Onderzoek Coping met Usher

Heb jij het syndroom van Usher of heb je een kind met het syndroom van Usher en vind je het ook zo belangrijk dat er voldoende ondersteuning is bij het leren omgaan met deze dubbelzintuiglijke beperking?  Heb je goede ideeën of ervaringen die je wilt delen? Neem dan deel aan het project Coping met Usher; een samenwerking van GGMD, Kentalis en Rijksuniversiteit Groningen.

Mensen met beperkingen in horen en zien kunnen ondersteuning krijgen in het leren omgaan met deze beperkingen. Dat wordt ook wel “psycho-educatie” genoemd. Volwassenen met Usher geven echter aan dat deze ondersteuning te weinig is geboden aan henzelf en hun ouders. Daarnaast geven ouders van jonge kinderen met Usher aan dringend behoefte te hebben aan gespecialiseerde psycho-educatie. Van de varianten van psycho-educatie die momenteel worden gebruikt is de achtergrond en effectiviteit onduidelijk.

Draag bij aan verandering!

Personen met Usher en hun ouders kunnen zich aanmelden voor een enquête en/of een groepsinterview. Met behulp van de enquête en het groepsinterview wordt onderzocht wat de behoeften aan ondersteuning zijn bij het leren omgaan met Usher. Op basis van de informatie uit de enquête, het groepsinterview en bijeenkomsten met professionals wordt een nieuw ondersteuningsprogramma ‘Coping met Usher’ ontwikkeld.

Wat houdt deelname aan het project in?

De enquête is online en anoniem en duurt ongeveer 15 minuten. Het groepsinterview bestaat uit een bijeenkomst in congrescentrum de Eenhoorn te Amersfoort en duurt ongeveer 2,5 uur. Er is dan uitgebreid tijd voor discussie en uitwisseling van ervaringen. Voor deelname aan het groepsinterview krijg je een reiskostenvergoeding plus een onkostenvergoeding van 25 euro.

Aanmelden

Interesse in deelname aan de online enquête en/of een groepsinterview? Ga naar de site van Kentalis en meld je aan!


Symposium ‘Als horen en zien je vergaan’

Wat gebeurt er als je ogen en oren het op latere leeftijd laten afweten? Hoe houd je grip op je leven en hoe kunnen mantelzorgers en verzorgenden daarin bijdragen? Tijdens het symposium ‘Als horen en zien je vergaan’ van Oogvereniging OOR&OOG zullen drie sprekers, twee specialisten en een ervaringsdeskundige, vanuit verschillende invalshoeken hierop antwoord geven. Het symposium is op zaterdag 19 januari 2019 en toegankelijk voor ouderen zelf, familie en vrienden, maar zeker ook voor mantelzorgers, zorgverleners en verzorgenden.

Boek ‘Ongehoord & Ongezien’
De Oogvereniging OOR&OOG, participatiegroep DoofBlinden heeft het boek ‘Ongehoord & Ongezien’ samengesteld met ervaringsverhalen over ouderen die slecht zien én horen. Dit boek is mogelijk gemaakt door het Harrie Overdijk Project en bevat ook een bijdrage van DB-conenct. Het eerste exemplaar wordt tijdens het symposium overhandigd aan Jan Terlouw.

Praktische informatie
Wanneer: zaterdag 19 januari 2019
Waar: Jaarbeurs Utrecht
Tijd: 14.00 – 18.00 uur (inloop 13.30 uur)
Entreeprijs: €10,- voor leden van de Oogvereniging, €15,- voor niet-leden
Meer info over het programma en aanmelden via de site van de Oogvereniging.

Tekening van man met een semafoon en blindegeleidestok staande op een heuvel met daaronder allemaal vrolijk kijkende mensen.


Verslag Ouderbijeenkomst Ushersyndroom

Na het succes van vorig jaar, organiseerde de Contactgroep Ushersyndroom op zaterdag 23 juni voor de tweede keer een bijeenkomst voor ouders van kinderen met het Ushersyndroom. Met drie boeiende presentaties en veel tijd om andere ouders
te ontmoeten.

Oudercontactdag Oogvereniging 'Thuis en op school'

Laurenske trapte de middag af. Haar verhaal over de diagnose Usher bij haar zoon Sybren en hoe zij en haar man hiermee omgaan was heel herkenbaar. Ze vertelde openhartig over hun zoektocht naar informatie, de juiste hulpmiddelen, ondersteuning op school en hoe zij met Sybren praten over het Ushersyndroom. Een inspirerend verhaal, dat uitnodigde tot veel vragen en uitwisselen van ervaringen.

Na de pauze waren Ben van den Biggelaar en Ingrid Beijaards van Kentalis aan de beurt. Beiden hebben hun sporen ruim verdiend in de ondersteuning en begeleiding van gezinnen met kinderen met het Ushersyndroom. Ben in het onderwijs en Ingrid
in de zorg. Er was veel informatie over de mogelijkheden voor (ambulante) begeleiding van kinderen en docenten in het regulier en speciaal onderwijs. Ook bij het ondersteunen van het gezin in de thuissituatie wordt zorg op maat geleverd. De vraag van ouders en kind staat centraal en samen wordt gezocht naar de juiste begeleiding.

Saskia Damen, orthopedagoog/onderzoeker aan de universiteit van Groningen en lid van de kerngroep DB-connect, leidde als dagvoorzitter de bijeenkomst in goede banen.
In de pauze en bij de borrel na afloop was er veel ruimte voor ontmoeting en uitwisselen van ervaringen, tips en contactgegevens.

Voor meer informatie is de Contactgroep Ushersyndroom te bereiken via de mail:
ushersyndroom@oogvereniging.nl


Mooie resultaten Expertmeeting Usher

Op 21 juni jl. hield DB-connect een expertmeeting gericht op het syndroom van Usher. Doel van de expertmeeting was om mensen met Usher, professionals van de organisaties van DB-connect en onderzoekers bij elkaar brengen om elkaar te leren kennen en na te denken over hoe men met elkaar zou kunnen samen werken.

Tijdens de kennismaking hielden de aanwezigen een korte pitch over wat voor hen een lichtpuntje is. Deelnemers vertelden bijvoorbeeld over de ontwikkeling van een slimme deurbel, over een onderzoek naar behoeften van mensen met Usher, over de drive van deze doelgroep om dingen voor elkaar te brengen en over een theatergroep met acteurs die Usher hebben.

In twee groepen werd gediscussieerd over mogelijkheden tot ‘verbinding’. Hieruit kwam naar voren dat het belangrijk is om beter aan te sluiten bij de behoeften van mensen met Usher, dat er behoefte is aan laagdrempelige vormen van ondersteuning en dat de doelgroep betaald ingezet wil worden als ervaringsdeskundigen. Ook kwam naar voren dat samenwerking noodzakelijk is om beleid en politiek te beïnvloeden, te zorgen voor erkenning en voor voldoende ondersteuning.

De kerngroep van DB-connect gaat eind september 2018 met hun bestuurders in gesprek over de uitkomsten.

Expertmeeting DB-connect 21 juni 2018 - Annelies Witsiers toont inbreng 'verbinding' en 'Wat wil je rengen?'.     Expertmeeting DB-connect 21 juni 2018 - deelnemers in workshopruimte


Expertmeeting Syndroom van Usher – verbinding

DB-connect organiseert een expertmeeting over het syndroom van Usher.
Op donderdag 21 juni 2018 komen vertegenwoordigers van verschillende belangenverenigingen, praktijkorganisaties verbonden aan DB-connect en andere onderzoekers bijeen. De deelnemers delen succesverhalen, ideeën en wensen rondom het syndroom van Usher. Tijdens het ronde tafel gesprek wordt van gedachten gewisseld rond het thema ‘verbinding’. Vragen die worden behandeld zijn: Wat hebben de verschillende partijen aan elkaar? Waarin kunnen ze (nog meer) samenwerken? Hoe zou die samenwerking eruit kunnen zien?

Van de expertmeeting wordt een kort verslag gemaakt en gedeeld op deze site.

 


Themamiddag ‘Thuis en op school’

Op zaterdag 23 juni 2018 is er een bijeenkomst in Utrecht, speciaal voor ouders van kinderen met het Ushersyndroom. De bijeenkomst is georganiseerd door de Contactgroep Ushersyndroom, onderdeel van de Oogvereniging. Het thema van deze bijeenkomst is ‘Thuis en op school’.

Na de diagnose dat je kind het Ushersyndroom heeft, komen er veel vragen en keuzes op het pad van ouders, zoals: “Hoe kunnen we ons kind het beste begeleiden in zijn of haar ontwikkeling? Hoe gaan we in ons gezin om met deze ziekte? Kiezen we voor regulier of speciaal onderwijs? Welke mogelijkheden zijn er qua hulpmiddelen en andere ondersteuning?”.

Er zullen drie sprekers aanwezig zijn. Een moeder die haar ervaringen m.b.t. het thema deelt en twee medewerkers van Koninklijke Kentalis die vanuit hun expertise een presentatie geven. De dagvoorzitter zal de interactie tussen ouders en sprekers begeleiden.
Naast deze presentaties zal er voldoende gelegenheid zijn voor ouders om elkaar te ontmoeten.

Datum: 23 juni 2018
Tijd: 13.30 – 17.00
Locatie: The Color Kitchen Zuilen, Utrecht
Kosten: € 5,- per persoon voor leden van de Oogvereniging
€ 7,50 per persoon voor niet-leden

Aanmelden kan tot 8 juni 2018 via de site van de Oogvereniging.


Ushercafé zaterdag 7 april 2018

Heb je Usher? Vind je het fijn om gezellig om eens met een lotgenoot te kunnen praten? Woon je in de regio van Leeuwarden of Roermond? Kom dan zaterdag 7 april 2018 naar het Ushercafé in een van de twee plaatsen.
Het Ushercafé wordt georganiseerd door de Contactgroep Ushersyndroom. Het Ushercafé betekent weinig poespas, laagdrempeligheid en geen verplichtingen. Iedereen met Usher is welkom.

Wanneer: zaterdag 7 april 2018
Tijd: 14:00 uur
Waar: Café De King in Roermond & Café Wouters in Leeuwarden
Kosten: gratis. Het eerste drankje en borrelhapje krijg je van de Contactgroep

Meld jezelf (en begeleider) aan via de Facebook pagina van de Contactgroep Ushersyndroom.

Ushercafe zaterdag 7 april 2018 in Leeuwarden en Roermond - afbeelding van een hond met zonnebril, stropdas en een cocktail


Week van de Implementatie – Contactgroep Ushersyndroom

In het kader van de Week van de Implementatie deze week elke dag een voorbeeld van implementeren. Lees vandaag over een goed initiatief van Contactgroep Ushersyndroom.

Ushercafé: een plek van ontmoeting en verbinding

De Contactgroep Ushersyndroom (Oogvereniging Ushersyndroom) organiseert op steeds meer plekken in Nederland het Ushercafé. Op een gezellige locatie komen mensen met Usher, partners, familie en begeleiders bij elkaar om te ontmoeten. Weinig poespas, laagdrempelig en zonder verdere verplichtingen.
Het eerste drankje en borrelhapje krijg je van de Contactgroep Usher aangeboden.

In Leiden en Rotterdam al een succes en nu ook op meerdere plekken in Nederland.

Heb je Usher en vind je het fijn of gewoon gezellig om eens met lotgenoten te kunnen praten? Je bent van harte welkom! Houd de FB pagina van de Contactgroep Ushersyndroom in de gaten voor data en locaties. Of stuur een mail naar ushersyndroom@oogvereniging.nl als je een uitnodiging wilt ontvangen.Bestuur van Oogvereniging Ushersyndroom. Een groepsfoto met contactegegevens in het beeld.