Onderzoek Coping met Usher

Heb jij het syndroom van Usher of heb je een kind met het syndroom van Usher en vind je het ook zo belangrijk dat er voldoende ondersteuning is bij het leren omgaan met deze dubbelzintuiglijke beperking?  Heb je goede ideeën of ervaringen die je wilt delen? Neem dan deel aan het project Coping met Usher; een samenwerking van GGMD, Kentalis en Rijksuniversiteit Groningen.

Mensen met beperkingen in horen en zien kunnen ondersteuning krijgen in het leren omgaan met deze beperkingen. Dat wordt ook wel “psycho-educatie” genoemd. Volwassenen met Usher geven echter aan dat deze ondersteuning te weinig is geboden aan henzelf en hun ouders. Daarnaast geven ouders van jonge kinderen met Usher aan dringend behoefte te hebben aan gespecialiseerde psycho-educatie. Van de varianten van psycho-educatie die momenteel worden gebruikt is de achtergrond en effectiviteit onduidelijk.

Draag bij aan verandering!

Personen met Usher en hun ouders kunnen zich aanmelden voor een enquête en/of een groepsinterview. Met behulp van de enquête en het groepsinterview wordt onderzocht wat de behoeften aan ondersteuning zijn bij het leren omgaan met Usher. Op basis van de informatie uit de enquête, het groepsinterview en bijeenkomsten met professionals wordt een nieuw ondersteuningsprogramma ‘Coping met Usher’ ontwikkeld.

Wat houdt deelname aan het project in?

De enquête is online en anoniem en duurt ongeveer 15 minuten. Het groepsinterview bestaat uit een bijeenkomst in congrescentrum de Eenhoorn te Amersfoort en duurt ongeveer 2,5 uur. Er is dan uitgebreid tijd voor discussie en uitwisseling van ervaringen. Voor deelname aan het groepsinterview krijg je een reiskostenvergoeding plus een onkostenvergoeding van 25 euro.

Aanmelden

Interesse in deelname aan de online enquête en/of een groepsinterview? Ga naar de site van Kentalis en meld je aan!


Luister je mee

Een blog door Wanda Frederiks, ambulant begeleider bij Bartiméus

Meeluisteren… voor mij is dat heel vanzelfsprekend, maar voor iemand met een beperking in zien en horen niet!

Op een dagcentrum binnen een zorgorganisatie voor mensen met een verstandelijke beperking ontmoet ik Lisa. Lisa is zeer slechtziend, doof aan het ene oor en matig slechthorend aan het andere oor. Zij draagt een hoortoestel.

Lisa is een volwassen vrouw die heel sociaal is. Ze maakt graag grapjes en wil betrokken zijn bij haar omgeving. Ondanks haar hoortoestel kan ze mij en anderen echter met moeite verstaan. Ze moet dichtbij komen en dan nóg begrijpt ze niet of met moeite wie ik ben en wat ik wil zeggen. Dit vraagt veel van haar en ondanks haar inspanningen mist ze veel.

Als de krant of een spannend verhaal wordt voorgelezen in de groep, hoort Lisa dit niet of nauwelijks. Ze ziet niet tegen wie er gesproken wordt. Ze begrijpt het ook niet als er ergens om gelachen wordt. Ze ziet én hoort niet waar het over gaat.

Wat een beperking in zien en horen kan betekenen, hebben haar begeleiders en een familielid mogen ervaren tijdens een ervaringsles die ik gaf. Met simulatiebrillen, oordoppen en koptelefoons hebben zij in duo’s ervaren hoe het is om opdrachten te krijgen (waarbij je niet mag spreken), zoals: wat is je geboortedatum, waar ben je geboren? Ze merkten dat het tijd kost om te begrijpen wat er bedoeld wordt, en energie omdat je je moet blijven concentreren. Ze werden zich bewust hoe belangrijk het is dat het contact goed is afgestemd. Samen bespraken we wat verbeterd kan worden in de benadering naar Lisa toe, zodat zij zich nog veiliger en begrepen voelt.

Lisa sorteert graag muntjes. Deze zijn echter niet contrastrijk en erg klein. Hierdoor wordt er visueel veel van haar gevraagd. Begeleiders hebben moeite met bedenken wat er nog meer mogelijk is voor Lisa.

Ik schatte in dat er mogelijkheden zijn voor ondersteunende technologie. Tegenwoordig is technologie niet meer weg te denken in onze maatschappij. Het wordt alleen nog niet zo vanzelfsprekend ingezet voor personen met een visuele, auditieve en verstandelijke beperking. Vaak wordt er door de mensen uit de omgeving niet direct aan gedacht, omdat de middelen niet aangepast zijn. Er is ook nog weinig kennis over wat er mogelijk is bij deze doelgroep. Maar als we het niet proberen, dan doen we Lisa tekort. Het kan haar heel veel opleveren, zoals meer betrokkenheid en energiebesparing.

Na bestudering van de gehoorgegevens en overleg met haar logopediste zochten we naar hoorhulpmiddelen. Lisa houdt van muziek, maar kan door haar visuele beperking de stereo niet zelf bedienen en de muziek niet meer goed horen. Genoeg reden dus om te kijken of ze weer regie kan krijgen door zelf de muziek aan te zetten die zíj wil horen!

Het blijkt verder dat Lisa een hoortoestel draagt die al redelijk modern is en waarop soloapparatuur kan worden aangesloten. Met soloapparatuur kan het spraakverstaan door een versterker sterk verbeterd worden. Na contact te hebben gelegd met de audicien mag Lisa een hoorhulpmiddel uitproberen. De zus en begeleiders waren blij verrast en benieuwd wat het voor Lisa kan betekenen. We zijn op dit moment in de fase dat het hoorhulpmiddel uitgeprobeerd gaat worden. Soloapparatuur wordt voor haar vergoed door de ziektekostenverzekeraar.

Naast soloapparatuur gaan we ook een aangepaste telefoon uitproberen, zodat ze gemakkelijker haar familie kan bellen. Dit doet ze namelijk elke dag. Nu op de speaker met de telefoon van de woning. Straks met een telefoon die direct overschakelt naar haar hoortoestel. Omdat de knopjes voor haar visus te klein zijn om te bedienen zijn de begeleiders bereid om de telefoon te bedienen, maar dat is dan de enige ondersteuning die zij hoeven te bieden.

Hoeveel energie zal dat niet schelen!


Interactieve kennisoverdracht doofblindheid en werk

Gisteren hebben Ria Wijnhoven en Trudy van de Merbel scholing gegeven aan collega’s van Werkpad en Visio. De middag stond in het teken van doofblindheid in relatie tot werk.

De aanwezigen hebben zelf ervaren hoe het is om beperkt in horen en zien te zijn. Met speciale brillen en gehoorbescherming verkenden ze het terrein van Bartiméus Zeist. Waar loop je (letterlijk) tegenaan?
In de presentatie werd uitleg gegeven over doofblindheid in het werk. Met welke kwetsbaarheden heb je te maken. Er is een casus besproken en een video-interview met ervaringsdeskundige Mirella de Jong getoond. Mirella werkt bij Kentalis en heeft een beperking in horen en zien.

Interactieve kennisdeling met veel impact!

Collage van zes foto's. Aanwezigen voorlichting Werkpad en Visio ervaren met brillen en gehoorbescherming hoe het is om beperkt in horen en zien te zijn. Foto's van buiten deelnemers twee aan twee. En binnen van de presentatie.

Houd zelfstandigheid zo lang mogelijk intact

Blog en interview door Dionne Engelen

Stagiaire Dionne Engelen voor een banner van DB-connect.Stagiaire logopedie Dionne Engelen is langs geweest bij dhr. Smeets. Meneer Smeets is een bewoner met verworven doofblindheid en woont in Het Centrum voor Doofblinden van Kalorama. Dionne maakt kennis met hem en ze wil graag weten waar deze doelgroep mee te maken krijgt in het dagelijks leven.

“Op 4 februari 2019 ben ik (Dionne) begonnen met mijn afstudeerstage logopedie van vijf maanden bij het Centrum voor Doofblinden van Kalorama. Deze stage is voor mij een nieuwe ervaring met een doelgroep waar ik nog geen contact mee heb gehad gedurende mijn opleiding logopedie aan de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen. Om kennis te maken met de doelgroep, heb ik dhr. Smeets bezocht, een bewoner van het doofblinden centrum. Hij is een 65-plusser uit Brabant. Sinds zijn veertigste levensjaar kreeg dhr. Smeets te maken met het Syndroom van Narp waardoor hij blind en slechthorend werd.  Via de mail heb ik met hem een afspraak gemaakt om te praten over welke invloed verworven doofblindheid heeft op zijn dagelijks leven.

Syndroom van Narp
Aangekomen bij de woning van dhr. Smeets, druk ik op de bel. Ik loop binnen en neem plaats aan de keukentafel. Het gesprek begint. Hij vertelt dat hij door het Syndroom van Narp steeds minder is gaan zien en horen. Zijn zicht werd steeds minder. “Het is te vergelijken met kijken door lege wc-rollen”, zegt hij. Dit brengt beperkingen met zich mee. Dhr. Smeets geeft aan dat de snelheid waarmee hij vroeger alles deed vermindert. ”Je hebt veel meer tijd nodig om het een en ander af te krijgen”, geeft hij aan.
Dhr. Smeets kreeg problemen thuis, op het werk, met auto rijden, met sociale contacten onderhouden. Zijn zelfstandigheid wordt hierdoor belemmerd. Dit is een algemeen punt waar de doelgroep mee te maken krijgt, volgens hem. “Hierdoor ga je andere oplossingen zoeken. Bijvoorbeeld: gebruik maken van het openbaar vervoer of de regiotaxi.”
Dhr. Smeets vertelt dat de bewoners op Kalorama zoveel mogelijk gestimuleerd worden om zelfstandig activiteiten te doen, mocht dat niet lukken dan zijn er begeleiders om te helpen. Dit is om de zelfstandigheid zolang mogelijk intact te houden. Dhr. Smeets vindt dat erg belangrijk.

Hulpmiddelen
Dhr. Smeets geeft aan dat hij veel baat heeft bij zijn computer en Iphone. Deze werken via spraak. Hij vertelt dat hij onder andere mails kan sturen, mails kan beluisteren en zijn agenda beheert met deze middelen. Ik vraag me af hoe zijn computer met spraak werkt. Dit laat hij mij zien.
Hij start de computer op. De computer vertelt op welke pagina hij zich bevindt. Via verschillende sneltoetsen op zijn grote toetsenbord, bedient hij de computer en laat hij zien hoe hij een mail stuurt. Zijn Iphone werkt op de volgende manier, je kan zeggen: ‘’Open de mail.’’ en de Iphone opent de mail voor je. ‘’Ideaal!’’ vindt dhr. Smeets Door de ontwikkelingen van computers kan hij op de hoogte blijven van het nieuws en kan hij in contact blijven met familie en vrienden via de mail waardoor hij langer zijn zelfstandigheid kan behouden. Hij vertelt dat hij zonder deze hulpmiddelen niet zo ver zou zijn gekomen. Dhr. Smeets is hier erg blij mee en hij vindt dit een mooie afsluiter van het gesprek.


Hoe was de ZieZo-beurs 2019?

Wij zijn heel tevreden over de ZieZo-beurs van dit jaar. Mocht je er zijn geweest, dan heb je gemerkt dat onze stand op een andere plek was. Een fijne, ruime stand met een betere akoestiek en voldoende licht. En heel veel animo voor DB-connect.

Wat was er te doen?
Heel veel!
Ten eerste waren er natuurlijk de deskundigen in de stand die bezoekers konden helpen met antwoorden op hun vragen, informatie over DB-connect en zij namen de tijd om te luisteren.
Bezoekers konden kennismaken met Social Haptic Communication en genieten van twee kunstwerken van de expositie ‘De kunst van zien’. In de stand liet Marion Florij, ervaringsdeskundige, haar mozaïekwerk zien. Eveline Hopstaken liet bezoekers het effect van het instrument tankdrum ervaren. En op het grote scherm was onze site te zien. Met als nieuwe functie de agenda met bijeenkomsten gericht op doofblindheid.

Beide dagen was de documentaire ‘Met blind vertrouwen naar Santiago’ te zien. Organisatoren Gert-Jan de Hoon en Séverine Kas (tevens oud-deelneemster) waren er om na afloop vragen van de kijkers te beantwoorden.

In de stand konden mensen hun gebaar voor ‘DB-connect’ laten zien en opnemen. De winnaar wordt later nog bekend gemaakt en ontvangt een leuke prijs.

Al met al een heel prettige ZieZo-beurs. Zie de foto’s voor een kort beeldverslag.

ZieZo-beurs 2019: een druk bezochte stand van DB-connect. Bezoekers, deskundigen en ervaringsdeskundigen in gesprek. ZieZo-beurs 2019 in een zaal met scherm en publiek: Séverine Kas en Gert-Jan De Hoon vertellen over 'Met blindelings vertrouwen naar Santiago'.ZieZo-beurs 2019: blauwe tankdrum op schoot bij een bezoekster van de ZieZo-beurs. ZieZo-beurs 2019: Marion Florij bij haar gemaakte mozaïek in de stand van DB-connect. ZieZo-beurs 2019: geïnteresseerde bezoeksters bij de kunst van de expositie 'De kunst van zien'.  ZieZo-beurs 2019: v.l.n.r. Ingrid Korenstra (Bartiméus), Ria Wijnhoven (Kalorama) en Jopie Nooren (Bartiméus) in de stand van DB-connect met foldermatieriaal in hun handen.


In gesprek met VWS over doofblindheid

Eind februari vond er een gesprek plaats tussen een delegatie medewerkers van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) en een afvaardiging van ervaringsdeskundigen met doofblindheid, aangevuld met een vertegenwoordiger van DB-connect.

Het doel van het gesprek was het bespreken van de grootste ervaren WMO-knelpunten waar mensen met doofblindheid tegenaan lopen in het leven met hun dubbel zintuiglijke beperking.

Het was een fijn, open overleg waarin een luisterend oor gevonden werd bij de medewerkers van VWS.

Praktijkvoorbeelden en reacties door ervaringsdeskundigen meegegeven aan de belangenverenigingen of aan DB-connect illustreerden het belang van maatwerk en een goede kwaliteit van begeleiding.

In dezelfde periode is doofblindheid ook door de bestuurders van de, in DB-connect samenwerkende zorgorganisaties, op de agenda gezet in de gesprekken die zij met VWS voeren.


DB-connect op de ZieZo-beurs 2019

Logo van zowel DB-connect als ZieZo-beursNet als de afgelopen jaren staat DB-connect ook dit jaar weer op de ZieZo-beurs in Utrecht. Op vrijdag 15 en zaterdag 16 maart 2019 kunnen mensen met een beperking in horen én zien en hun naasten en begeleiders onder meer terecht voor informatie en de volgende activiteiten:

Kom kennismaken met tactiele werkvormen
Dit jaar werken we o.a. met vilt. Kom langs en probeer het zelf.

Maak kennis met Social Haptic Communication (SHC)
Kom ervaren wat de toegevoegde waarde van SHC is. SHC is een aanvullende vorm van communiceren. Met aanraking (handen) op het lichaam wordt informatie gegeven, bijvoorbeeld over emoties, de sfeer en de indeling van een ruimte.

Doe mee: bedenk een gebaar voor DB-connect
Weet jij een mooi gebaar voor “DB-connect”? Kom naar de stand en doe het gebaar voor. We nemen het op met een filmcamera. Een jury van mensen met doofblindheid kiezen het gebaar uit dat het beste past. De maker van het gebaar wint een leuke prijs.

Expositie ‘De kunst van zien’
Kom genieten van de unieke expositie ‘De kunst van zien’. We hebben twee kunstwerken staan die gemaakt zijn door mensen met doofblindheid. Met behulp van een speciale bril en een koptelefoon kun je het schilderij op dezelfde wijze ervaren als de maker van het schilderij.

Documentaire ‘met blind vertrouwen naar Santiago’
Op vrijdag én zaterdag wordt in een van de zalen om 15.00 de documentaire ‘Met blind vertrouwen naar Santiago’ getoond. Séverine Kas, die zelf het Usher-syndroom heeft en deelnam aan deze pelgrimstocht, is aanwezig om vragen te beantwoorden. Deze film wordt met audiodescriptie vertoond. Kijk voor meer info over de zaal op de site van de ZieZo-beurs.

Heel graag tot ZieZo!


Blog – voorlichting doofblindheid bij Rotary Club Nijmegen

Vanuit onze eigen organisaties wordt er regelmatig voorlichting gegeven over doofblindheid. Zo verzorgden Bart de Vries en Elly Bosman op verzoek een presentatie over doofblindheid aan de leden van Rotary Club Nijmegen-Stad en Land. Bart heeft er een blog over geschreven:

Uitnodiging Rotary Club Nijmegen-Stad en Land
“Bart, zou jij samen met een ervaringsdeskundige iets willen komen vertellen over doofblindheid aan de leden van mijn Rotary groep?” De vraag kwam van Yvon ten Brummelhuis, behandelcoördinator/orthopedagoog verbonden aan het Centrum voor Doofblinden van Kalorama. Een mooie vraag en een kans om aandacht te geven aan een onderwerp waar in Nederland nog veel onbekendheid over bestaat. Mijn naam is Bart de Vries. Ik ben een medewerker van de Ambulante Zorg van het Centrum voor Doofblinden bij Kalorama. Ik belde Elly Bosman op en vroeg haar of zij het leuk zou vinden om met mij mee te gaan. Elly is slechthorend geboren en is in de loop der jaren geleidelijk aan zeer slechtziend geworden.

Simulatie
Om het onderwerp tastbaarder te maken nemen we een simulatiebril en een koptelefoon mee. Bij toerbeurt ervaren de Rotaryleden enigszins hoe Elly hoort en ziet. Slechthorend, blind aan het linkeroog, rechts een kokervisus van acht graden; alsof je met één oog door een rietje kijkt. Zo’n belevingsoefening helpt om een beetje te begrijpen wat er gebeurt als we niet meer vanzelfsprekend kunnen vertrouwen op onze ogen en oren. Terwijl de spullen rondgaan vertel ik de groep iets over Kalorama. Men kent het als regionaal verpleeghuis. Maar van het Centrum voor Doofblinden hebben de meesten nog niet eerder gehoord. In de afgelopen decennia zag Kalorama ambitieuze volwassenen met doofblindheid vertrekken om zich zelfstandig in de maatschappij te settelen. Zelfstandige mensen vlogen uit. Andere kwetsbare mensen met doofblindheid kwamen in hun plaats op het Centrum wonen. Voornamelijk ouderen.

Doofblindheid
Wanneer heeft iemand formeel doofblindheid? We vertellen over de medische definitie. Over verschillende soorten doofblindheid en over verschillende oorzaken. “Wie van u weet hoe vaak doofblindheid in Nederland voorkomt?” De zaal reageert: 5000?, 500?, 120.000?, anderen hebben geen idee. De jongste ramingen komen uit op ruim 82.000 mensen. Laten we zeggen anderhalf keer de Johan Cruijff Arena in Amsterdam. Dit betreffen voornamelijk onze ouderen. Mensen die ten gevolge van hun hoge leeftijd problemen hebben gekregen met horen én zien.

Is iemand slechtziend of blind? Dan kan een goed gehoor die beperking gedeeltelijk opvangen. Ben je slechthorend of doof? Dan zijn goede ogen extra belangrijk. Voor mensen met een beperking in horen én zien werkt dit anders. Omdat het ene zintuig het andere niet of nauwelijks kan helpen. Zo is internationaal afgesproken dat doofblindheid een opzichzelfstaande beperking is, die om heel eigen oplossingen vraagt. Voor ieder individu verschillend, dus altijd op maat. We informeren de aanwezigen ook over DB-connect en de diverse initiatieven op het gebied van doofblindheid die zij organiseert en ondersteunt.

Ervaringsverhalen
We tonen een filmfragment van een slechthorende-slechtziende zelfstandig wonende man. Het fragment schetst hoe belangrijk zijn ondersteuner voor hem is. Zij helpt hem bij veilig wandelen. Tijdens de communicatie gebruikt zij ondersteunende gebaren. Zij is zijn gids en informant. Zo is de heer minder snel vermoeid, weet hij zich georiënteerd en ervaart hij autonomie. Met de juiste ondersteuning kan de heer gesprek met anderen voeren en heeft hij zelf de regie over zijn eigen leven.

De bril en koptelefoon zijn inmiddels de tafels rondgegaan. Alle Rotaryleden hebben ze even op gehad. “Elly, hoe red jij je nu precies als je zelfstandig woont?”, klinkt het uit de zaal. Elly legt uit: “Zelfstandig wonen met doofblindheid vraagt om aanpassingen. Zo maak ik gebruik van tril-technologie. Op die manier word ik gewekt, weet ik of er iemand bij mij aanbelt, of dat mijn telefoon gaat.
Specialisten helpen mij bij het vaststellen wat ik nog hoor en zie. Ook vertellen zij mij welke hulpmiddelen ik daarbij kan gebruiken. Mijn gehoorapparatuur wordt door hen op maat afgesteld. Hulpmiddelen zijn soms duur en worden door mijn zorgverzekeraar vergoed. Ik maak ook gebruik van aangepaste software. Zo kan ik grote letters lezen op mijn pc in een voor mij geschikt contrast. Bijvoorbeeld gele letters in een zwart veld. Buitenshuis gebruik Ik een witte taststok met rode bandjes. Soms gebruik ik een pet met klep om scherp zonlicht te blokken. Ice, mijn blindengeleidehond betekent veel voor me. Hij leidt mij op bekende routes veilig van A naar B. En hij geeft me een veilig gevoel omdat hij me verdedigt, mocht dat nodig zijn. Ook is hij een fijne sociale makker.

Soms ben ik afhankelijk van menselijke begeleiders. Dit moeten mensen zijn met kennis en vaardigheden op het gebied van mijn doofblindheid. En zo kan ik prima zelfstandig wonen”, eindigt Elly haar verhaal. Er klinkt applaus uit de zaal en het is tijd voor afscheid. Het was een mooie manier om onze kennis met anderen te delen, zodat we het met z’n allen kunnen doorvertellen.

Rotary Nijmegen-Stad en Land, bedankt voor de uitnodiging,
Bart de Vries en Elly Bosman

Bart de Vries en Elly Bosman geven voorlichting bij de Rotary Club Nijmegen Stad en Land Aanwezige Rotary Club Nijmegen met simulatiebril en koptelefoon op


Een succesvol symposium ‘Als horen en zien je vergaan’

Het symposium ‘Als horen en zien je vergaan’ van de Oogvereniging OOR&OOG was een succes! Het doel was om aandacht te vragen voor de groeiende groep ouderen die op latere leeftijd slecht zijn gaan horen en zien. En dat is gelukt.

Op het symposium zijn vier interessante presentaties gegeven door:

  1. De heer Koos Meure, ervaringsdeskundige.
  2. Drs. Anna van Daalen, specialist ouderengeneeskunde met het onderwerp Gezond Ouder worden.
  3. Prof. Joris Slaets, hoogleraar ouderengeneeskunde sprak over hoe we eigenlijk zouden moeten kijken naar de oudere. Kijken naar de verlangens van de mens en niet alleen naar de klachten van de mens.
  4. Oud-politicus en schrijver Jan Terlouw nam eerst het boek ‘Ongehoord & Ongezien’ in ontvangst waarna hij sprak over het hebben van vertrouwen in elkaar, in de politiek, in de artsen, in de buurt.

Alle eer aan de sprekers die ons wisten ons op zeer wijze mee wisten te nemen.

Het symposium werd afgesloten met de start van de campagne ‘Aandacht voor de 3 O’s’. De O’s van Ouderen, Oren en Ogen. Het doel van de campagne is om landelijk aandacht te blijven trekken voor onze ouderen die op latere leeftijd slecht zijn gaan horen èn zien. We spreken ook wel van ouderdomsdoofblindheid.

Het begin is gemaakt, nu nog de oproep aan mensen die het leuk vinden om aan deze campagne mee te werken. Iedereen met of zonder beperkingen is welkom.

Interesse? Stuur een mail via deze link.

Toneel Mooi Uitzicht op het symposium 'Als horen en zien je vergaan' Oud-politicus en schrijver Jan Terlouw nam eerst het boek 'Ongehoord & Ongezien' in ontvangst op het symposium 'Als horen en zien je vergaan'


Samen Wijzer 2018

Een uitgebreid verslag van de Samen Wijzer dag 2018.

Op een heerlijke zonnige najaarsdag waren we te gast bij Visio voor de 11e Samen Wijzer dag. De dag, georganiseerd door DB-connect, is voor begeleiders en andere direct betrokkenen van mensen met een beperking in zien én horen. Het doel is om hen kennis te laten maken met de nieuwste ontwikkelingen en inzichten op het gebied van doofblindheid. De dag was met 80 deelnemers helemaal vol.

Inleiding en Speeddaten
Na de inleiding van Daniëlle Kistemaker namens Visio gingen we met de gehele groep aanwezigen aan het speeddaten. Aan de hand van een aantal vragen die waren uitgedeeld aan alle deelnemers kon men op deze manier met collega’s uit het werkveld nader kennis maken en zaken met elkaar uitwisselen.

Workshop Rouwverwerking
Door: Wija van der Kaaden (Bartiméus) en Janet Hulsman (GGMD)

De workshop begon met een aantal stellingen over rouw en verlies, bijvoorbeeld:
Bij rouw horen geen positieve emoties.
Veel verdriet en onwel bevinden is wenselijk, anders zullen er later problemen ontstaan.

Tegenwoordig spreken we vaak van levend verlies; verlies gaat steeds door en moet zich weer opnieuw verhouden tot het leven van dat moment. Het rouwen gaat dus eigenlijk bij een mens horen. Op bepaalde momenten kan het ineens opduiken en komen emoties op door een muziekfragment dat kan aangrijpen, een beeld op de tv, etc. Het is fijn als rouw gekoppeld kan worden aan een bepaald ritueel.

Aan de hand van een blogverhaal wordt tijdens de workshop de ervaring van het verlies van visus geïllustreerd. Verschillende rouwreacties kunnen liggen op emotioneel vlak, mentaal gebied, fysiek, existentiële vragen m.b.t. zingeving en betekenisgeving. Waarom overkomt dit mij?
Het is verstandig om veel te laten luisteren, laten vertellen. Mensen willen gezien en gehoord worden. En omgaan met rouw is nou eenmaal hard werken!

Workshop Licht
Door: Beatrix van Baren en Marjelle Vegter (Visio)

In deze workshop was aandacht voor het belang van juiste verlichting, de plaats in de ruimte, lichtkleur en beleving hiervan. Tijdens de bijeenkomst kregen de deelnemers een simulatiebril op met verschillende visusbeperkingen. Hierdoor werd het effect van de verlichting (weinig en veel, maar ook de plaats in de ruimte, gericht op wanden, gelaat en objecten) gedemonstreerd. Door de verschillende verlichting ondervonden de deelnemers respectievelijk prettige verlichting, met waarneming van details en onprettige verlichting met storende effecten. Het bleek dat prettige verlichting voor iedereen anders was, afhankelijk van de visuele beperking die de bril simuleerde. Tegelijkertijd waren er een aantal algemene aanwijzingen, die voor iedereen golden. Duidelijk werd dat er verschil is in taakverlichting en omgevingslicht. Ook verschillende lichtsoorten, zoals led en tl en up-light werd gedemonstreerd.

Workshop BIM Beleven in muziek
Door: Geert Wichers (Visio) en Marjo van Welbergen (Bartiméus)

Deze praktische workshop was een eerste kennismaking met de methodiek BIM. De methodiek is ontwikkeld door Patrick Meuldijk voor mensen met ernstige beperkingen, om plezierige ervaringen op te doen met en via het lichaam. Met behulp van voorwerpen worden ritmische bewegingen gemaakt, op het ritme van de muziek, op en aan het lichaam. Het belangrijkste doel is dat er plezier beleefd wordt! Tijdens de workshop ervoeren deelnemers zelf hoe het voelt om BIM te geven en te krijgen. Voor sommigen even wennen en voor anderen meteen heerlijk ontspannend!

Workshop Intensief revalideren
Door: Annette Bootsma, Stephanie Witjes (Visio) en Hans (ervaringsdeskundige en revalidant op het Loo erf)

Binnen het Loo erf komen mensen met een visuele beperking die communiceren via spraak in aanmerking voor intensieve revalidatie. Middels een intensieve observatie van 1 week door tal van disciplines (ergo, mobiliteit, braille training enz.) komen aan bod: audiologische screening (gehoorbeleving, gehoormeting) een auditief profiel en een revalidatie advies. N.a.v. een uitgebreide vragenlijst en diverse metingen wordt er een auditief profiel gemaakt. Binnen het programma op het Loo erf wordt alleen gescreend en geen diagnose gesteld of behandeling gegeven. Zo nodig wordt er doorverwezen naar de huisarts, KNO of Gehoorcentrum.

Vervolgens kwam Hans aan het woord die goed duidelijk kon maken hoe het is om hier een revalidatie traject te volgen. Hans is zeer slechtziend en slechthorend. Tijdens zijn revalidatie hier kwam hij er achter dat zijn slechthorendheid een grotere rol speelt dan gedacht. Hans wil graag zijn onafhankelijkheid terug, kunnen reizen en wandelen. In het weekend is hij thuis en door de week volgt hij het programma op Loo erf. Dit betekent dat hij in 2 werelden leeft, waarbij hij thuis vooral bij moet tanken van de energie die het revalideren kost. Hans is met pensioen en heeft bij het Loo erf, zoals hij zelf zegt, een pretpakket met textiel, muziek enz. Het allerbelangrijkste vindt hij dat ”de bal bij de cliënt ligt”. Het Loo erf verzorgt ook ervaringsdagen voor familie en meeloopdagen voor bijvoorbeeld kinderen. Het Loo erf heeft zo’n 300 revalidanten per jaar, waarvan 20% een beperking in zien én horen heeft.

Presentaties
De PowerPoint presentaties die tijdens deze dag zijn getoond, zijn op te vragen door een mail te sturen naar: samenwijzerdag@gmail.com

Volgend jaar
Ook in 2019 wordt er weer een Samen Wijzer georganiseerd, dit keer bij Kentalis. Zodra de datum bekend is, zullen wij dat natuurlijk communiceren. Goede ideeën voor invulling van die dag zijn altijd welkom!

De Samen Wijzer werkgroep bestaat voor 2019 uit:
Danny Evers en Marielle Snijders (Kentalis), Ciska de Bruin en Caro Mooij (Bartiméus), Trudy van de Merbel en Eva Cuijten (GGMD), Liesbeth Cornelissen en Ciel Kamps (Kalorama), Astrid Janssen en Janneke Collast (Visio).


Wat overkomt je als ouder wanneer je kind doofblind is?

Blog: Laat mij niet zoals ik ben
Ervaringsverhaal van Susanne de Vaan

“Vrij snel na de geboorte van onze zoon kwamen de eerste berichten dat zijn visus en gehoor aangetast waren. Als een rollercoaster zag ik mijn rol als moeder begrensd tot het verzorgen van een kind dat de wereld nooit zou kunnen begrijpen en afhankelijk zou blijven van anderen om te kunnen overleven. Wat een lot!

Ter compensatie van dit doemscenario ben ik driftig op zoek gegaan naar informatie over doofblindheid. Ik zocht naar ervaringsverhalen, wetenschappelijke verklaringen en oplossingen. Langzaam maar zeker beseften we (ouders, red.) dat er geen oplossingen waren, hooguit manieren om met beide beperkingen om te leren gaan. Kortom wij moesten zijn gebruiksaanwijzing zelf gaan schrijven.

CHARGE syndroom en autisme
Behalve het vermoeden van CHARGE syndroom (een aangeboren aandoening door een  verandering in het DNA, red.) werd ook de diagnose autisme gesteld. Onze zoon vertoonde steeds meer zelf-verwondend gedrag. We voelden ons machteloos en kennis ontbrak om de signalen te kunnen interpreteren. We besloten in overleg met de arts het autisme centraal te stellen boven CHARGE aangezien autisme een grotere impact had op het welbevinden van onze zoon.

Begeleiding en therapieën
De wereld om hem heen moest voorspelbaarder worden zowel thuis, school als op de logeeropvang. Hiervoor kregen we ondersteuning vanuit de thuisbegeleiding van Kentalis. Het begrip ‘totale communicatie’ werd geïntroduceerd en wij werden ingeleid in de wereld van gebaren, concrete verwijzers, hand op hand gebaren, pictogrammen en video-interactiebegeleiding.

Alles werd uit de kast gehaald om tot communicatie te komen. Dat lukte! Het zelf-verwondend gedrag nam zienderogen af.

Tegelijkertijd begon mijn zoektocht naar de meest uiteenlopende therapieën die mogelijk een positieve invloed zouden hebben op het gedrag van onze zoon.
Door de jaren heen hebben we adviezen van fysio-, ergo-, voetreflex-, craniosacraal-, sensi-, planten-, paarden-, muziek- en speltherapeuten opgevolgd. Ik wilde meer weten over stress- en pijnbestrijding waarmee ik klachten direct zou kunnen verlichten als de situatie daar om vroeg. Doktersconsulten waren ingrijpend voor onze zoon en boden geen oplossing wanneer klachten door stress of pijn zich aandienden (met name ’s nachts).

Geduld
Onze zoon is achttien jaar. We hebben als gezin een permanente alertheid ontwikkeld voor het oppikken van signalen van plezier, pijn, onduidelijkheid, onrust, verveling en verdriet. Omdat hij niet praat proberen we een voorstelling van zijn behoeftes te maken. Dat is lastig. We zijn inmiddels honderden hulpverleners verder en proberen gezamenlijk een middenweg te vinden in wat wenselijk en wat mogelijk is. Een delicaat spel van geven en nemen waarbij veel geduld nodig is.

Toekomst
Nu onze zoon in rustiger vaarwater qua gezondheid verkeert, merken we dat hij uitgedaagd wil worden. Hij imiteert steeds vaker mensen uit zijn omgeving. Daarbij zit hij in de beginfase van communiceren met behulp van een iPad. Het is een vreemde gewaarwording dat na achttien jaar onze zoon gaat ‘praten’.

In de afgelopen jaren is onze zoon langzaam maar zeker tot bloei gekomen. Hij heeft  zich kunnen ontwikkelen tot een creatieve, leergierige en sociale persoon.
Met de wetenschap en ervaringen van nu hopen wij te bereiken dat hij aan kan geven hoe hij zich voelt. Daarnaast proberen wij zijn zelfredzaamheid te vergroten zodat hij goed kan functioneren in het dagelijks leven.”

Heeft u vragen naar aanleiding van dit verhaal, heeft u advies nodig ten aanzien van  doofblindheid, neem dan contact met ons op.


Eindhovense wethouder op bezoek bij de Oogvereniging

In het kader van de nieuwe campagne van de Oogvereniging ‘Ongehoord en Ongezien’ heeft het Eindhovens Dagblad heeft een interview met Charlotte van de Molengraft gehad. Charlotte, ambassadeur Noord-Brabant voor de campagne, kreeg bezoek van wethouder Renate Richters. Lees hieronder het gehele artikel:

Ze was als kind al slechthorend en ging naar een speciale school. Kort na haar trouwen bleek dat ze ook nog blind zou worden. Toch is de Eindhovense Charlotte van de Molengraft (69) nooit bij de pakken neer gaan zitten.

Nu is ze het Brabantse boegbeeld van een nieuwe campagne van de Oogvereniging: ‘Ongehoord en Ongezien’.

Terwijl haar man koffie zet, neemt Van de Molengraft met een glimlach de lof in ontvangst voor het uitzicht vanuit haar appartement aan het Cassandraplein. Zelfs ziet ze er bijna niets van, door een erfelijke aandoening.

Horen gaat sinds kort juist beter, nu haar gehoorapparaten zijn vervangen door implantaten. ,,Ik ben al jaren actief voor organisaties voor doofblinden. Tijdens deze campagne wil ik vooral opkomen voor de ouderen. Die zijn vaak niet mondig. Maar ondertussen groeit die groep wel, en daarmee ook het aantal mensen dat slecht ziet en slecht hoort.”

Al pratend houdt ze geleidehond Mister Jones stevig vast, om te voorkomen dat die de Eindhovense wethouder Renate Richters (Zorg, GroenLinks) al te enthousiast begroet. Richters komt langs op uitnodiging van de Oogvereniging. Sinds een paar jaar hebben gemeenten als taak om inwoners met een handicap te helpen om ‘mee te doen’ in de maatschappij. In Eindhoven is die taak bij de generalisten van de WIJeindhoven-wijkteams neergelegd. ,,Ik heb een goede generalist”, zegt Van de Molengraft. ,,Maar ik hoor ook verhalen over generalisten die het allemaal niet weten, en die ook niet uitzoeken wat er mogelijk is.”

,,Heeft u tips hoe het beter kan?”, wil de wethouder weten. ,,Wees alert, kijk of een oudere iets mankeert aan zijn gehoor of ogen, laat hem of haar een test doen”, antwoordt Van de Molengraft. ,,Mensen kunnen in zichzelf gekeerd raken door zo’n aandoening.”

Wat haar goed beviel aan de hulp die ze zelf kreeg? ,,Mijn generalist ging mee op stap, om me te helpen mijn weg te vinden op het busstation en het gemeentehuis. Via haar ben ik uitgekomen bij een leuke dagbesteding op de Landrijt.

Eén wens is nog niet in vervulling gegaan: een zwemmaatje.

Wethouder Renate Richters (links) aan tafel bij Charlotte van de Molengraft. Op tafel drinken en koekjes. Op de achtergrond de echtgenoot van Charlotte zittend op een stoel in de huiskamer.
Foto: René Manders/fotoMeulenhof


Ongehoord en Ongezien

Een mooie campagne van de Oogvereniging: Ongehoord en Ongezien.

Logo van Ongehoord & Ongezien. Achtergrondkleur van blauw naar rood, witte letters.

Maar liefst één op de tien Nederlanders heeft een beperking in horen en/of een beperking in zien. Hun zorg en ondersteuning moet grotendeels vanuit de gemeente komen.

Steeds vaker blijkt dat deze mensen niet de zorg en ondersteuning krijgen waar ze recht op hebben of de communicatie met de gemeente zeer moeizaam verloopt.

“Hallo, mag ik even je aandacht? Heel even maar.

Mijn elf collega’s en ik zijn blind of slechtziend, doof of slechthorend of allebei. Van een beetje tot heel erg. Toch lijkt het vaak alsof er juist iets mis is met de oren en ogen van de rest van Nederland. Het is bijvoorbeeld moeilijk de juiste zorg te ontvangen. Dat verzinnen wij niet.
Ook het Sociaal Cultureel Planbureau laat dat zien in hun onderzoek (1).

Ook wij willen, net als iedereen, gezien en gehoord worden. Alleen dan kunnen we met de gemeente zorg en ondersteuning regelen die écht passend is. En dan kunnen we leren, studeren, werken, vrijwilligerswerk doen, kortom: meedoen in het leven van alledag.

Probeer je maar eens voor te stellen hoe jij dat zou aanpakken als één of twee van je zintuigen niet goed werken. Lastig, niet?
Ga naar http://www.ongehoordongezien.nl en kijk wat jij kan doen om ons gelijke kansen te geven.”

Deze campagne is een initiatief van de Oogvereniging en samenwerkende belangenorganisaties voor doven, slechthorenden en mensen met een TOS. Met steun van Koninklijke Visio, Koninklijke Kentalis, GGMD, Robert Coppes Stichting en Bartiméus.


Theatervoorstelling ‘In Touch’ in Nederland

‘In Touch’ is het enige theaterproject in de wereld met professionele doofblinde en niet-gehandicapte acteurs op één podium. Deze unieke theatervoorstelling komt naar Nederland! En wel op 4 en 8 december 2018.

De voorstelling
Het bijzondere toneelstuk ‘In Touch’ is gebaseerd op levensverhalen van onder andere Michel Tielbeke, Nederlands Paralympisch zwemkampioen. Michel is ook een van de acteurs. Daarnaast spelen acteurs als Dagmar Slagmolen, Egor Beroëv en Irina Povolotskaya spelen mee.

Hoe leef jij in stilte en duisternis?
Hoe ziet je leven eruit als je doofblind bent?

‘In Touch’ is een productie van het ‘Centrum voor creatieve projecten’ (project ‘Inclusion’) met ondersteuning van de Russische Stichting ‘So-edinenie’ en het Russische Theater of Nations. Het won in 2016 de Nationale Theaterprijs ‘Gouden Masker’ en tourde al door Frankrijk, Italië en het Verenigd Koninkrijk.

Kaarten bestellen
In Touch flyer NLDe eerste voorstelling is op 4 december om 20:00 uur in de Verkadefabriek in Den Bosch.

De tweede voorstelling is op 8 december om 20:30 uur in het Compagnietheater in Amsterdam.

De opbrengst van de kaartverkoop gaat naar de ontwikkeling van nieuwe Centra van creatieve opleidingen voor doofblinden.

Organisatie van deze voorstellingen is mogelijk gemaakt met de steun van de Russische Ambassade in Nederland, de Nederlandse Ambassade in Rusland, Dutch Culture, Guldenberghotel en hulp van de Nederlandse non-profit organisaties (o.a. Stichting 5 D, DBCX, Kentalis, Stichting Muziek etc. en DB-connect).


Verslag Ouderbijeenkomst Ushersyndroom

Na het succes van vorig jaar, organiseerde de Contactgroep Ushersyndroom op zaterdag 23 juni voor de tweede keer een bijeenkomst voor ouders van kinderen met het Ushersyndroom. Met drie boeiende presentaties en veel tijd om andere ouders
te ontmoeten.

Oudercontactdag Oogvereniging 'Thuis en op school'

Laurenske trapte de middag af. Haar verhaal over de diagnose Usher bij haar zoon Sybren en hoe zij en haar man hiermee omgaan was heel herkenbaar. Ze vertelde openhartig over hun zoektocht naar informatie, de juiste hulpmiddelen, ondersteuning op school en hoe zij met Sybren praten over het Ushersyndroom. Een inspirerend verhaal, dat uitnodigde tot veel vragen en uitwisselen van ervaringen.

Na de pauze waren Ben van den Biggelaar en Ingrid Beijaards van Kentalis aan de beurt. Beiden hebben hun sporen ruim verdiend in de ondersteuning en begeleiding van gezinnen met kinderen met het Ushersyndroom. Ben in het onderwijs en Ingrid
in de zorg. Er was veel informatie over de mogelijkheden voor (ambulante) begeleiding van kinderen en docenten in het regulier en speciaal onderwijs. Ook bij het ondersteunen van het gezin in de thuissituatie wordt zorg op maat geleverd. De vraag van ouders en kind staat centraal en samen wordt gezocht naar de juiste begeleiding.

Saskia Damen, orthopedagoog/onderzoeker aan de universiteit van Groningen en lid van de kerngroep DB-connect, leidde als dagvoorzitter de bijeenkomst in goede banen.
In de pauze en bij de borrel na afloop was er veel ruimte voor ontmoeting en uitwisselen van ervaringen, tips en contactgegevens.

Voor meer informatie is de Contactgroep Ushersyndroom te bereiken via de mail:
ushersyndroom@oogvereniging.nl


Mooie resultaten Expertmeeting Usher

Op 21 juni jl. hield DB-connect een expertmeeting gericht op het syndroom van Usher. Doel van de expertmeeting was om mensen met Usher, professionals van de organisaties van DB-connect en onderzoekers bij elkaar brengen om elkaar te leren kennen en na te denken over hoe men met elkaar zou kunnen samen werken.

Tijdens de kennismaking hielden de aanwezigen een korte pitch over wat voor hen een lichtpuntje is. Deelnemers vertelden bijvoorbeeld over de ontwikkeling van een slimme deurbel, over een onderzoek naar behoeften van mensen met Usher, over de drive van deze doelgroep om dingen voor elkaar te brengen en over een theatergroep met acteurs die Usher hebben.

In twee groepen werd gediscussieerd over mogelijkheden tot ‘verbinding’. Hieruit kwam naar voren dat het belangrijk is om beter aan te sluiten bij de behoeften van mensen met Usher, dat er behoefte is aan laagdrempelige vormen van ondersteuning en dat de doelgroep betaald ingezet wil worden als ervaringsdeskundigen. Ook kwam naar voren dat samenwerking noodzakelijk is om beleid en politiek te beïnvloeden, te zorgen voor erkenning en voor voldoende ondersteuning.

De kerngroep van DB-connect gaat eind september 2018 met hun bestuurders in gesprek over de uitkomsten.

Expertmeeting DB-connect 21 juni 2018 - Annelies Witsiers toont inbreng 'verbinding' en 'Wat wil je rengen?'.     Expertmeeting DB-connect 21 juni 2018 - deelnemers in workshopruimte


Themamiddag ‘Thuis en op school’

Op zaterdag 23 juni 2018 is er een bijeenkomst in Utrecht, speciaal voor ouders van kinderen met het Ushersyndroom. De bijeenkomst is georganiseerd door de Contactgroep Ushersyndroom, onderdeel van de Oogvereniging. Het thema van deze bijeenkomst is ‘Thuis en op school’.

Na de diagnose dat je kind het Ushersyndroom heeft, komen er veel vragen en keuzes op het pad van ouders, zoals: “Hoe kunnen we ons kind het beste begeleiden in zijn of haar ontwikkeling? Hoe gaan we in ons gezin om met deze ziekte? Kiezen we voor regulier of speciaal onderwijs? Welke mogelijkheden zijn er qua hulpmiddelen en andere ondersteuning?”.

Er zullen drie sprekers aanwezig zijn. Een moeder die haar ervaringen m.b.t. het thema deelt en twee medewerkers van Koninklijke Kentalis die vanuit hun expertise een presentatie geven. De dagvoorzitter zal de interactie tussen ouders en sprekers begeleiden.
Naast deze presentaties zal er voldoende gelegenheid zijn voor ouders om elkaar te ontmoeten.

Datum: 23 juni 2018
Tijd: 13.30 – 17.00
Locatie: The Color Kitchen Zuilen, Utrecht
Kosten: € 5,- per persoon voor leden van de Oogvereniging
€ 7,50 per persoon voor niet-leden

Aanmelden kan tot 8 juni 2018 via de site van de Oogvereniging.


Oog en Oor voor talent bezoekt wijkteam Arnhem

De activiteiten van Oog en Oor voor Talent zijn gericht op communicatie met en begrip voor mensen met doofblindheid. Zo bracht de werkgroep van DB-connect 15 maart jl. een bezoek aan een wijkteam in Arnhem. Bart de Vries, Gerard Vervoort en Elly Bosman, ondersteund door Betty de Ruijter en Maarten Stuart, hebben zeven coaches van het wijkteam geïnformeerd over doofblindheid en DB-connect. De coaches hebben door het doen van een belevingsoefening bij benadering ervaren hoe het is om beperkt in zien én horen te zijn. Daarna is nog uitgebreid gesproken met ervaringsdeskundigen Gerard en Elly. Zij delen hun ervaringen hieronder:

Gerard Vervoort

Portretfoto van ervaringsdeskundige Gerard Vervoort“Het was een heel goede bijeenkomst. De aanwezigen waren erg belangstellend. Er werden goede vragen gesteld. Het was duidelijk dat ze het fijn vonden dat er twee ervaringsdeskundigen bij waren. Het voordeel hiervan is is dat wat er verteld wordt met gevoel wordt gedaan. Ook was het goed dat ze met behulp van oordopjes, koptelefoons en donkere brillen bij benadering konden ervaren wat onze beperkingen zijn.”

Elly Bosman

“En toen kwam er een telefoontje van Bart van Oog en Oor voor Talent. Of hij mijn coach Marianne van het wijkteam gemeente Arnhem mocht benaderen om het wijkteam toe te lichten wat de impact van doofblindheid is. Dat vond ik goed. En daarna kwam het bericht dat mijn coach graag wilde dat ik er ook bij zou zijn. Nou ja, werk aan de winkel dus, goed hoor. Ik ben ook nieuwsgierig hoe het er aan toe gaat… En het enthousiasme van Marianne trof me.

Na wat veranderingen van datum door onverwacht vroege staaroperaties kwam via de mail alles op zijn pootjes terecht. Heldere mailwisseling, elkaar goed informeren was prima gedaan. Het werd 15 maart 2018 om 13:00 uur. Een bijeenkomst met zeven coaches.

Van tevoren had ik van Bart via een mail een toelichting gekregen over de bedoeling van de bijeenkomst. Wat voor mij zo geweldig was is dat ik daardoor ontspannen ernaartoe kon gaan want ik wist globaal wat er van me verwacht werd. Ik had daardoor de ruimte en de rust onverwachte improvisaties. Ik moet ter plekke al genoeg zeilen bijzetten. Maar nog meer: de coaches gaan doofblindheid beléven! Met oordoppen, koptelefoons en donkere brillen.

Tijdens het gesprek gaf Bart als professional een inleiding. De twee doofblinden, Gerard en ik, vergezeld door hun begeleiders, gaven toelichtingen en antwoorden op vragen. Dat ik er bij betrokken was was heel prettig. Er wordt dan ook mét je gepraat. Dit vind ik fundamenteel van belang. Alleen een doofblinde heeft ervaring met het doofblind zijn. Twee aanwezige doofblinden is mooi: dan geef je gelijk mee dat er ook persóónlijke verschillen zijn in behoeftes en aanpak van hun situatie.

Mijn coach kreeg een bril met een klein gaatje, de kokervisus van mij benaderend. Ze keek naar het raam toe waar ik zat en werd hinderlijk verblind! Ze stond op om náást me te gaan zitten, met de rug naar het raam…. Bijna struikelend over een paar tassen door haar beperkte gezichtsveld….. Subliem, zó kun je het ervaren. Het door elkaar praten door iedereen werd door de coaches, met brillen en koptelefoons op, als heel vermoeiend gevonden. Zó kun je het ervaren!

Portretfoto van Elly Bosman - ervaringsdeskundige

De opzet was prachtig. Goede toelichting vooraf over doofblindheid, beleving door de coaches en de vragen en opmerkingen erna. Ik denk dat het een succesvolle aanpak is. Daar kan geen lezing of iets dergelijks tegenop. Het gebeurde verder in goede sfeer, met ruimte voor humor. En ontbijtkoek met een donkere bril op besmeren met boter en dan opeten was behalve weer een ervaring ook een luchtige afsluiting.

Tijdens de keukentafelgesprekken met het wijkteam is het altijd maar de vraag of de impact van doofblindheid goed overkomt. Dit is in woorden zo moeilijk uit te leggen. In het begin van het gesprek met een coach ben je nog fit, maar gaandeweg raak je kapot van een uur intensief luisteren en concentreren op iets wat wel veel consequenties kan hebben voor de toewijzing van de hulp. Vermoeiend en frustrerend. En de dag is dan nog lang niet om.

Ik hoop dat door het werk van Oog en Oor voor Talent de impact van doofblindheid bij zoveel mogelijk gemeenten gedaan kan worden. Dat daardoor de wijkteams een duidelijker beeld van “het fenomeen” krijgen en hun toewijzingen hierop kunnen baseren.”


ZieZo-beurs 2018 weer een succes!

Vorig jaar vond de lancering van DB-connect op de ZieZo-beurs plaats. En ook dit jaar was DB-connect van de partij. Met weer een lancering: die van de nieuwe website van DB-connect. In de stand werd de site op een groot scherm getoond. Ook konden bezoekers zelf de site bezoeken.

Er waren (ervarings)deskundigen aanwezig om vragen van bezoekers te beantwoorden en informatie te geven, zoals de tipkaarten voor communicatie met mensen met een beperking in horen en zien en de folders van de aangesloten organisatie. Ook werd er iemand in het zonnetje gezet. Johan Groskamp werd gefeliciteerd met het winnen van ‘Het officiële gebaar voor ‘ZieZo-beurs”.

Op beide beursdagen was de workshop ‘Op het lijf geschreven’ te volgen. Met aanraking (handen) op het lichaam kan informatie gegeven worden over bijvoorbeeld emoties, de sfeer en de indeling van een ruimte. Dit noemen we social haptic communication. Het is een aanvullende manier van communiceren. Deze workshop werd gegeven door Trudy van de Merbel, professioneel trainer in social haptic communication en contactpersoon van het infocentrum van DB-connect.

Al met al was de ZieZo-beurs weer een succes. Op naar volgend jaar!

ZieZo-beurs 2018 stand met nieuwe website, bezoekers, hulphonden en (ervarings)deskundigen. ZieZo-beurs 2018 Workshop Op het lijf geschreven. Trainer Trudy van de Merbel demonstreert een gebaar op de rug van een deelneemster. ZieZo-beurs 2018 uitreiking prijs Officieel gebaar voor de ZieZo-beurs. Gewonnen door Johan Groskamp. Foto genomen in de stand van DB-connect. ZieZo-beurs 2018 Officieel gebaar voor de ZieZo-beurs als tekening weergegeven.


Nieuwe website DB-connect!

Vandaag is een mooie dag: de nieuwe website voor DB-connect is opgeleverd. Een website voor mensen met een beperking in horen én zien en hun omgeving.

Op de site vindt u informatie over doofblindheid, het dagelijkse leven, vindt u tips, antwoorden op veel gestelde vragen en informatie over DB-connect zelf. De site wordt later dit jaar uitgebreid met meer informatie.

Voor mensen met een beperking, door mensen met een beperking
Wij, DB-connect, zijn heel trots op de samenwerking tussen alle partijen die de site hebben gemaakt:

  • een redactiecommissie bestaande uit professionals met én zonder beperking in horen en zien;
  • een tekstschrijver die slechthorend is en een communicatieadviseur die dat niet is;
  • deelnemers van EYEforWEB, leerwerkbedrijf van het REA-college Utrecht. Hier werken jongeren met een beperking aan een toekomst in de digitale wereld.

Contact met het informatiecentrum
Heeft u een vraag? Neem dan contact op met een van onze experts. Dit zijn professionals en ervarings­deskundigen op het gebied van beperkt zijn in horen én zien. Voor vragen over gespecialiseerde zorg- en maatschappelijke dienst­verlening, onderwijs en werk verwijzen zij u door naar de organisatie die u het beste kan helpen.

Het informatiecentrum van DB-connect is telefonisch bereikbaar op werkdagen van 10.00 tot 12.00 uur via 085 – 065 45 90. Ga naar contact voor meer informatie en het contactformulier.


Week van de Implementatie – Johan Groskamp

Het is de Week van de Implementatie. Elke (werk)dag plaatsen we een mooi voorbeeld. Vandaag een portret van ervaringsdeskundige Johan Groskamp. Maak kennis met iemand die niet stilzit.

Johan Groskamp staat met een vrouw buiten. Zij communiceren met tactiele gebaren.Johan is ervaringsdeskundige – hij heeft Usher type 1 – en is zeer actief op het gebied van doofblindheid. Als assistent docent geeft hij lessen Doofblindheid en Tactiele gebaren aan de Hogeschool Utrecht. Hij is ook docent Tactiele communicatie bij de ‘Stichting Doven Welzijn Amsterdam’.

De toegankelijkheid van websites staat bij Johan hoog in het vaandel. Hij doet gebruikerstesten, geeft advies en tips over hoe met toegankelijkheid van websites te werken. Dat doet hij vanuit zijn functies als Vice voorzitter en webbeheerder van de ‘Oogvereniging’ en ‘Oogvereniging OOR & OOG’.
DB-connect is ook heel blij met Johan, hij is actief lid van de webredactie van DB-connect.