Een hulpvraag, en dan?

Blog van Marc van der Bij, ervaringsdeskundige

Zeven jaar geleden kreeg ik te maken met een echtscheiding. Na ruim twintig jaar kwam er een einde aan mijn relatie, het ging niet meer. Vanaf dat moment kom je er ineens alleen voor te staan en word je keihard geconfronteerd met je beperkingen.

Ik ben blind geboren en tegen mijn twintigste begon mijn gehoor achteruit te gaan. Daar had mijn omgeving in eerste instantie meer last van dan ikzelf. Ik wilde het niet weten maar werd er af en toe wel op gewezen dat het leek alsof ik slechter ging horen. De achteruitgang van mijn gehoor bleek progressief te zijn en de combinatie blind en slechthorend begon een steeds grotere invloed te krijgen op mijn leven.

Ik had hulp nodig. Ik durfde niet goed de straat meer op, ik kon niet meer vertrouwen op mijn gehoor. Als blinde leer je je andere zintuigen te gebruiken, vooral je gehoor. Maar als dat je in de steek gaat laten kom je in de problemen.

Hulpvraag

Na de scheiding kwam ik bij Bartiméus terecht, ik had daar een maatschappelijk werker en een mobiliteitstrainster. Ik had het gevoel dat de hulp die geboden werd niet goed aansloot op mijn hulpvraag. De hulp was vooral gericht op de visuele beperking, niet op de dubbelzintuiglijke beperking met alle complicaties die daarbij komen kijken.

Mijn kapster is zo goed als doof en haar vroeg ik of zij wist waar je voor hulp terecht kunt als je slechthorend bent. Het bleek dat Bartiméus een Expertisecentrum Doofblindheid heeft. Ik heb toen contact gelegd met dat expertisecentrum en na een uitgebreid telefoongesprek kwam het tot een afspraak waarbij een medewerkster van het expertisecentrum, de maatschappelijk werker en de mobiliteitstrainster aanwezig waren.

Nadat de situatie besproken was en duidelijk was wat de rol is van het expertisecentrum kreeg ik te horen dat ik voor mijn hulpvraag eigenlijk aan het verkeerde adres was. Ik kreeg het advies contact op te nemen met het toenmalige Bureau Externe Ondersteuning (BEO) van Kentalis, daar zouden ze me veel beter kunnen helpen.

Oplossing

Zo gezegd, zo gedaan. Na een uitgebreid onderzoek werd mij de mogelijkheid geboden gebruik te maken van de Meerdaagse Intensieve Revalidatie (MIR). Dit hield in dat ik een aantal dagen per week intern bij Kentalis zou verblijven en dat er dan in overleg met mij een trainingsprogramma op maat gemaakt zou worden.
Ik vond het een moeilijke beslissing maar niks doen was geen optie meer dus ik moest wel.
Mijn baas zei, nadat hij het onderzoeksverslag van Kentalis had gelezen dat hij ervan geschrokken was en hij gaf me toestemming om elke week twee dagen naar Brabant te gaan om daar aan mezelf te kunnen werken.

Uiteindelijk heeft deze beslissing me enorm geholpen. Het was ongelooflijk zwaar en confronterend om weer helemaal opnieuw te moeten leren lopen buiten. Ik had altijd geleerd alles te doen op gehoor. Dat ging natuurlijk niet meer, ik moest mijn tastzin in gaan zetten om me te oriënteren. Ik moest dus weer helemaal van voren af aan beginnen. Het huilen stond mij tijdens zulke trainingen af en toe nader dan het lachen.

Wat ik in het begin ook moeilijk vond was dat ik ineens terecht kwam tussen andere doofblinden, vrijwel allemaal met het syndroom van Usher. Ik kon moeilijk met ze communiceren, de meeste zijn zeer gebaarvaardig maar moeilijk te verstaan.

Toch had ik het al heel snel ontzettend naar mijn zin tussen de Brabanders. Ik ben fantastisch opgevangen bij Kentalis en heb er ontzettend veel geleerd. Gelukkig was er ook ruimte voor plezier en ik heb al met al en ondanks alles heel wat af gelachen.

DB-connect

Portret van marc van der Bij, ervaringsdeskundige. Rond gezicht met heel kort haar. Donkerblauw shirt en jasje.

Moraal van dit verhaal: het heeft te lang geduurd voordat ik uiteindelijk bij de juiste instelling terecht kwam. Als er toen al een DB-connect was geweest was ik sneller en adequater geholpen, daar ben ik van overtuigd.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.