Wat overkomt je als ouder wanneer je kind doofblind is?

Blog: Laat mij niet zoals ik ben
Ervaringsverhaal van Susanne de Vaan

“Vrij snel na de geboorte van onze zoon kwamen de eerste berichten dat zijn visus en gehoor aangetast waren. Als een rollercoaster zag ik mijn rol als moeder begrensd tot het verzorgen van een kind dat de wereld nooit zou kunnen begrijpen en afhankelijk zou blijven van anderen om te kunnen overleven. Wat een lot!

Ter compensatie van dit doemscenario ben ik driftig op zoek gegaan naar informatie over doofblindheid. Ik zocht naar ervaringsverhalen, wetenschappelijke verklaringen en oplossingen. Langzaam maar zeker beseften we (ouders, red.) dat er geen oplossingen waren, hooguit manieren om met beide beperkingen om te leren gaan. Kortom wij moesten zijn gebruiksaanwijzing zelf gaan schrijven.

CHARGE syndroom en autisme
Behalve het vermoeden van CHARGE syndroom (een aangeboren aandoening door een  verandering in het DNA, red.) werd ook de diagnose autisme gesteld. Onze zoon vertoonde steeds meer zelf-verwondend gedrag. We voelden ons machteloos en kennis ontbrak om de signalen te kunnen interpreteren. We besloten in overleg met de arts het autisme centraal te stellen boven CHARGE aangezien autisme een grotere impact had op het welbevinden van onze zoon.

Begeleiding en therapieën
De wereld om hem heen moest voorspelbaarder worden zowel thuis, school als op de logeeropvang. Hiervoor kregen we ondersteuning vanuit de thuisbegeleiding van Kentalis. Het begrip ‘totale communicatie’ werd geïntroduceerd en wij werden ingeleid in de wereld van gebaren, concrete verwijzers, hand op hand gebaren, pictogrammen en video-interactiebegeleiding.

Alles werd uit de kast gehaald om tot communicatie te komen. Dat lukte! Het zelf-verwondend gedrag nam zienderogen af.

Tegelijkertijd begon mijn zoektocht naar de meest uiteenlopende therapieën die mogelijk een positieve invloed zouden hebben op het gedrag van onze zoon.
Door de jaren heen hebben we adviezen van fysio-, ergo-, voetreflex-, craniosacraal-, sensi-, planten-, paarden-, muziek- en speltherapeuten opgevolgd. Ik wilde meer weten over stress- en pijnbestrijding waarmee ik klachten direct zou kunnen verlichten als de situatie daar om vroeg. Doktersconsulten waren ingrijpend voor onze zoon en boden geen oplossing wanneer klachten door stress of pijn zich aandienden (met name ’s nachts).

Geduld
Onze zoon is achttien jaar. We hebben als gezin een permanente alertheid ontwikkeld voor het oppikken van signalen van plezier, pijn, onduidelijkheid, onrust, verveling en verdriet. Omdat hij niet praat proberen we een voorstelling van zijn behoeftes te maken. Dat is lastig. We zijn inmiddels honderden hulpverleners verder en proberen gezamenlijk een middenweg te vinden in wat wenselijk en wat mogelijk is. Een delicaat spel van geven en nemen waarbij veel geduld nodig is.

Toekomst
Nu onze zoon in rustiger vaarwater qua gezondheid verkeert, merken we dat hij uitgedaagd wil worden. Hij imiteert steeds vaker mensen uit zijn omgeving. Daarbij zit hij in de beginfase van communiceren met behulp van een iPad. Het is een vreemde gewaarwording dat na achttien jaar onze zoon gaat ‘praten’.

In de afgelopen jaren is onze zoon langzaam maar zeker tot bloei gekomen. Hij heeft  zich kunnen ontwikkelen tot een creatieve, leergierige en sociale persoon.
Met de wetenschap en ervaringen van nu hopen wij te bereiken dat hij aan kan geven hoe hij zich voelt. Daarnaast proberen wij zijn zelfredzaamheid te vergroten zodat hij goed kan functioneren in het dagelijks leven.”

Heeft u vragen naar aanleiding van dit verhaal, heeft u advies nodig ten aanzien van  doofblindheid, neem dan contact met ons op.


Ongehoord en Ongezien

Een mooie campagne van de Oogvereniging: Ongehoord en Ongezien.

Logo van Ongehoord & Ongezien. Achtergrondkleur van blauw naar rood, witte letters.

Maar liefst één op de tien Nederlanders heeft een beperking in horen en/of een beperking in zien. Hun zorg en ondersteuning moet grotendeels vanuit de gemeente komen.

Steeds vaker blijkt dat deze mensen niet de zorg en ondersteuning krijgen waar ze recht op hebben of de communicatie met de gemeente zeer moeizaam verloopt.

“Hallo, mag ik even je aandacht? Heel even maar.

Mijn elf collega’s en ik zijn blind of slechtziend, doof of slechthorend of allebei. Van een beetje tot heel erg. Toch lijkt het vaak alsof er juist iets mis is met de oren en ogen van de rest van Nederland. Het is bijvoorbeeld moeilijk de juiste zorg te ontvangen. Dat verzinnen wij niet.
Ook het Sociaal Cultureel Planbureau laat dat zien in hun onderzoek (1).

Ook wij willen, net als iedereen, gezien en gehoord worden. Alleen dan kunnen we met de gemeente zorg en ondersteuning regelen die écht passend is. En dan kunnen we leren, studeren, werken, vrijwilligerswerk doen, kortom: meedoen in het leven van alledag.

Probeer je maar eens voor te stellen hoe jij dat zou aanpakken als één of twee van je zintuigen niet goed werken. Lastig, niet?
Ga naar http://www.ongehoordongezien.nl en kijk wat jij kan doen om ons gelijke kansen te geven.”

Deze campagne is een initiatief van de Oogvereniging en samenwerkende belangenorganisaties voor doven, slechthorenden en mensen met een TOS. Met steun van Koninklijke Visio, Koninklijke Kentalis, GGMD, Robert Coppes Stichting en Bartiméus.


Alumni 2018 – Master Communication and Deafblindness RUG

Op 26 en 27 september wordt aan de Rijksuniversiteit Groningen een seminar gehouden over doofblindheid. Ben jij professional die binnen het domein van doofblindheid werkzaam is? Er zijn nog plekken over!

De eerste dag bestaat uit presentaties van studenten die net zijn afgestudeerd aan de internationale master communicatie en doofblindheid. De tweede dag bestaat uit lezingen en workshops over interactie, tast en bewegen en de rol van de communicatiepartners.

Deelname is gratis. Je kunt je aanmelden via Eventbrite

Meer informatie over deelname via alumninetwerkcdb@gmail.com

Twee handen raken twee andere handen. Foto passend bij RUG Communication and Deafblindness. Logo Rijksuniversiteit Groningen (RUG)