerngroep van DB-connect gaat eind september 2018 met hun bestuurders in gesprek over de uitkomsten.

Expertmeeting DB-connect 21 juni 2018 - Annelies Witsiers toont inbreng 'verbinding' en 'Wat wil je rengen?'.     Expertmeeting DB-connect 21 juni 2018 - deelnemers in workshopruimte


Methode ‘Kwaliteit in Communicatie’ nu beschikbaar

De methode ‘Kwaliteit in Communicatie’ is nu beschikbaar bij Bartiméus, Koninklijke Kentalis, Koninklijke Visio en Rijksuniversiteit Groningen.

De methode Kwaliteit in Communicatie (KiC) is een interventie voor communicatiepartners van mensen met doofblindheid, een visuele en verstandelijke beperking of een auditieve en verstandelijke beperking. De methodiek biedt ondersteuning in het bevorderen van de communicatie met mensen met genoemde beperkingen en is gericht op communicatiepartners zoals ouders, begeleiders en leerkrachten.

Uit wetenschappelijk onderzoek is gebleken dat de methode KiC, eerder bekend als HKC, heel effectief is. Zo gingen cliënten en hun communicatiepartners elkaar bijvoorbeeld beter begrijpen, lukte het communicatiepartners beter om achter de betekenis van communicatieve signalen te komen en werd er vaker gecommuniceerd over gevoelens en gedachten.

Dankzij subsidie van ZONMW/Inzicht en ondersteuning door de eerder genoemde organisaties zijn drie opleiders en verschillende coaches getraind in de methode KiC. En er zijn een officiële scholing voor coaches en een werkboek ontwikkeld.

De methode KiC wordt uitgevoerd door een getrainde communicatiecoach en bestaat uit twee scholingsmomenten en vijf coaching sessies met video-feedback.

Heeft u interesse in de methodiek, dan kunt u contact opnemen met de volgende personen:

Bij Bartiméus: Mijkje Worm- mworm@bartimeus.nl
Bij Koninklijke Kentalis: Marga Martens – m.martens@kentalis.nl
Bij Koninklijke Visio: Kitty Bloeming – kittybloeming@visio.org
Bij de RuG: Saskia Damen – s.damen@rug.nl

De implementatie van de methode KiC stond onder supervisie van prof. Janssen van de RuG en dr. Sabina Kef van de VU.
Ga naar publicaties over de effecten van de methode voor meer informatie (in het Engels).


Expertmeeting Syndroom van Usher – verbinding

DB-connect organiseert een expertmeeting over het syndroom van Usher.
Op donderdag 21 juni 2018 komen vertegenwoordigers van verschillende belangenverenigingen, praktijkorganisaties verbonden aan DB-connect en andere onderzoekers bijeen. De deelnemers delen succesverhalen, ideeën en wensen rondom het syndroom van Usher. Tijdens het ronde tafel gesprek wordt van gedachten gewisseld rond het thema ‘verbinding’. Vragen die worden behandeld zijn: Wat hebben de verschillende partijen aan elkaar? Waarin kunnen ze (nog meer) samenwerken? Hoe zou die samenwerking eruit kunnen zien?

Van de expertmeeting wordt een kort verslag gemaakt en gedeeld op deze site.

 


Themamiddag ‘Thuis en op school’

Op zaterdag 23 juni 2018 is er een bijeenkomst in Utrecht, speciaal voor ouders van kinderen met het Ushersyndroom. De bijeenkomst is georganiseerd door de Contactgroep Ushersyndroom, onderdeel van de Oogvereniging. Het thema van deze bijeenkomst is ‘Thuis en op school’.

Na de diagnose dat je kind het Ushersyndroom heeft, komen er veel vragen en keuzes op het pad van ouders, zoals: “Hoe kunnen we ons kind het beste begeleiden in zijn of haar ontwikkeling? Hoe gaan we in ons gezin om met deze ziekte? Kiezen we voor regulier of speciaal onderwijs? Welke mogelijkheden zijn er qua hulpmiddelen en andere ondersteuning?”.

Er zullen drie sprekers aanwezig zijn. Een moeder die haar ervaringen m.b.t. het thema deelt en twee medewerkers van Koninklijke Kentalis die vanuit hun expertise een presentatie geven. De dagvoorzitter zal de interactie tussen ouders en sprekers begeleiden.
Naast deze presentaties zal er voldoende gelegenheid zijn voor ouders om elkaar te ontmoeten.

Datum: 23 juni 2018
Tijd: 13.30 – 17.00
Locatie: The Color Kitchen Zuilen, Utrecht
Kosten: € 5,- per persoon voor leden van de Oogvereniging
€ 7,50 per persoon voor niet-leden

Aanmelden kan tot 8 juni 2018 via de site van de Oogvereniging.