Symposium ‘Als horen en zien je vergaan’

Wat gebeurt er als je ogen en oren het op latere leeftijd laten afweten? Hoe houd je grip op je leven en hoe kunnen mantelzorgers en verzorgenden daarin bijdragen? Tijdens het symposium ‘Als horen en zien je vergaan’ van Oogvereniging OOR&OOG zullen drie sprekers, twee specialisten en een ervaringsdeskundige, vanuit verschillende invalshoeken hierop antwoord geven. Het symposium is op zaterdag 19 januari 2019 en toegankelijk voor ouderen zelf, familie en vrienden, maar zeker ook voor mantelzorgers, zorgverleners en verzorgenden.

Boek ‘Ongehoord & Ongezien’
De Oogvereniging OOR&OOG, participatiegroep DoofBlinden heeft het boek ‘Ongehoord & Ongezien’ samengesteld met ervaringsverhalen over ouderen die slecht zien én horen. Dit boek is mogelijk gemaakt door het Harrie Overdijk Project en bevat ook een bijdrage van DB-conenct. Het eerste exemplaar wordt tijdens het symposium overhandigd aan Jan Terlouw.

Praktische informatie
Wanneer: zaterdag 19 januari 2019
Waar: Jaarbeurs Utrecht
Tijd: 14.00 – 18.00 uur (inloop 13.30 uur)
Entreeprijs: €10,- voor leden van de Oogvereniging, €15,- voor niet-leden
Meer info over het programma en aanmelden via de site van de Oogvereniging.

Tekening van man met een semafoon en blindegeleidestok staande op een heuvel met daaronder allemaal vrolijk kijkende mensen.

 


Samen Wijzer 2018

Een uitgebreid verslag van de Samen Wijzer dag 2018.

Op een heerlijke zonnige najaarsdag waren we te gast bij Visio voor de 11e Samen Wijzer dag. De dag, georganiseerd door DB-connect, is voor begeleiders en andere direct betrokkenen van mensen met een beperking in zien én horen. Het doel is om hen kennis te laten maken met de nieuwste ontwikkelingen en inzichten op het gebied van doofblindheid. De dag was met 80 deelnemers helemaal vol.

Inleiding en Speeddaten
Na de inleiding van Daniëlle Kistemaker namens Visio gingen we met de gehele groep aanwezigen aan het speeddaten. Aan de hand van een aantal vragen die waren uitgedeeld aan alle deelnemers kon men op deze manier met collega’s uit het werkveld nader kennis maken en zaken met elkaar uitwisselen.

Workshop Rouwverwerking
Door: Wija van der Kaaden (Bartiméus) en Janet Hulsman (GGMD)

De workshop begon met een aantal stellingen over rouw en verlies, bijvoorbeeld:
Bij rouw horen geen positieve emoties.
Veel verdriet en onwel bevinden is wenselijk, anders zullen er later problemen ontstaan.

Tegenwoordig spreken we vaak van levend verlies; verlies gaat steeds door en moet zich weer opnieuw verhouden tot het leven van dat moment. Het rouwen gaat dus eigenlijk bij een mens horen. Op bepaalde momenten kan het ineens opduiken en komen emoties op door een muziekfragment dat kan aangrijpen, een beeld op de tv, etc. Het is fijn als rouw gekoppeld kan worden aan een bepaald ritueel.

Aan de hand van een blogverhaal wordt tijdens de workshop de ervaring van het verlies van visus geïllustreerd. Verschillende rouwreacties kunnen liggen op emotioneel vlak, mentaal gebied, fysiek, existentiële vragen m.b.t. zingeving en betekenisgeving. Waarom overkomt dit mij?
Het is verstandig om veel te laten luisteren, laten vertellen. Mensen willen gezien en gehoord worden. En omgaan met rouw is nou eenmaal hard werken!

Workshop Licht
Door: Beatrix van Baren en Marjelle Vegter (Visio)

In deze workshop was aandacht voor het belang van juiste verlichting, de plaats in de ruimte, lichtkleur en beleving hiervan. Tijdens de bijeenkomst kregen de deelnemers een simulatiebril op met verschillende visusbeperkingen. Hierdoor werd het effect van de verlichting (weinig en veel, maar ook de plaats in de ruimte, gericht op wanden, gelaat en objecten) gedemonstreerd. Door de verschillende verlichting ondervonden de deelnemers respectievelijk prettige verlichting, met waarneming van details en onprettige verlichting met storende effecten. Het bleek dat prettige verlichting voor iedereen anders was, afhankelijk van de visuele beperking die de bril simuleerde. Tegelijkertijd waren er een aantal algemene aanwijzingen, die voor iedereen golden. Duidelijk werd dat er verschil is in taakverlichting en omgevingslicht. Ook verschillende lichtsoorten, zoals led en tl en up-light werd gedemonstreerd.

Workshop BIM Beleven in muziek
Door: Geert Wichers (Visio) en Marjo van Welbergen (Bartiméus)

Deze praktische workshop was een eerste kennismaking met de methodiek BIM. De methodiek is ontwikkeld door Patrick Meuldijk voor mensen met ernstige beperkingen, om plezierige ervaringen op te doen met en via het lichaam. Met behulp van voorwerpen worden ritmische bewegingen gemaakt, op het ritme van de muziek, op en aan het lichaam. Het belangrijkste doel is dat er plezier beleefd wordt! Tijdens de workshop ervoeren deelnemers zelf hoe het voelt om BIM te geven en te krijgen. Voor sommigen even wennen en voor anderen meteen heerlijk ontspannend!

Workshop Intensief revalideren
Door: Annette Bootsma, Stephanie Witjes (Visio) en Hans (ervaringsdeskundige en revalidant op het Loo erf)

Binnen het Loo erf komen mensen met een visuele beperking die communiceren via spraak in aanmerking voor intensieve revalidatie. Middels een intensieve observatie van 1 week door tal van disciplines (ergo, mobiliteit, braille training enz.) komen aan bod: audiologische screening (gehoorbeleving, gehoormeting) een auditief profiel en een revalidatie advies. N.a.v. een uitgebreide vragenlijst en diverse metingen wordt er een auditief profiel gemaakt. Binnen het programma op het Loo erf wordt alleen gescreend en geen diagnose gesteld of behandeling gegeven. Zo nodig wordt er doorverwezen naar de huisarts, KNO of Gehoorcentrum.

Vervolgens kwam Hans aan het woord die goed duidelijk kon maken hoe het is om hier een revalidatie traject te volgen. Hans is zeer slechtziend en slechthorend. Tijdens zijn revalidatie hier kwam hij er achter dat zijn slechthorendheid een grotere rol speelt dan gedacht. Hans wil graag zijn onafhankelijkheid terug, kunnen reizen en wandelen. In het weekend is hij thuis en door de week volgt hij het programma op Loo erf. Dit betekent dat hij in 2 werelden leeft, waarbij hij thuis vooral bij moet tanken van de energie die het revalideren kost. Hans is met pensioen en heeft bij het Loo erf, zoals hij zelf zegt, een pretpakket met textiel, muziek enz. Het allerbelangrijkste vindt hij dat ”de bal bij de cliënt ligt”. Het Loo erf verzorgt ook ervaringsdagen voor familie en meeloopdagen voor bijvoorbeeld kinderen. Het Loo erf heeft zo’n 300 revalidanten per jaar, waarvan 20% een beperking in zien én horen heeft.

Presentaties
De PowerPoint presentaties die tijdens deze dag zijn getoond, zijn op te vragen door een mail te sturen naar: samenwijzerdag@gmail.com

Volgend jaar
Ook in 2019 wordt er weer een Samen Wijzer georganiseerd, dit keer bij Kentalis. Zodra de datum bekend is, zullen wij dat natuurlijk communiceren. Goede ideeën voor invulling van die dag zijn altijd welkom!

De Samen Wijzer werkgroep bestaat voor 2019 uit:
Danny Evers en Marielle Snijders (Kentalis), Ciska de Bruin en Caro Mooij (Bartiméus), Trudy van de Merbel en Eva Cuijten (GGMD), Liesbeth Cornelissen en Ciel Kamps (Kalorama), Astrid Janssen en Janneke Collast (Visio).


Wat overkomt je als ouder wanneer je kind doofblind is?

Blog: Laat mij niet zoals ik ben
Ervaringsverhaal van Susanne de Vaan

“Vrij snel na de geboorte van onze zoon kwamen de eerste berichten dat zijn visus en gehoor aangetast waren. Als een rollercoaster zag ik mijn rol als moeder begrensd tot het verzorgen van een kind dat de wereld nooit zou kunnen begrijpen en afhankelijk zou blijven van anderen om te kunnen overleven. Wat een lot!

Ter compensatie van dit doemscenario ben ik driftig op zoek gegaan naar informatie over doofblindheid. Ik zocht naar ervaringsverhalen, wetenschappelijke verklaringen en oplossingen. Langzaam maar zeker beseften we (ouders, red.) dat er geen oplossingen waren, hooguit manieren om met beide beperkingen om te leren gaan. Kortom wij moesten zijn gebruiksaanwijzing zelf gaan schrijven.

CHARGE syndroom en autisme
Behalve het vermoeden van CHARGE syndroom (een aangeboren aandoening door een  verandering in het DNA, red.) werd ook de diagnose autisme gesteld. Onze zoon vertoonde steeds meer zelf-verwondend gedrag. We voelden ons machteloos en kennis ontbrak om de signalen te kunnen interpreteren. We besloten in overleg met de arts het autisme centraal te stellen boven CHARGE aangezien autisme een grotere impact had op het welbevinden van onze zoon.

Begeleiding en therapieën
De wereld om hem heen moest voorspelbaarder worden zowel thuis, school als op de logeeropvang. Hiervoor kregen we ondersteuning vanuit de thuisbegeleiding van Kentalis. Het begrip ‘totale communicatie’ werd geïntroduceerd en wij werden ingeleid in de wereld van gebaren, concrete verwijzers, hand op hand gebaren, pictogrammen en video-interactiebegeleiding.

Alles werd uit de kast gehaald om tot communicatie te komen. Dat lukte! Het zelf-verwondend gedrag nam zienderogen af.

Tegelijkertijd begon mijn zoektocht naar de meest uiteenlopende therapieën die mogelijk een positieve invloed zouden hebben op het gedrag van onze zoon.
Door de jaren heen hebben we adviezen van fysio-, ergo-, voetreflex-, craniosacraal-, sensi-, planten-, paarden-, muziek- en speltherapeuten opgevolgd. Ik wilde meer weten over stress- en pijnbestrijding waarmee ik klachten direct zou kunnen verlichten als de situatie daar om vroeg. Doktersconsulten waren ingrijpend voor onze zoon en boden geen oplossing wanneer klachten door stress of pijn zich aandienden (met name ’s nachts).

Geduld
Onze zoon is achttien jaar. We hebben als gezin een permanente alertheid ontwikkeld voor het oppikken van signalen van plezier, pijn, onduidelijkheid, onrust, verveling en verdriet. Omdat hij niet praat proberen we een voorstelling van zijn behoeftes te maken. Dat is lastig. We zijn inmiddels honderden hulpverleners verder en proberen gezamenlijk een middenweg te vinden in wat wenselijk en wat mogelijk is. Een delicaat spel van geven en nemen waarbij veel geduld nodig is.

Toekomst
Nu onze zoon in rustiger vaarwater qua gezondheid verkeert, merken we dat hij uitgedaagd wil worden. Hij imiteert steeds vaker mensen uit zijn omgeving. Daarbij zit hij in de beginfase van communiceren met behulp van een iPad. Het is een vreemde gewaarwording dat na achttien jaar onze zoon gaat ‘praten’.

In de afgelopen jaren is onze zoon langzaam maar zeker tot bloei gekomen. Hij heeft  zich kunnen ontwikkelen tot een creatieve, leergierige en sociale persoon.
Met de wetenschap en ervaringen van nu hopen wij te bereiken dat hij aan kan geven hoe hij zich voelt. Daarnaast proberen wij zijn zelfredzaamheid te vergroten zodat hij goed kan functioneren in het dagelijks leven.”

Heeft u vragen naar aanleiding van dit verhaal, heeft u advies nodig ten aanzien van  doofblindheid, neem dan contact met ons op.


Ongehoord en Ongezien

Een mooie campagne van de Oogvereniging: Ongehoord en Ongezien.

Logo van Ongehoord & Ongezien. Achtergrondkleur van blauw naar rood, witte letters.

Maar liefst één op de tien Nederlanders heeft een beperking in horen en/of een beperking in zien. Hun zorg en ondersteuning moet grotendeels vanuit de gemeente komen.

Steeds vaker blijkt dat deze mensen niet de zorg en ondersteuning krijgen waar ze recht op hebben of de communicatie met de gemeente zeer moeizaam verloopt.

“Hallo, mag ik even je aandacht? Heel even maar.

Mijn elf collega’s en ik zijn blind of slechtziend, doof of slechthorend of allebei. Van een beetje tot heel erg. Toch lijkt het vaak alsof er juist iets mis is met de oren en ogen van de rest van Nederland. Het is bijvoorbeeld moeilijk de juiste zorg te ontvangen. Dat verzinnen wij niet.
Ook het Sociaal Cultureel Planbureau laat dat zien in hun onderzoek (1).

Ook wij willen, net als iedereen, gezien en gehoord worden. Alleen dan kunnen we met de gemeente zorg en ondersteuning regelen die écht passend is. En dan kunnen we leren, studeren, werken, vrijwilligerswerk doen, kortom: meedoen in het leven van alledag.

Probeer je maar eens voor te stellen hoe jij dat zou aanpakken als één of twee van je zintuigen niet goed werken. Lastig, niet?
Ga naar http://www.ongehoordongezien.nl en kijk wat jij kan doen om ons gelijke kansen te geven.”

Deze campagne is een initiatief van de Oogvereniging en samenwerkende belangenorganisaties voor doven, slechthorenden en mensen met een TOS. Met steun van Koninklijke Visio, Koninklijke Kentalis, GGMD, Robert Coppes Stichting en Bartiméus.


Theatervoorstelling ‘In Touch’ in Nederland

‘In Touch’ is het enige theaterproject in de wereld met professionele doofblinde en niet-gehandicapte acteurs op één podium. Deze unieke theatervoorstelling komt naar Nederland! En wel op 4 en 8 december 2018.

De voorstelling
Het bijzondere toneelstuk ‘In Touch’ is gebaseerd op levensverhalen van onder andere Michel Tielbeke, Nederlands Paralympisch zwemkampioen. Michel is ook een van de acteurs. Daarnaast spelen acteurs als Dagmar Slagmolen, Egor Beroëv en Irina Povolotskaya spelen mee.

Hoe leef jij in stilte en duisternis?
Hoe ziet je leven eruit als je doofblind bent?

‘In Touch’ is een productie van het ‘Centrum voor creatieve projecten’ (project ‘Inclusion’) met ondersteuning van de Russische Stichting ‘So-edinenie’ en het Russische Theater of Nations. Het won in 2016 de Nationale Theaterprijs ‘Gouden Masker’ en tourde al door Frankrijk, Italië en het Verenigd Koninkrijk.

Kaarten bestellen
In Touch flyer NLDe eerste voorstelling is op 4 december om 20:00 uur in de Verkadefabriek in Den Bosch.

De tweede voorstelling is op 8 december om 20:30 uur in het Compagnietheater in Amsterdam.

De opbrengst van de kaartverkoop gaat naar de ontwikkeling van nieuwe Centra van creatieve opleidingen voor doofblinden.

Organisatie van deze voorstellingen is mogelijk gemaakt met de steun van de Russische Ambassade in Nederland, de Nederlandse Ambassade in Rusland, Dutch Culture, Guldenberghotel en hulp van de Nederlandse non-profit organisaties (o.a. Stichting 5 D, DBCX, Kentalis, Stichting Muziek etc. en DB-connect).


Week van de Toegankelijkheid – DBI Outdoor Week

Deze week is het de ‘Week van de Toegankelijkheid’. Een mooie gelegenheid om dit mooie initiatief te delen.
 
Elk jaar in september wordt de DBI Outdoor Week gehouden. Deze week is speciaal georganiseerd voor mensen met doofblindheid. Het is een unieke kans om samen te ervaren en het contact met anderen te verdiepen. Mensen met doofblindheid kunnen op deze manier hun wereld vergroten, zowel in contacten als in activiteiten.
 
De aard van de outdoor week is dat een cliënt-begeleiderpaar samen buiten(sport)activiteiten beleeft. Samen werken zij toe naar een grensverleggende gebeurtenis. Met kleine en grote stappen wordt een ervaring gecreëerd die betekenisvol is voor beiden en waarover zij kunnen communiceren met elkaar en met anderen. Dat maakt deze week zo bijzonder.
 
De cliënten en begeleiders die van Bartiméus mee waren hebben met volle teugen genoten. Geniet zelf van de mooie beelden van deze prachtige week.

Alumni 2018 – Master Communication and Deafblindness RUG

Op 26 en 27 september wordt aan de Rijksuniversiteit Groningen een seminar gehouden over doofblindheid. Ben jij professional die binnen het domein van doofblindheid werkzaam is? Er zijn nog plekken over!

De eerste dag bestaat uit presentaties van studenten die net zijn afgestudeerd aan de internationale master communicatie en doofblindheid. De tweede dag bestaat uit lezingen en workshops over interactie, tast en bewegen en de rol van de communicatiepartners.

Deelname is gratis. Je kunt je aanmelden via Eventbrite

Meer informatie over deelname via alumninetwerkcdb@gmail.com

Twee handen raken twee andere handen. Foto passend bij RUG Communication and Deafblindness. Logo Rijksuniversiteit Groningen (RUG)


Uitnodiging Samen Wijzer 2018

Samen Wijzer is dé kennis- en ontmoetingsdag voor professionals die werken met mensen met een auditieve en visuele beperking. Ook dit jaar is er weer een aantrekkelijk programma samengesteld. Kom ook vrijdag 16 november 2018 naar Visio Het Loo Erf en de Groenen Hoven in Apeldoorn.

Programma Samen WijzerLogo van Samen Wijzer
09:00 – 09:30 uur Inloop met koffie en thee (de Groene Hoven, zaal 4)
09:30 – 09:45 uur Welkom
09:45 – 10.15 uur Speeddaten
10:15 – 10:30 uur Looptijd naar Visio Het Loo Erf voor workshop A en B
10.30 – 11.15 uur Workshopronde 1
11.25 – 12.10 uur Workshopronde 2
12:10 – 13:20 uur Lunch (de Groene Hoven)
12.30 uur (tijdens de lunch) Kahoot!
13:20 – 13:35 uur Looptijd naar Visio Het Loo Erf voor workshop C en D
13.40 – 14.20 uur Workshopronde 3
14.30 – 15.15 uur Workshopronde 4
15.30 uur Gezamenlijke afsluiting + borrel (de Groene Hoven)

Workshops en aanmelden
Iedereen krijgt alle vier de workshops aangeboden. Op de dag zelf krijg je te horen in welke ronde je welke workshop bijwoont.

De volgende workshops worden tijdens Samen Wijzer 2018 gegeven:
– Intensief revalideren
– Beleven in Muziek (BiM)
– Rouwverwerking
– Licht

Op de site van Visio vind je meer informatie over de inhoud van de workshops en de app Kahoot!. Op diezelfde webpagina meld je je aan. Deelname is voor medewerkers van de vijf organiserende instellingen (Bartiméus, GGMD, Kalorama, Kentalis, Visio)  kosteloos en voor andere professionals €50,00.

Enthousiast? Meld je vóór 12 oktober aan via de site van Visio.


Verslag Ouderbijeenkomst Ushersyndroom

Na het succes van vorig jaar, organiseerde de Contactgroep Ushersyndroom op zaterdag 23 juni voor de tweede keer een bijeenkomst voor ouders van kinderen met het Ushersyndroom. Met drie boeiende presentaties en veel tijd om andere ouders
te ontmoeten.

Oudercontactdag Oogvereniging 'Thuis en op school'

Laurenske trapte de middag af. Haar verhaal over de diagnose Usher bij haar zoon Sybren en hoe zij en haar man hiermee omgaan was heel herkenbaar. Ze vertelde openhartig over hun zoektocht naar informatie, de juiste hulpmiddelen, ondersteuning op school en hoe zij met Sybren praten over het Ushersyndroom. Een inspirerend verhaal, dat uitnodigde tot veel vragen en uitwisselen van ervaringen.

Na de pauze waren Ben van den Biggelaar en Ingrid Beijaards van Kentalis aan de beurt. Beiden hebben hun sporen ruim verdiend in de ondersteuning en begeleiding van gezinnen met kinderen met het Ushersyndroom. Ben in het onderwijs en Ingrid
in de zorg. Er was veel informatie over de mogelijkheden voor (ambulante) begeleiding van kinderen en docenten in het regulier en speciaal onderwijs. Ook bij het ondersteunen van het gezin in de thuissituatie wordt zorg op maat geleverd. De vraag van ouders en kind staat centraal en samen wordt gezocht naar de juiste begeleiding.

Saskia Damen, orthopedagoog/onderzoeker aan de universiteit van Groningen en lid van de kerngroep DB-connect, leidde als dagvoorzitter de bijeenkomst in goede banen.
In de pauze en bij de borrel na afloop was er veel ruimte voor ontmoeting en uitwisselen van ervaringen, tips en contactgegevens.

Voor meer informatie is de Contactgroep Ushersyndroom te bereiken via de mail:
ushersyndroom@oogvereniging.nl


Mooie resultaten Expertmeeting Usher

Op 21 juni jl. hield DB-connect een expertmeeting gericht op het syndroom van Usher. Doel van de expertmeeting was om mensen met Usher, professionals van de organisaties van DB-connect en onderzoekers bij elkaar brengen om elkaar te leren kennen en na te denken over hoe men met elkaar zou kunnen samen werken.

Tijdens de kennismaking hielden de aanwezigen een korte pitch over wat voor hen een lichtpuntje is. Deelnemers vertelden bijvoorbeeld over de ontwikkeling van een slimme deurbel, over een onderzoek naar behoeften van mensen met Usher, over de drive van deze doelgroep om dingen voor elkaar te brengen en over een theatergroep met acteurs die Usher hebben.

In twee groepen werd gediscussieerd over mogelijkheden tot ‘verbinding’. Hieruit kwam naar voren dat het belangrijk is om beter aan te sluiten bij de behoeften van mensen met Usher, dat er behoefte is aan laagdrempelige vormen van ondersteuning en dat de doelgroep betaald ingezet wil worden als ervaringsdeskundigen. Ook kwam naar voren dat samenwerking noodzakelijk is om beleid en politiek te beïnvloeden, te zorgen voor erkenning en voor voldoende ondersteuning.

De kerngroep van DB-connect gaat eind september 2018 met hun bestuurders in gesprek over de uitkomsten.

Expertmeeting DB-connect 21 juni 2018 - Annelies Witsiers toont inbreng 'verbinding' en 'Wat wil je rengen?'.     Expertmeeting DB-connect 21 juni 2018 - deelnemers in workshopruimte