Onderzoek Coping met Usher

Heb jij het syndroom van Usher of heb je een kind met het syndroom van Usher en vind je het ook zo belangrijk dat er voldoende ondersteuning is bij het leren omgaan met deze dubbelzintuiglijke beperking?  Heb je goede ideeën of ervaringen die je wilt delen? Neem dan deel aan het project Coping met Usher; een samenwerking van GGMD, Kentalis en Rijksuniversiteit Groningen.

Mensen met beperkingen in horen en zien kunnen ondersteuning krijgen in het leren omgaan met deze beperkingen. Dat wordt ook wel “psycho-educatie” genoemd. Volwassenen met Usher geven echter aan dat deze ondersteuning te weinig is geboden aan henzelf en hun ouders. Daarnaast geven ouders van jonge kinderen met Usher aan dringend behoefte te hebben aan gespecialiseerde psycho-educatie. Van de varianten van psycho-educatie die momenteel worden gebruikt is de achtergrond en effectiviteit onduidelijk.

Draag bij aan verandering!

Personen met Usher en hun ouders kunnen zich aanmelden voor een enquête en/of een groepsinterview. Met behulp van de enquête en het groepsinterview wordt onderzocht wat de behoeften aan ondersteuning zijn bij het leren omgaan met Usher. Op basis van de informatie uit de enquête, het groepsinterview en bijeenkomsten met professionals wordt een nieuw ondersteuningsprogramma ‘Coping met Usher’ ontwikkeld.

Wat houdt deelname aan het project in?

De enquête is online en anoniem en duurt ongeveer 15 minuten. Het groepsinterview bestaat uit een bijeenkomst in congrescentrum de Eenhoorn te Amersfoort en duurt ongeveer 2,5 uur. Er is dan uitgebreid tijd voor discussie en uitwisseling van ervaringen. Voor deelname aan het groepsinterview krijg je een reiskostenvergoeding plus een onkostenvergoeding van 25 euro.

Aanmelden

Interesse in deelname aan de online enquête en/of een groepsinterview? Ga naar de site van Kentalis en meld je aan!

Luister je mee

Een blog door Wanda Frederiks, ambulant begeleider bij Bartiméus

Meeluisteren… voor mij is dat heel vanzelfsprekend, maar voor iemand met een beperking in zien en horen niet!

Op een dagcentrum binnen een zorgorganisatie voor mensen met een verstandelijke beperking ontmoet ik Lisa. Lisa is zeer slechtziend, doof aan het ene oor en matig slechthorend aan het andere oor. Zij draagt een hoortoestel.

Lisa is een volwassen vrouw die heel sociaal is. Ze maakt graag grapjes en wil betrokken zijn bij haar omgeving. Ondanks haar hoortoestel kan ze mij en anderen echter met moeite verstaan. Ze moet dichtbij komen en dan nóg begrijpt ze niet of met moeite wie ik ben en wat ik wil zeggen. Dit vraagt veel van haar en ondanks haar inspanningen mist ze veel.

Als de krant of een spannend verhaal wordt voorgelezen in de groep, hoort Lisa dit niet of nauwelijks. Ze ziet niet tegen wie er gesproken wordt. Ze begrijpt het ook niet als er ergens om gelachen wordt. Ze ziet én hoort niet waar het over gaat.

Wat een beperking in zien en horen kan betekenen, hebben haar begeleiders en een familielid mogen ervaren tijdens een ervaringsles die ik gaf. Met simulatiebrillen, oordoppen en koptelefoons hebben zij in duo’s ervaren hoe het is om opdrachten te krijgen (waarbij je niet mag spreken), zoals: wat is je geboortedatum, waar ben je geboren? Ze merkten dat het tijd kost om te begrijpen wat er bedoeld wordt, en energie omdat je je moet blijven concentreren. Ze werden zich bewust hoe belangrijk het is dat het contact goed is afgestemd. Samen bespraken we wat verbeterd kan worden in de benadering naar Lisa toe, zodat zij zich nog veiliger en begrepen voelt.

Lisa sorteert graag muntjes. Deze zijn echter niet contrastrijk en erg klein. Hierdoor wordt er visueel veel van haar gevraagd. Begeleiders hebben moeite met bedenken wat er nog meer mogelijk is voor Lisa.

Ik schatte in dat er mogelijkheden zijn voor ondersteunende technologie. Tegenwoordig is technologie niet meer weg te denken in onze maatschappij. Het wordt alleen nog niet zo vanzelfsprekend ingezet voor personen met een visuele, auditieve en verstandelijke beperking. Vaak wordt er door de mensen uit de omgeving niet direct aan gedacht, omdat de middelen niet aangepast zijn. Er is ook nog weinig kennis over wat er mogelijk is bij deze doelgroep. Maar als we het niet proberen, dan doen we Lisa tekort. Het kan haar heel veel opleveren, zoals meer betrokkenheid en energiebesparing.

Na bestudering van de gehoorgegevens en overleg met haar logopediste zochten we naar hoorhulpmiddelen. Lisa houdt van muziek, maar kan door haar visuele beperking de stereo niet zelf bedienen en de muziek niet meer goed horen. Genoeg reden dus om te kijken of ze weer regie kan krijgen door zelf de muziek aan te zetten die zíj wil horen!

Het blijkt verder dat Lisa een hoortoestel draagt die al redelijk modern is en waarop soloapparatuur kan worden aangesloten. Met soloapparatuur kan het spraakverstaan door een versterker sterk verbeterd worden. Na contact te hebben gelegd met de audicien mag Lisa een hoorhulpmiddel uitproberen. De zus en begeleiders waren blij verrast en benieuwd wat het voor Lisa kan betekenen. We zijn op dit moment in de fase dat het hoorhulpmiddel uitgeprobeerd gaat worden. Soloapparatuur wordt voor haar vergoed door de ziektekostenverzekeraar.

Naast soloapparatuur gaan we ook een aangepaste telefoon uitproberen, zodat ze gemakkelijker haar familie kan bellen. Dit doet ze namelijk elke dag. Nu op de speaker met de telefoon van de woning. Straks met een telefoon die direct overschakelt naar haar hoortoestel. Omdat de knopjes voor haar visus te klein zijn om te bedienen zijn de begeleiders bereid om de telefoon te bedienen, maar dat is dan de enige ondersteuning die zij hoeven te bieden.

Hoeveel energie zal dat niet schelen!

Een succesvol symposium ‘Als horen en zien je vergaan’

Het symposium ‘Als horen en zien je vergaan’ van de Oogvereniging OOR&OOG was een succes! Het doel was om aandacht te vragen voor de groeiende groep ouderen die op latere leeftijd slecht zijn gaan horen en zien. En dat is gelukt.

Op het symposium zijn vier interessante presentaties gegeven door:

  1. De heer Koos Meure, ervaringsdeskundige.
  2. Drs. Anna van Daalen, specialist ouderengeneeskunde met het onderwerp Gezond Ouder worden.
  3. Prof. Joris Slaets, hoogleraar ouderengeneeskunde sprak over hoe we eigenlijk zouden moeten kijken naar de oudere. Kijken naar de verlangens van de mens en niet alleen naar de klachten van de mens.
  4. Oud-politicus en schrijver Jan Terlouw nam eerst het boek ‘Ongehoord & Ongezien’ in ontvangst waarna hij sprak over het hebben van vertrouwen in elkaar, in de politiek, in de artsen, in de buurt.

Alle eer aan de sprekers die ons wisten ons op zeer wijze mee wisten te nemen.

Het symposium werd afgesloten met de start van de campagne ‘Aandacht voor de 3 O’s’. De O’s van Ouderen, Oren en Ogen. Het doel van de campagne is om landelijk aandacht te blijven trekken voor onze ouderen die op latere leeftijd slecht zijn gaan horen èn zien. We spreken ook wel van ouderdomsdoofblindheid.

Het begin is gemaakt, nu nog de oproep aan mensen die het leuk vinden om aan deze campagne mee te werken. Iedereen met of zonder beperkingen is welkom.

Interesse? Stuur een mail via deze link.

Toneel Mooi Uitzicht op het symposium 'Als horen en zien je vergaan' Oud-politicus en schrijver Jan Terlouw nam eerst het boek 'Ongehoord & Ongezien' in ontvangst op het symposium 'Als horen en zien je vergaan'

Samen Wijzer 2018

Een uitgebreid verslag van de Samen Wijzer dag 2018.

Op een heerlijke zonnige najaarsdag waren we te gast bij Visio voor de 11e Samen Wijzer dag. De dag, georganiseerd door DB-connect, is voor begeleiders en andere direct betrokkenen van mensen met een beperking in zien én horen. Het doel is om hen kennis te laten maken met de nieuwste ontwikkelingen en inzichten op het gebied van doofblindheid. De dag was met 80 deelnemers helemaal vol.

Inleiding en Speeddaten
Na de inleiding van Daniëlle Kistemaker namens Visio gingen we met de gehele groep aanwezigen aan het speeddaten. Aan de hand van een aantal vragen die waren uitgedeeld aan alle deelnemers kon men op deze manier met collega’s uit het werkveld nader kennis maken en zaken met elkaar uitwisselen.

Workshop Rouwverwerking
Door: Wija van der Kaaden (Bartiméus) en Janet Hulsman (GGMD)

De workshop begon met een aantal stellingen over rouw en verlies, bijvoorbeeld:
Bij rouw horen geen positieve emoties.
Veel verdriet en onwel bevinden is wenselijk, anders zullen er later problemen ontstaan.

Tegenwoordig spreken we vaak van levend verlies; verlies gaat steeds door en moet zich weer opnieuw verhouden tot het leven van dat moment. Het rouwen gaat dus eigenlijk bij een mens horen. Op bepaalde momenten kan het ineens opduiken en komen emoties op door een muziekfragment dat kan aangrijpen, een beeld op de tv, etc. Het is fijn als rouw gekoppeld kan worden aan een bepaald ritueel.

Aan de hand van een blogverhaal wordt tijdens de workshop de ervaring van het verlies van visus geïllustreerd. Verschillende rouwreacties kunnen liggen op emotioneel vlak, mentaal gebied, fysiek, existentiële vragen m.b.t. zingeving en betekenisgeving. Waarom overkomt dit mij?
Het is verstandig om veel te laten luisteren, laten vertellen. Mensen willen gezien en gehoord worden. En omgaan met rouw is nou eenmaal hard werken!

Workshop Licht
Door: Beatrix van Baren en Marjelle Vegter (Visio)

In deze workshop was aandacht voor het belang van juiste verlichting, de plaats in de ruimte, lichtkleur en beleving hiervan. Tijdens de bijeenkomst kregen de deelnemers een simulatiebril op met verschillende visusbeperkingen. Hierdoor werd het effect van de verlichting (weinig en veel, maar ook de plaats in de ruimte, gericht op wanden, gelaat en objecten) gedemonstreerd. Door de verschillende verlichting ondervonden de deelnemers respectievelijk prettige verlichting, met waarneming van details en onprettige verlichting met storende effecten. Het bleek dat prettige verlichting voor iedereen anders was, afhankelijk van de visuele beperking die de bril simuleerde. Tegelijkertijd waren er een aantal algemene aanwijzingen, die voor iedereen golden. Duidelijk werd dat er verschil is in taakverlichting en omgevingslicht. Ook verschillende lichtsoorten, zoals led en tl en up-light werd gedemonstreerd.

Workshop BIM Beleven in muziek
Door: Geert Wichers (Visio) en Marjo van Welbergen (Bartiméus)

Deze praktische workshop was een eerste kennismaking met de methodiek BIM. De methodiek is ontwikkeld door Patrick Meuldijk voor mensen met ernstige beperkingen, om plezierige ervaringen op te doen met en via het lichaam. Met behulp van voorwerpen worden ritmische bewegingen gemaakt, op het ritme van de muziek, op en aan het lichaam. Het belangrijkste doel is dat er plezier beleefd wordt! Tijdens de workshop ervoeren deelnemers zelf hoe het voelt om BIM te geven en te krijgen. Voor sommigen even wennen en voor anderen meteen heerlijk ontspannend!

Workshop Intensief revalideren
Door: Annette Bootsma, Stephanie Witjes (Visio) en Hans (ervaringsdeskundige en revalidant op het Loo erf)

Binnen het Loo erf komen mensen met een visuele beperking die communiceren via spraak in aanmerking voor intensieve revalidatie. Middels een intensieve observatie van 1 week door tal van disciplines (ergo, mobiliteit, braille training enz.) komen aan bod: audiologische screening (gehoorbeleving, gehoormeting) een auditief profiel en een revalidatie advies. N.a.v. een uitgebreide vragenlijst en diverse metingen wordt er een auditief profiel gemaakt. Binnen het programma op het Loo erf wordt alleen gescreend en geen diagnose gesteld of behandeling gegeven. Zo nodig wordt er doorverwezen naar de huisarts, KNO of Gehoorcentrum.

Vervolgens kwam Hans aan het woord die goed duidelijk kon maken hoe het is om hier een revalidatie traject te volgen. Hans is zeer slechtziend en slechthorend. Tijdens zijn revalidatie hier kwam hij er achter dat zijn slechthorendheid een grotere rol speelt dan gedacht. Hans wil graag zijn onafhankelijkheid terug, kunnen reizen en wandelen. In het weekend is hij thuis en door de week volgt hij het programma op Loo erf. Dit betekent dat hij in 2 werelden leeft, waarbij hij thuis vooral bij moet tanken van de energie die het revalideren kost. Hans is met pensioen en heeft bij het Loo erf, zoals hij zelf zegt, een pretpakket met textiel, muziek enz. Het allerbelangrijkste vindt hij dat ”de bal bij de cliënt ligt”. Het Loo erf verzorgt ook ervaringsdagen voor familie en meeloopdagen voor bijvoorbeeld kinderen. Het Loo erf heeft zo’n 300 revalidanten per jaar, waarvan 20% een beperking in zien én horen heeft.

Presentaties
De PowerPoint presentaties die tijdens deze dag zijn getoond, zijn op te vragen door een mail te sturen naar: samenwijzerdag@gmail.com

Volgend jaar
Ook in 2019 wordt er weer een Samen Wijzer georganiseerd, dit keer bij Kentalis. Zodra de datum bekend is, zullen wij dat natuurlijk communiceren. Goede ideeën voor invulling van die dag zijn altijd welkom!

De Samen Wijzer werkgroep bestaat voor 2019 uit:
Danny Evers en Marielle Snijders (Kentalis), Ciska de Bruin en Caro Mooij (Bartiméus), Trudy van de Merbel en Eva Cuijten (GGMD), Liesbeth Cornelissen en Ciel Kamps (Kalorama), Astrid Janssen en Janneke Collast (Visio).

Week van de Toegankelijkheid – DBI Outdoor Week

Deze week is het de ‘Week van de Toegankelijkheid’. Een mooie gelegenheid om dit mooie initiatief te delen.
 
Elk jaar in september wordt de DBI Outdoor Week gehouden. Deze week is speciaal georganiseerd voor mensen met doofblindheid. Het is een unieke kans om samen te ervaren en het contact met anderen te verdiepen. Mensen met doofblindheid kunnen op deze manier hun wereld vergroten, zowel in contacten als in activiteiten.
 
De aard van de outdoor week is dat een cliënt-begeleiderpaar samen buiten(sport)activiteiten beleeft. Samen werken zij toe naar een grensverleggende gebeurtenis. Met kleine en grote stappen wordt een ervaring gecreëerd die betekenisvol is voor beiden en waarover zij kunnen communiceren met elkaar en met anderen. Dat maakt deze week zo bijzonder.
 
De cliënten en begeleiders die van Bartiméus mee waren hebben met volle teugen genoten. Geniet zelf van de mooie beelden van deze prachtige week.

Alumni 2018 – Master Communication and Deafblindness RUG

Op 26 en 27 september wordt aan de Rijksuniversiteit Groningen een seminar gehouden over doofblindheid. Ben jij professional die binnen het domein van doofblindheid werkzaam is? Er zijn nog plekken over!

De eerste dag bestaat uit presentaties van studenten die net zijn afgestudeerd aan de internationale master communicatie en doofblindheid. De tweede dag bestaat uit lezingen en workshops over interactie, tast en bewegen en de rol van de communicatiepartners.

Deelname is gratis. Je kunt je aanmelden via Eventbrite

Meer informatie over deelname via alumninetwerkcdb@gmail.com

Twee handen raken twee andere handen. Foto passend bij RUG Communication and Deafblindness. Logo Rijksuniversiteit Groningen (RUG)

Verslag Ouderbijeenkomst Ushersyndroom

Na het succes van vorig jaar, organiseerde de Contactgroep Ushersyndroom op zaterdag 23 juni voor de tweede keer een bijeenkomst voor ouders van kinderen met het Ushersyndroom. Met drie boeiende presentaties en veel tijd om andere ouders
te ontmoeten.

Oudercontactdag Oogvereniging 'Thuis en op school'

Laurenske trapte de middag af. Haar verhaal over de diagnose Usher bij haar zoon Sybren en hoe zij en haar man hiermee omgaan was heel herkenbaar. Ze vertelde openhartig over hun zoektocht naar informatie, de juiste hulpmiddelen, ondersteuning op school en hoe zij met Sybren praten over het Ushersyndroom. Een inspirerend verhaal, dat uitnodigde tot veel vragen en uitwisselen van ervaringen.

Na de pauze waren Ben van den Biggelaar en Ingrid Beijaards van Kentalis aan de beurt. Beiden hebben hun sporen ruim verdiend in de ondersteuning en begeleiding van gezinnen met kinderen met het Ushersyndroom. Ben in het onderwijs en Ingrid
in de zorg. Er was veel informatie over de mogelijkheden voor (ambulante) begeleiding van kinderen en docenten in het regulier en speciaal onderwijs. Ook bij het ondersteunen van het gezin in de thuissituatie wordt zorg op maat geleverd. De vraag van ouders en kind staat centraal en samen wordt gezocht naar de juiste begeleiding.

Saskia Damen, orthopedagoog/onderzoeker aan de universiteit van Groningen en lid van de kerngroep DB-connect, leidde als dagvoorzitter de bijeenkomst in goede banen.
In de pauze en bij de borrel na afloop was er veel ruimte voor ontmoeting en uitwisselen van ervaringen, tips en contactgegevens.

Voor meer informatie is de Contactgroep Ushersyndroom te bereiken via de mail:
ushersyndroom@oogvereniging.nl

Week van de Implementatie – Bartiméus

In de Week van de Implementatie plaatsen we elke dag praktijkvoorbeelden. Vandaag een initiatief van Bartiméus, verteld door Ingrid Korenstra, coördinator en ambulant begeleider Bartiméus expertisecentrum doofblindheid.

“In 2015 zijn we gestart met een pilot scholing tactiele gebaren. Dit was een succes: het bleek goed aan te sluiten bij de reeds aanwezige kennis en niveau van communiceren van begeleiders.
Als vervolg hierop hebben we in 2016 alle medewerkers van de doofblinde woningen, de doofblinde dagbesteding en medewerkers van het expertisecentrum doofblindheid geschoold in de cursus ‘(Tactiele) Gebaren in de zorg niveau 1’, een gebarencursus NGT. Om de gebarentaal actief te houden en eventueel uit te breiden, is er een meerjarenplan gemaakt om de scholing structureel aan te bieden, om herhalingslessen te verzorgen en om mensen te scholen op een niveau hoger. Op deze manier blijft de opgedane kennis behouden!
Vier medewerkers zijn opgeleid om de herhalingslessen te verzorgen. De scholing zelf wordt verzorgd door een externe gebarendocent.

Om aandacht voor de gebaren te houden en Bartiméus breed te verspreiden hebben we het ‘GEBAAR van de WEEK’ ingevoerd, waarbij elke week een drietal gebaren rondom een thema gefilmd is. In deze video worden de gebaren ook in vier-handen-gebaren getoond.”

Week van de Implementatie – Kentalis

In het kader van de Week van de Implementatie plaatsen we deze (werk)week elke dag een praktijkvoorbeeld. Vandaag een verhaal over onderwijs bij Kentalis.

Onderwijs volgen als je niet goed hoort én ziet, hoe gaat dat?

Medewerker endoofblinde jongen communiceren met elkaar en hebben een grote glimlach op hun gezicht.Doofblindheid is een combinatie van niet goed horen én zien, en vraagt specifieke expertise. We maken onderscheid tussen aangeboren doofblindheid, bijvoorbeeld Charge Syndroom en verworven doofblindheid, bijvoorbeeld Syndroom van Usher.

School Kentalis Rafaël biedt al sinds de jaren zestig onderwijs aan doofblinde kinderen en jongeren van 3 tot ongeveer 20 jaar.

Expertise-ondersteuners Ben van den Biggelaar en José van der Linden bieden sinds 2017 ook ondersteuning aan andere scholen. Zij geven (kosteloos) een deskundig en praktisch advies op maat. Bijvoorbeeld door het geven van specifieke informatie over de beperking, de inrichting van de fysieke omgeving, het aanbod van materiaal en activiteiten, de communicatie met de leerling of de sociaal-emotionele ontwikkeling.