Ushercafé Utrecht

Kom je uit de regio van Utrecht? Ben je beperkt in zien en horen en vind je het fijn of gewoon gezellig om eens met anderen ervaringen uit te wisselen? Dan ben jij van harte welkom, maar uiteraard ook jouw partner of familielid! Weinig poespas, laagdrempelig, geen verplichtingen.
Het eerste drankje en een borrelhapje krijg je van de Contactgroep Ushersyndroom.
We willen je vragen om je (en jouw eventuele begeleider) aan te melden, zodat wij weten hoeveel mensen we kunnen verwachten. Uiteraard ben je zonder aanmelding ook welkom.
Meld je aan via: ushersyndroom@oogvereniging.nl


Ushercafé Leeuwarden

Kom je uit de regio van Leeuwarden? Ben je beperkt in zien en horen en vind je het fijn of gewoon gezellig om eens met anderen ervaringen uit te wisselen? Dan ben jij van harte welkom, maar uiteraard ook jouw partner of familielid! Weinig poespas, laagdrempelig, geen verplichtingen.
Het eerste drankje en een borrelhapje krijg je van de Contactgroep Ushersyndroom.
We willen je vragen om je (en jouw eventuele begeleider) aan te melden, zodat wij weten hoeveel mensen we kunnen verwachten. Uiteraard ben je zonder aanmelding ook welkom.
Meld je aan via: ushersyndroom@oogvereniging.nl


Hoe was de ZieZo-beurs 2019?

Wij zijn heel tevreden over de ZieZo-beurs van dit jaar. Mocht je er zijn geweest, dan heb je gemerkt dat onze stand op een andere plek was. Een fijne, ruime stand met een betere akoestiek en voldoende licht. En heel veel animo voor DB-connect.

Wat was er te doen?
Heel veel!
Ten eerste waren er natuurlijk de deskundigen in de stand die bezoekers konden helpen met antwoorden op hun vragen, informatie over DB-connect en zij namen de tijd om te luisteren.
Bezoekers konden kennismaken met Social Haptic Communication en genieten van twee kunstwerken van de expositie ‘De kunst van zien’. In de stand liet Marion Florij, ervaringsdeskundige, haar mozaïekwerk zien. Eveline Hopstaken liet bezoekers het effect van het instrument tankdrum ervaren. En op het grote scherm was onze site te zien. Met als nieuwe functie de agenda met bijeenkomsten gericht op doofblindheid.

Beide dagen was de documentaire ‘Met blind vertrouwen naar Santiago’ te zien. Organisatoren Gert-Jan de Hoon en Séverine Kas (tevens oud-deelneemster) waren er om na afloop vragen van de kijkers te beantwoorden.

In de stand konden mensen hun gebaar voor ‘DB-connect’ laten zien en opnemen. De winnaar wordt later nog bekend gemaakt en ontvangt een leuke prijs.

Al met al een heel prettige ZieZo-beurs. Zie de foto’s voor een kort beeldverslag.

ZieZo-beurs 2019: een druk bezochte stand van DB-connect. Bezoekers, deskundigen en ervaringsdeskundigen in gesprek. ZieZo-beurs 2019 in een zaal met scherm en publiek: Séverine Kas en Gert-Jan De Hoon vertellen over 'Met blindelings vertrouwen naar Santiago'.ZieZo-beurs 2019: blauwe tankdrum op schoot bij een bezoekster van de ZieZo-beurs. ZieZo-beurs 2019: Marion Florij bij haar gemaakte mozaïek in de stand van DB-connect. ZieZo-beurs 2019: geïnteresseerde bezoeksters bij de kunst van de expositie 'De kunst van zien'.  ZieZo-beurs 2019: v.l.n.r. Ingrid Korenstra (Bartiméus), Ria Wijnhoven (Kalorama) en Jopie Nooren (Bartiméus) in de stand van DB-connect met foldermatieriaal in hun handen.


ZieZo-beurs

Logo van zowel DB-connect als ZieZo-beursNet als de afgelopen jaren staat DB-connect ook dit jaar weer op de ZieZo-beurs in Utrecht. Op vrijdag 15 en zaterdag 16 maart 2019 kunnen mensen met een beperking in horen én zien en hun naasten en begeleiders onder meer terecht voor informatie en diverse activiteiten.
Kom voor informatie, tactiele werkvormen, Social Haptic Communication, bedenk een gebaar voor ‘DB-connect’, expositie ‘De kunst van zien’ en de documentaire ‘Met blind vertrouwen naar Santiago’ met Séverine Kas (beide dagen om 15:00 uur).

Lees meer over DB-connect op de ZieZo-beurs 2019.


ZieZo-beurs

Logo van zowel DB-connect als ZieZo-beursNet als de afgelopen jaren staat DB-connect ook dit jaar weer op de ZieZo-beurs in Utrecht. Op vrijdag 15 en zaterdag 16 maart 2019 kunnen mensen met een beperking in horen én zien en hun naasten en begeleiders onder meer terecht voor informatie en diverse activiteiten.
Kom voor informatie, tactiele werkvormen, Social Haptic Communication, bedenk een gebaar voor ‘DB-connect’, expositie ‘De kunst van zien’ en de documentaire ‘Met blind vertrouwen naar Santiago’ met Séverine Kas (beide dagen om 15:00 uur).

Lees meer over DB-connect op de ZieZo-beurs 2019.


3DOC: Voor het donker wordt

Lotte (18) en Roos (16) zijn zussen en hebben allebei het syndroom van Usher. Dat betekent dat ze binnenkort doof en blind zullen worden. Hoe snel dat gaat is niet bekend, maar ze zien en horen nu al een stuk slechter dan hun leeftijdsgenoten. Ze laten zich daar echter niet door weerhouden om alles uit het leven te halen: Lotte doet een opleiding tot fotograaf en Roos is bezig haar eindexamen te halen. Tegelijkertijd willen ze ook nog een paar dingen doen voordat het te laat is, zoals het Noorderlicht met eigen ogen zien.


Symposium ‘Als horen en zien je vergaan’

Wat gebeurt er als je ogen en oren het op latere leeftijd laten afweten? Hoe houd je grip op je leven en hoe kunnen mantelzorgers en verzorgenden daarin bijdragen? Tijdens het symposium ‘Als horen en zien je vergaan’ van Oogvereniging OOR&OOG zullen drie sprekers, twee specialisten en een ervaringsdeskundige, vanuit verschillende invalshoeken hierop antwoord geven. Het symposium is op zaterdag 19 januari 2019 en toegankelijk voor ouderen zelf, familie en vrienden, maar zeker ook voor mantelzorgers, zorgverleners en verzorgenden.

Boek ‘Ongehoord & Ongezien’
De Oogvereniging OOR&OOG, participatiegroep DoofBlinden heeft het boek ‘Ongehoord & Ongezien’ samengesteld met ervaringsverhalen over ouderen die slecht zien én horen. Dit boek is mogelijk gemaakt door het Harrie Overdijk Project en bevat ook een bijdrage van DB-conenct. Het eerste exemplaar wordt tijdens het symposium overhandigd aan Jan Terlouw.

Praktische informatie
Wanneer: zaterdag 19 januari 2019
Waar: Jaarbeurs Utrecht
Tijd: 14.00 – 18.00 uur (inloop 13.30 uur)
Entreeprijs: €10,- voor leden van de Oogvereniging, €15,- voor niet-leden
Meer info over het programma en aanmelden via de site van de Oogvereniging.

Tekening van man met een semafoon en blindegeleidestok staande op een heuvel met daaronder allemaal vrolijk kijkende mensen.


Verslag Ouderbijeenkomst Ushersyndroom

Na het succes van vorig jaar, organiseerde de Contactgroep Ushersyndroom op zaterdag 23 juni voor de tweede keer een bijeenkomst voor ouders van kinderen met het Ushersyndroom. Met drie boeiende presentaties en veel tijd om andere ouders
te ontmoeten.

Oudercontactdag Oogvereniging 'Thuis en op school'

Laurenske trapte de middag af. Haar verhaal over de diagnose Usher bij haar zoon Sybren en hoe zij en haar man hiermee omgaan was heel herkenbaar. Ze vertelde openhartig over hun zoektocht naar informatie, de juiste hulpmiddelen, ondersteuning op school en hoe zij met Sybren praten over het Ushersyndroom. Een inspirerend verhaal, dat uitnodigde tot veel vragen en uitwisselen van ervaringen.

Na de pauze waren Ben van den Biggelaar en Ingrid Beijaards van Kentalis aan de beurt. Beiden hebben hun sporen ruim verdiend in de ondersteuning en begeleiding van gezinnen met kinderen met het Ushersyndroom. Ben in het onderwijs en Ingrid
in de zorg. Er was veel informatie over de mogelijkheden voor (ambulante) begeleiding van kinderen en docenten in het regulier en speciaal onderwijs. Ook bij het ondersteunen van het gezin in de thuissituatie wordt zorg op maat geleverd. De vraag van ouders en kind staat centraal en samen wordt gezocht naar de juiste begeleiding.

Saskia Damen, orthopedagoog/onderzoeker aan de universiteit van Groningen en lid van de kerngroep DB-connect, leidde als dagvoorzitter de bijeenkomst in goede banen.
In de pauze en bij de borrel na afloop was er veel ruimte voor ontmoeting en uitwisselen van ervaringen, tips en contactgegevens.

Voor meer informatie is de Contactgroep Ushersyndroom te bereiken via de mail:
ushersyndroom@oogvereniging.nl


Mooie resultaten Expertmeeting Usher

Op 21 juni jl. hield DB-connect een expertmeeting gericht op het syndroom van Usher. Doel van de expertmeeting was om mensen met Usher, professionals van de organisaties van DB-connect en onderzoekers bij elkaar brengen om elkaar te leren kennen en na te denken over hoe men met elkaar zou kunnen samen werken.

Tijdens de kennismaking hielden de aanwezigen een korte pitch over wat voor hen een lichtpuntje is. Deelnemers vertelden bijvoorbeeld over de ontwikkeling van een slimme deurbel, over een onderzoek naar behoeften van mensen met Usher, over de drive van deze doelgroep om dingen voor elkaar te brengen en over een theatergroep met acteurs die Usher hebben.

In twee groepen werd gediscussieerd over mogelijkheden tot ‘verbinding’. Hieruit kwam naar voren dat het belangrijk is om beter aan te sluiten bij de behoeften van mensen met Usher, dat er behoefte is aan laagdrempelige vormen van ondersteuning en dat de doelgroep betaald ingezet wil worden als ervaringsdeskundigen. Ook kwam naar voren dat samenwerking noodzakelijk is om beleid en politiek te beïnvloeden, te zorgen voor erkenning en voor voldoende ondersteuning.

De kerngroep van DB-connect gaat eind september 2018 met hun bestuurders in gesprek over de uitkomsten.

Expertmeeting DB-connect 21 juni 2018 - Annelies Witsiers toont inbreng 'verbinding' en 'Wat wil je rengen?'.     Expertmeeting DB-connect 21 juni 2018 - deelnemers in workshopruimte


Expertmeeting Syndroom van Usher – verbinding

DB-connect organiseert een expertmeeting over het syndroom van Usher.
Op donderdag 21 juni 2018 komen vertegenwoordigers van verschillende belangenverenigingen, praktijkorganisaties verbonden aan DB-connect en andere onderzoekers bijeen. De deelnemers delen succesverhalen, ideeën en wensen rondom het syndroom van Usher. Tijdens het ronde tafel gesprek wordt van gedachten gewisseld rond het thema ‘verbinding’. Vragen die worden behandeld zijn: Wat hebben de verschillende partijen aan elkaar? Waarin kunnen ze (nog meer) samenwerken? Hoe zou die samenwerking eruit kunnen zien?

Van de expertmeeting wordt een kort verslag gemaakt en gedeeld op deze site.