SamenWijzerdag

De SamenWijzerdag vond dit jaar plaats op vrijdag 22 november 2019 in St. Michelsgestel bij Kentalis.
Na het welkomstwoord en presentatie over het landelijk expertisecentrum doofblindheid door Trudy van de Merbel en Charlotte van de Molengraft konden de workshops van start.
Ook dit jaar was er weer voor gekozen om iedereen deel te laten nemen aan alle vier de workshops. Alle deelnemers waren hierover enthousiast, geen keuzestress maar heerlijk vernieuwende kennis in je opnemen en overige collega deelnemers ontmoeten.

CircuskunstCollage van foto's van de SamenWijzerdag 2019
Binnen Bartiméus heeft een project gelopen: circuskunst. Hierbij hebben 14 deelnemers met doofblindheid en een ernstige verstandelijke beperking deelgenomen aan circuslessen, gegeven door circusdocenten van Circus Stoffel. Nieuwe ervaringen opdoen, nieuwe communicatie onderwerpen (in gebaren, picto’s, verwijzers), dingen durven, ervaringen delen. Maar vooral: samen plezier hebben!
Ze speelden met ringen om armen draaien, bordjes op stokjes, doekjes, maar ook balans: op een grote bal zitten, liggen, staan en lopen over een stalen koord.
Deelnemers van de workshop gingen ook samen met een ervaringsdeskundige aan de slag. Zelf ontdekken hoe circusactiviteiten kunnen helpen ervaringen te verwoorden en dit met elkaar te delen.

Social Haptic Communication (SHC)
Tijdens de Workshop SHC voor mensen met doofblindheid en een verstandelijke beperking ging men zelf aan de slag met het tactiel ervaren, het persoonlijk profiel en de diversiteit van de doelgroep.
Er werd verteld over de toepassingen van SHC voor de mensen met verworven doofblindheid, deels vanuit de eigen ervaringen van een ervaringsdeskundige co-docent zelf. Daarnaast werd de doorontwikkeling van SHC voor mensen met een (aangeboren) doofblindheid en een ontwikkelingsachterstand gepresenteerd.
Er werd enthousiast mee gedaan en er ontstond een levendige uitwisseling van de eigen ervaringen.

Dovenmuseum
Bij de rondleiding door het dovenmuseum van Kentalis gingen de deelnemers terug in de tijd. De schoolklassen van toen, de ontwikkeling van hulpmiddelen en gebaren versus spraak versus tweetalig onderwijs – prachtig verteld door de rondleider. Een veel gehoorde reactie: “Nu begrijp ik de verhalen over vroeger veel beter; wat waardevol”.

Energie in balans
In de workshop energie in balans werd o.a. de methode ‘Activiteitenweger’ toegelicht. Voor mensen met een verstandelijke beperking en problemen met zien én horen een heel bruikbaar middel. Het geeft inzicht in de belastbaarheid van de client en de invulling en aanpassing van het dagprogramma.
Een ervaringsdeskundige gaf aan veel aan de activiteitenweger te hebben gehad. Het is voor hem duidelijk geworden welke activiteiten energie kosten en opleveren. Soms een confronterend proces.
De deelnemers vulden in groepen ook een daglijst met weging van de activiteiten in. Er werd afgesloten met een discussie over hoe de activiteitenweger vaker/breder in te zetten is, door te ontwikkelen en toepasbaar te maken voor alle professionals.

Kijkdoos
Tijdens het wandelen van het ene gebouw naar het andere was er nog de mogelijkheid om het ervaringspad op het terrein zelf te beleven. Na het borrelen zochten de deelnemers een mooie goodiebag uit, met daarin, passend bij het thema van de dag ‘een andere kijk’, een kijkdoos.

2020
De SamenWijzerdag 2019 krijgt ook volgend jaar weer een vervolg. Zet 20 november 2020 (bij Bartiméus in Zeist) alvast in je agenda!

Kennisdag Kentalis – ervaren wat werkt

AfbeeldingWerk jij met kinderen en volwassenen met een communicatief meervoudige beperking (CMB) of doofblindheid? Of ben je op een andere manier betrokken bij deze doelgroep? Kom dan naar de kennisdag ‘Ervaren wat werkt!’

Tijdens de kennisdag
Vertellen wat je wilt eten, van welke muziek je houdt, waarom je boos bent of gewoon even een gezellig gesprekje met iemand voeren. Het is voor iedereen belangrijk, maar voor mensen met CMB of doofblindheid niet vanzelfsprekend. Communiceren is daarom het belangrijkste thema van deze kennisdag. Een dag die je niet mag missen want:
Je verstevigt je kennis over hoe je de communicatie met jouw cliënt of leerling kunt verbeteren;
Je krijgt antwoord op de vraag hoe je nog beter kunt aansluiten bij de belevingswereld en behoeften van jouw cliënt of leerling;
Je wordt bijgepraat over de laatste actuele ontwikkelingen en onderzoeksresultaten;
Je krijgt de mogelijkheid om ervaringen en kennis uit te wisselen tijdens de informatiemarkt.

Programma
09:30 uur ontvangst
10:10 uur welkom en inleiding
10:30 uur theatervoorstelling ‘Lastige ouders’. Dit theaterduo neemt je mee in hoe het is om met een kind te leven dat voortdurende zorg nodig heeft.
11:30 uur pauze
12:00 uur Workshopronde 1
13:00 uur lunch en informatiemarkt met hulpmiddelen en meer
14:00 uur workshopronde 2 / masterclass
15:15 uur workshopronde 3 / masterclass
16.15 uur borrel

Lees de beschrijvingen van de workshops en masterclasses.

Aanmelden
Je kunt je tot 25 november a.s. digitaal aanmelden. Schrijf je snel in want vol is vol! De kosten voor externe deelnemers bedragen € 75,-.

Accreditatie
Er wordt accreditatie aangevraagd bij de NVLF / NIP & NVO.

Meer informatie
De kennisdag wordt georganiseerd voor iedereen die werkt met kinderen en volwassenen met CMB of doofblindheid en is in handen van Philadelphia en Kentalis.

Voor deelnemers die met het openbaar vervoer reizen rijden bussen van het station in Lunteren naar congrescentrum De Werelt. Voor meer informatie kun je contact opnemen via kennisevenementen@kentalis.nl.

 

Programma SamenWijzer 2019

Logo van Samen WijzerVrijdag 22 november 2019 vindt de twaalfde SamenWijzer plaats in St. Michielsgestel bij Kentalis. Dé kennis- en ontmoetingsdag voor professionals die werken met mensen met een auditieve en visuele beperking.
Het thema dit jaar is “Een andere kijk”.

Het programma:
Wegens het succes van 2018 hebben we er ook dit jaar weer voor gekozen om iedereen deel te laten nemen aan alle workshops.

Workshop A: Social Haptic Communication voor mensen met doofblindheid en een verstandelijke beperking
Door: diverse docenten SHC

In navolging van de binnen DB-connect ontwikkelde cursus Social Haptic Communication is een werkgroep sinds 2018 bezig om de SHC door te ontwikkelen voor mensen met (aangeboren) doofblindheid en een verstandelijke beperking. In deze workshop bespreken we de basis principes van de SHC voor mensen met (verworven) doofblindheid en de bij komende principes die belangrijk zijn voor mensen met aangeboren doofblindheid en/of een verstandelijke beperking. Dit is een zeer diverse doelgroep, dus we zullen SHC in de breedste zin verkennen.

Vragen die aan de orde komen zijn;
• Wat is SHC en op welke manier kan SHC een meerwaarde zijn voor mensen met doofblindheid?
• Op welke manier kan SHC de begeleiding en communicatie met mensen met een verstandelijke beperking ondersteunen?

We gaan samen oefenen en praktische voorbeelden uitwisselen met o.a. aandacht voor tactiel ervaren, het persoonlijk profiel en de diversiteit van de doelgroep.

Workshop B: “Sing-in in De Brain”
Door: Eveline Hopstaken (Kalorama)

Eveline verzorgt binnen Kalorama klankschaal sessies en klankschaal massages. Tevens kan zij deze schalen inzetten bij (een nieuw door haar in ontwikkeling zijnde) “Sing-in in De Brain” Het idee hierbij is de mens achter de mens te zien, communiceren door middel van klanken, trillingen, muziek instrumenten waaronder een Tankdrum.
Hierdoor voelt de cliënt zich gezien, kan zich uiten met als resultaat een actieve houding, blijdschap, ontroering, verwondering, kortom werken met emotie.
Resultaten en tevens haar ervaring tijdens de sessies zijn; cliënten worden ontspannen en toegankelijker.
“Sing-in in de Brain” kan individueel of in groepsverband worden gegeven. In de workshop gaan jullie zelf ervaren!

Workshop C: Rondleiding door het Dovenmuseum Kentalis
Door: Piet Borneman (gids Dovenmuseum)

Tijdens de rondleiding wordt informatie over de geschiedenis van doofheid gegeven (a.d.h.v. klasjes door de jaren heen, gebaren versus spraak versus tweetalig onderwijs en ontwikkeling t.a.v. hulpmiddelen). Na de rondleiding hebben jullie meer kennis van de geschiedenis en geeft het stof tot nadenken over wat de geschiedenis betekent voor de zorg die de professionals nu geven aan cliënten.

Workshop D: “Energie in balans met behulp van de activiteitenweger”
Door: Merel van den Brink (ergotherapeut Bartiméus) en Caro Verlouw- Mooij (ambulant begeleider Bartiméus).

Energie is kostbaar en speelt een rol in een ieder zijn leven. Energie speelt vaak nadrukkelijk een rol bij personen met doofblindheid. Wat kost energie, en waar krijg ik energie van zijn vragen die spelen. Een ergotherapeut kan helpen om een betere balans te vinden tussen welke en hoeveel activiteiten een persoon met doofblindheid kan doen, zonder zichzelf over- of onder te belasten. Om deze activiteiten in kaart te brengen kan er gebruik gemaakt worden van de ‘Activiteitenweger’ ontwikkeld door de afdeling Ergotherapie van Meander Medisch Centrum. Bartiméus heeft ervaring in het aanbieden van de Activiteitenweger bij personen met doofblindheid en deelt de ervaringen graag met jullie.

In deze workshop bespreken we de Activiteitenweger, horen we persoonlijke ervaringsverhalen en zullen we een vertaalslag maken van het toepassen van de Activiteitenweger in het leven van mensen met doofblindheid en een ontwikkelingsachterstand. We sluiten af met een korte discussie over hoe we de activiteitenweger nog vaker/beter in kunnen zetten.

Het programma begint om 09:00 met inloop en om 15:30 uur is de gezamenlijke afsluiting met borrel.

Deafblind International World Conference 2019

logo Deafblind International (DBI). Groen en paars. Twee handen met wereldbol.Het DBI-congres wordt ook dit jaar weer georganiseerd. In Australië kunnen professionals vijf dagen programmaonderdelen volgen over alles wat met doofblindheid en het thema te maken heeft.
Het thema is (vertaald in het Nederlands): Kennisdelen tot actie. Toegankelijkheid, Communicatie, Technologie.

In het Engels:
The theme for the conference is Sharing the Knowledge to ACT: Accessibility, Communication, Technology. “Now is your time to ACT!” Each day of the conference will feature one of these three themes (ACT).

The conference offers a rich and engaging program featuring worldwide perspectives on accessibility, communication and technology to empower the deafblind community.

Een hulpvraag, en dan?

Blog van Marc van der Bij, ervaringsdeskundige

Zeven jaar geleden kreeg ik te maken met een echtscheiding. Na ruim twintig jaar kwam er een einde aan mijn relatie, het ging niet meer. Vanaf dat moment kom je er ineens alleen voor te staan en word je keihard geconfronteerd met je beperkingen.

Ik ben blind geboren en tegen mijn twintigste begon mijn gehoor achteruit te gaan. Daar had mijn omgeving in eerste instantie meer last van dan ikzelf. Ik wilde het niet weten maar werd er af en toe wel op gewezen dat het leek alsof ik slechter ging horen. De achteruitgang van mijn gehoor bleek progressief te zijn en de combinatie blind en slechthorend begon een steeds grotere invloed te krijgen op mijn leven.

Ik had hulp nodig. Ik durfde niet goed de straat meer op, ik kon niet meer vertrouwen op mijn gehoor. Als blinde leer je je andere zintuigen te gebruiken, vooral je gehoor. Maar als dat je in de steek gaat laten kom je in de problemen.

Hulpvraag

Na de scheiding kwam ik bij Bartiméus terecht, ik had daar een maatschappelijk werker en een mobiliteitstrainster. Ik had het gevoel dat de hulp die geboden werd niet goed aansloot op mijn hulpvraag. De hulp was vooral gericht op de visuele beperking, niet op de dubbelzintuiglijke beperking met alle complicaties die daarbij komen kijken.

Mijn kapster is zo goed als doof en haar vroeg ik of zij wist waar je voor hulp terecht kunt als je slechthorend bent. Het bleek dat Bartiméus een Expertisecentrum Doofblindheid heeft. Ik heb toen contact gelegd met dat expertisecentrum en na een uitgebreid telefoongesprek kwam het tot een afspraak waarbij een medewerkster van het expertisecentrum, de maatschappelijk werker en de mobiliteitstrainster aanwezig waren.

Nadat de situatie besproken was en duidelijk was wat de rol is van het expertisecentrum kreeg ik te horen dat ik voor mijn hulpvraag eigenlijk aan het verkeerde adres was. Ik kreeg het advies contact op te nemen met het toenmalige Bureau Externe Ondersteuning (BEO) van Kentalis, daar zouden ze me veel beter kunnen helpen.

Oplossing

Zo gezegd, zo gedaan. Na een uitgebreid onderzoek werd mij de mogelijkheid geboden gebruik te maken van de Meerdaagse Intensieve Revalidatie (MIR). Dit hield in dat ik een aantal dagen per week intern bij Kentalis zou verblijven en dat er dan in overleg met mij een trainingsprogramma op maat gemaakt zou worden.
Ik vond het een moeilijke beslissing maar niks doen was geen optie meer dus ik moest wel.
Mijn baas zei, nadat hij het onderzoeksverslag van Kentalis had gelezen dat hij ervan geschrokken was en hij gaf me toestemming om elke week twee dagen naar Brabant te gaan om daar aan mezelf te kunnen werken.

Uiteindelijk heeft deze beslissing me enorm geholpen. Het was ongelooflijk zwaar en confronterend om weer helemaal opnieuw te moeten leren lopen buiten. Ik had altijd geleerd alles te doen op gehoor. Dat ging natuurlijk niet meer, ik moest mijn tastzin in gaan zetten om me te oriënteren. Ik moest dus weer helemaal van voren af aan beginnen. Het huilen stond mij tijdens zulke trainingen af en toe nader dan het lachen.

Wat ik in het begin ook moeilijk vond was dat ik ineens terecht kwam tussen andere doofblinden, vrijwel allemaal met het syndroom van Usher. Ik kon moeilijk met ze communiceren, de meeste zijn zeer gebaarvaardig maar moeilijk te verstaan.

Toch had ik het al heel snel ontzettend naar mijn zin tussen de Brabanders. Ik ben fantastisch opgevangen bij Kentalis en heb er ontzettend veel geleerd. Gelukkig was er ook ruimte voor plezier en ik heb al met al en ondanks alles heel wat af gelachen.

DB-connect

Portret van marc van der Bij, ervaringsdeskundige. Rond gezicht met heel kort haar. Donkerblauw shirt en jasje.

Moraal van dit verhaal: het heeft te lang geduurd voordat ik uiteindelijk bij de juiste instelling terecht kwam. Als er toen al een DB-connect was geweest was ik sneller en adequater geholpen, daar ben ik van overtuigd.

Luister je mee

Een blog door Wanda Frederiks, ambulant begeleider bij Bartiméus

Meeluisteren… voor mij is dat heel vanzelfsprekend, maar voor iemand met een beperking in zien en horen niet!

Op een dagcentrum binnen een zorgorganisatie voor mensen met een verstandelijke beperking ontmoet ik Lisa. Lisa is zeer slechtziend, doof aan het ene oor en matig slechthorend aan het andere oor. Zij draagt een hoortoestel.

Lisa is een volwassen vrouw die heel sociaal is. Ze maakt graag grapjes en wil betrokken zijn bij haar omgeving. Ondanks haar hoortoestel kan ze mij en anderen echter met moeite verstaan. Ze moet dichtbij komen en dan nóg begrijpt ze niet of met moeite wie ik ben en wat ik wil zeggen. Dit vraagt veel van haar en ondanks haar inspanningen mist ze veel.

Als de krant of een spannend verhaal wordt voorgelezen in de groep, hoort Lisa dit niet of nauwelijks. Ze ziet niet tegen wie er gesproken wordt. Ze begrijpt het ook niet als er ergens om gelachen wordt. Ze ziet én hoort niet waar het over gaat.

Wat een beperking in zien en horen kan betekenen, hebben haar begeleiders en een familielid mogen ervaren tijdens een ervaringsles die ik gaf. Met simulatiebrillen, oordoppen en koptelefoons hebben zij in duo’s ervaren hoe het is om opdrachten te krijgen (waarbij je niet mag spreken), zoals: wat is je geboortedatum, waar ben je geboren? Ze merkten dat het tijd kost om te begrijpen wat er bedoeld wordt, en energie omdat je je moet blijven concentreren. Ze werden zich bewust hoe belangrijk het is dat het contact goed is afgestemd. Samen bespraken we wat verbeterd kan worden in de benadering naar Lisa toe, zodat zij zich nog veiliger en begrepen voelt.

Lisa sorteert graag muntjes. Deze zijn echter niet contrastrijk en erg klein. Hierdoor wordt er visueel veel van haar gevraagd. Begeleiders hebben moeite met bedenken wat er nog meer mogelijk is voor Lisa.

Ik schatte in dat er mogelijkheden zijn voor ondersteunende technologie. Tegenwoordig is technologie niet meer weg te denken in onze maatschappij. Het wordt alleen nog niet zo vanzelfsprekend ingezet voor personen met een visuele, auditieve en verstandelijke beperking. Vaak wordt er door de mensen uit de omgeving niet direct aan gedacht, omdat de middelen niet aangepast zijn. Er is ook nog weinig kennis over wat er mogelijk is bij deze doelgroep. Maar als we het niet proberen, dan doen we Lisa tekort. Het kan haar heel veel opleveren, zoals meer betrokkenheid en energiebesparing.

Na bestudering van de gehoorgegevens en overleg met haar logopediste zochten we naar hoorhulpmiddelen. Lisa houdt van muziek, maar kan door haar visuele beperking de stereo niet zelf bedienen en de muziek niet meer goed horen. Genoeg reden dus om te kijken of ze weer regie kan krijgen door zelf de muziek aan te zetten die zíj wil horen!

Het blijkt verder dat Lisa een hoortoestel draagt die al redelijk modern is en waarop soloapparatuur kan worden aangesloten. Met soloapparatuur kan het spraakverstaan door een versterker sterk verbeterd worden. Na contact te hebben gelegd met de audicien mag Lisa een hoorhulpmiddel uitproberen. De zus en begeleiders waren blij verrast en benieuwd wat het voor Lisa kan betekenen. We zijn op dit moment in de fase dat het hoorhulpmiddel uitgeprobeerd gaat worden. Soloapparatuur wordt voor haar vergoed door de ziektekostenverzekeraar.

Naast soloapparatuur gaan we ook een aangepaste telefoon uitproberen, zodat ze gemakkelijker haar familie kan bellen. Dit doet ze namelijk elke dag. Nu op de speaker met de telefoon van de woning. Straks met een telefoon die direct overschakelt naar haar hoortoestel. Omdat de knopjes voor haar visus te klein zijn om te bedienen zijn de begeleiders bereid om de telefoon te bedienen, maar dat is dan de enige ondersteuning die zij hoeven te bieden.

Hoeveel energie zal dat niet schelen!

Ushercafé Leeuwarden

Kom je uit de regio van Leeuwarden? Ben je beperkt in zien en horen en vind je het fijn of gewoon gezellig om eens met anderen ervaringen uit te wisselen? Dan ben jij van harte welkom, maar uiteraard ook jouw partner of familielid! Weinig poespas, laagdrempelig, geen verplichtingen.
Het eerste drankje en een borrelhapje krijg je van de Contactgroep Ushersyndroom.
We willen je vragen om je (en jouw eventuele begeleider) aan te melden, zodat wij weten hoeveel mensen we kunnen verwachten. Uiteraard ben je zonder aanmelding ook welkom.
Meld je aan via: ushersyndroom@oogvereniging.nl

Interactieve kennisoverdracht doofblindheid en werk

Gisteren hebben Ria Wijnhoven en Trudy van de Merbel scholing gegeven aan collega’s van Werkpad en Visio. De middag stond in het teken van doofblindheid in relatie tot werk.

De aanwezigen hebben zelf ervaren hoe het is om beperkt in horen en zien te zijn. Met speciale brillen en gehoorbescherming verkenden ze het terrein van Bartiméus Zeist. Waar loop je (letterlijk) tegenaan?
In de presentatie werd uitleg gegeven over doofblindheid in het werk. Met welke kwetsbaarheden heb je te maken. Er is een casus besproken en een video-interview met ervaringsdeskundige Mirella de Jong getoond. Mirella werkt bij Kentalis en heeft een beperking in horen en zien.

Interactieve kennisdeling met veel impact!

Collage van zes foto's. Aanwezigen voorlichting Werkpad en Visio ervaren met brillen en gehoorbescherming hoe het is om beperkt in horen en zien te zijn. Foto's van buiten deelnemers twee aan twee. En binnen van de presentatie.

Symposium ‘Denken in Dialoog’

In dit symposium delen Kentalis en RUG de laatste internationale ontwikkelingen rondom cognitieve ontwikkeling bij personen met doofblindheid.

Ieder mens heeft recht op een leven lang leren. Voor personen met aangeboren doofblindheid is dat echter niet vanzelfsprekend. Kentalis heeft in samenwerking met de RUG effectieve interventies ontwikkeld om kinderen en volwassenen met aangeboren doofblindheid te ondersteunen bij het ontwikkelen van communicatie en taal. Door middel van wetenschappelijk onderzoek willen Kentalis en de RUG nu ook aantonen dat het mogelijk is voor ouders, begeleiders en leerkrachten om het denkvermogen van personen met aangeboren doofblindheid te bevorderen tijdens sociale interacties.

ZieZo-beurs

Logo van zowel DB-connect als ZieZo-beursNet als de afgelopen jaren staat DB-connect ook dit jaar weer op de ZieZo-beurs in Utrecht. Op vrijdag 15 en zaterdag 16 maart 2019 kunnen mensen met een beperking in horen én zien en hun naasten en begeleiders onder meer terecht voor informatie en diverse activiteiten.
Kom voor informatie, tactiele werkvormen, Social Haptic Communication, bedenk een gebaar voor ‘DB-connect’, expositie ‘De kunst van zien’ en de documentaire ‘Met blind vertrouwen naar Santiago’ met Séverine Kas (beide dagen om 15:00 uur).

Lees meer over DB-connect op de ZieZo-beurs 2019.

ZieZo-beurs

Logo van zowel DB-connect als ZieZo-beursNet als de afgelopen jaren staat DB-connect ook dit jaar weer op de ZieZo-beurs in Utrecht. Op vrijdag 15 en zaterdag 16 maart 2019 kunnen mensen met een beperking in horen én zien en hun naasten en begeleiders onder meer terecht voor informatie en diverse activiteiten.
Kom voor informatie, tactiele werkvormen, Social Haptic Communication, bedenk een gebaar voor ‘DB-connect’, expositie ‘De kunst van zien’ en de documentaire ‘Met blind vertrouwen naar Santiago’ met Séverine Kas (beide dagen om 15:00 uur).

Lees meer over DB-connect op de ZieZo-beurs 2019.

Samen Wijzer 2018

Een uitgebreid verslag van de Samen Wijzer dag 2018.

Op een heerlijke zonnige najaarsdag waren we te gast bij Visio voor de 11e Samen Wijzer dag. De dag, georganiseerd door DB-connect, is voor begeleiders en andere direct betrokkenen van mensen met een beperking in zien én horen. Het doel is om hen kennis te laten maken met de nieuwste ontwikkelingen en inzichten op het gebied van doofblindheid. De dag was met 80 deelnemers helemaal vol.

Inleiding en Speeddaten
Na de inleiding van Daniëlle Kistemaker namens Visio gingen we met de gehele groep aanwezigen aan het speeddaten. Aan de hand van een aantal vragen die waren uitgedeeld aan alle deelnemers kon men op deze manier met collega’s uit het werkveld nader kennis maken en zaken met elkaar uitwisselen.

Workshop Rouwverwerking
Door: Wija van der Kaaden (Bartiméus) en Janet Hulsman (GGMD)

De workshop begon met een aantal stellingen over rouw en verlies, bijvoorbeeld:
Bij rouw horen geen positieve emoties.
Veel verdriet en onwel bevinden is wenselijk, anders zullen er later problemen ontstaan.

Tegenwoordig spreken we vaak van levend verlies; verlies gaat steeds door en moet zich weer opnieuw verhouden tot het leven van dat moment. Het rouwen gaat dus eigenlijk bij een mens horen. Op bepaalde momenten kan het ineens opduiken en komen emoties op door een muziekfragment dat kan aangrijpen, een beeld op de tv, etc. Het is fijn als rouw gekoppeld kan worden aan een bepaald ritueel.

Aan de hand van een blogverhaal wordt tijdens de workshop de ervaring van het verlies van visus geïllustreerd. Verschillende rouwreacties kunnen liggen op emotioneel vlak, mentaal gebied, fysiek, existentiële vragen m.b.t. zingeving en betekenisgeving. Waarom overkomt dit mij?
Het is verstandig om veel te laten luisteren, laten vertellen. Mensen willen gezien en gehoord worden. En omgaan met rouw is nou eenmaal hard werken!

Workshop Licht
Door: Beatrix van Baren en Marjelle Vegter (Visio)

In deze workshop was aandacht voor het belang van juiste verlichting, de plaats in de ruimte, lichtkleur en beleving hiervan. Tijdens de bijeenkomst kregen de deelnemers een simulatiebril op met verschillende visusbeperkingen. Hierdoor werd het effect van de verlichting (weinig en veel, maar ook de plaats in de ruimte, gericht op wanden, gelaat en objecten) gedemonstreerd. Door de verschillende verlichting ondervonden de deelnemers respectievelijk prettige verlichting, met waarneming van details en onprettige verlichting met storende effecten. Het bleek dat prettige verlichting voor iedereen anders was, afhankelijk van de visuele beperking die de bril simuleerde. Tegelijkertijd waren er een aantal algemene aanwijzingen, die voor iedereen golden. Duidelijk werd dat er verschil is in taakverlichting en omgevingslicht. Ook verschillende lichtsoorten, zoals led en tl en up-light werd gedemonstreerd.

Workshop BIM Beleven in muziek
Door: Geert Wichers (Visio) en Marjo van Welbergen (Bartiméus)

Deze praktische workshop was een eerste kennismaking met de methodiek BIM. De methodiek is ontwikkeld door Patrick Meuldijk voor mensen met ernstige beperkingen, om plezierige ervaringen op te doen met en via het lichaam. Met behulp van voorwerpen worden ritmische bewegingen gemaakt, op het ritme van de muziek, op en aan het lichaam. Het belangrijkste doel is dat er plezier beleefd wordt! Tijdens de workshop ervoeren deelnemers zelf hoe het voelt om BIM te geven en te krijgen. Voor sommigen even wennen en voor anderen meteen heerlijk ontspannend!

Workshop Intensief revalideren
Door: Annette Bootsma, Stephanie Witjes (Visio) en Hans (ervaringsdeskundige en revalidant op het Loo erf)

Binnen het Loo erf komen mensen met een visuele beperking die communiceren via spraak in aanmerking voor intensieve revalidatie. Middels een intensieve observatie van 1 week door tal van disciplines (ergo, mobiliteit, braille training enz.) komen aan bod: audiologische screening (gehoorbeleving, gehoormeting) een auditief profiel en een revalidatie advies. N.a.v. een uitgebreide vragenlijst en diverse metingen wordt er een auditief profiel gemaakt. Binnen het programma op het Loo erf wordt alleen gescreend en geen diagnose gesteld of behandeling gegeven. Zo nodig wordt er doorverwezen naar de huisarts, KNO of Gehoorcentrum.

Vervolgens kwam Hans aan het woord die goed duidelijk kon maken hoe het is om hier een revalidatie traject te volgen. Hans is zeer slechtziend en slechthorend. Tijdens zijn revalidatie hier kwam hij er achter dat zijn slechthorendheid een grotere rol speelt dan gedacht. Hans wil graag zijn onafhankelijkheid terug, kunnen reizen en wandelen. In het weekend is hij thuis en door de week volgt hij het programma op Loo erf. Dit betekent dat hij in 2 werelden leeft, waarbij hij thuis vooral bij moet tanken van de energie die het revalideren kost. Hans is met pensioen en heeft bij het Loo erf, zoals hij zelf zegt, een pretpakket met textiel, muziek enz. Het allerbelangrijkste vindt hij dat ”de bal bij de cliënt ligt”. Het Loo erf verzorgt ook ervaringsdagen voor familie en meeloopdagen voor bijvoorbeeld kinderen. Het Loo erf heeft zo’n 300 revalidanten per jaar, waarvan 20% een beperking in zien én horen heeft.

Presentaties
De PowerPoint presentaties die tijdens deze dag zijn getoond, zijn op te vragen door een mail te sturen naar: samenwijzerdag@gmail.com

Volgend jaar
Ook in 2019 wordt er weer een Samen Wijzer georganiseerd, dit keer bij Kentalis. Zodra de datum bekend is, zullen wij dat natuurlijk communiceren. Goede ideeën voor invulling van die dag zijn altijd welkom!

De Samen Wijzer werkgroep bestaat voor 2019 uit:
Danny Evers en Marielle Snijders (Kentalis), Ciska de Bruin en Caro Mooij (Bartiméus), Trudy van de Merbel en Eva Cuijten (GGMD), Liesbeth Cornelissen en Ciel Kamps (Kalorama), Astrid Janssen en Janneke Collast (Visio).

Wat overkomt je als ouder wanneer je kind doofblind is?

Blog: Laat mij niet zoals ik ben
Ervaringsverhaal van Susanne de Vaan

“Vrij snel na de geboorte van onze zoon kwamen de eerste berichten dat zijn visus en gehoor aangetast waren. Als een rollercoaster zag ik mijn rol als moeder begrensd tot het verzorgen van een kind dat de wereld nooit zou kunnen begrijpen en afhankelijk zou blijven van anderen om te kunnen overleven. Wat een lot!

Ter compensatie van dit doemscenario ben ik driftig op zoek gegaan naar informatie over doofblindheid. Ik zocht naar ervaringsverhalen, wetenschappelijke verklaringen en oplossingen. Langzaam maar zeker beseften we (ouders, red.) dat er geen oplossingen waren, hooguit manieren om met beide beperkingen om te leren gaan. Kortom wij moesten zijn gebruiksaanwijzing zelf gaan schrijven.

CHARGE syndroom en autisme
Behalve het vermoeden van CHARGE syndroom (een aangeboren aandoening door een  verandering in het DNA, red.) werd ook de diagnose autisme gesteld. Onze zoon vertoonde steeds meer zelf-verwondend gedrag. We voelden ons machteloos en kennis ontbrak om de signalen te kunnen interpreteren. We besloten in overleg met de arts het autisme centraal te stellen boven CHARGE aangezien autisme een grotere impact had op het welbevinden van onze zoon.

Begeleiding en therapieën
De wereld om hem heen moest voorspelbaarder worden zowel thuis, school als op de logeeropvang. Hiervoor kregen we ondersteuning vanuit de thuisbegeleiding van Kentalis. Het begrip ‘totale communicatie’ werd geïntroduceerd en wij werden ingeleid in de wereld van gebaren, concrete verwijzers, hand op hand gebaren, pictogrammen en video-interactiebegeleiding.

Alles werd uit de kast gehaald om tot communicatie te komen. Dat lukte! Het zelf-verwondend gedrag nam zienderogen af.

Tegelijkertijd begon mijn zoektocht naar de meest uiteenlopende therapieën die mogelijk een positieve invloed zouden hebben op het gedrag van onze zoon.
Door de jaren heen hebben we adviezen van fysio-, ergo-, voetreflex-, craniosacraal-, sensi-, planten-, paarden-, muziek- en speltherapeuten opgevolgd. Ik wilde meer weten over stress- en pijnbestrijding waarmee ik klachten direct zou kunnen verlichten als de situatie daar om vroeg. Doktersconsulten waren ingrijpend voor onze zoon en boden geen oplossing wanneer klachten door stress of pijn zich aandienden (met name ’s nachts).

Geduld
Onze zoon is achttien jaar. We hebben als gezin een permanente alertheid ontwikkeld voor het oppikken van signalen van plezier, pijn, onduidelijkheid, onrust, verveling en verdriet. Omdat hij niet praat proberen we een voorstelling van zijn behoeftes te maken. Dat is lastig. We zijn inmiddels honderden hulpverleners verder en proberen gezamenlijk een middenweg te vinden in wat wenselijk en wat mogelijk is. Een delicaat spel van geven en nemen waarbij veel geduld nodig is.

Toekomst
Nu onze zoon in rustiger vaarwater qua gezondheid verkeert, merken we dat hij uitgedaagd wil worden. Hij imiteert steeds vaker mensen uit zijn omgeving. Daarbij zit hij in de beginfase van communiceren met behulp van een iPad. Het is een vreemde gewaarwording dat na achttien jaar onze zoon gaat ‘praten’.

In de afgelopen jaren is onze zoon langzaam maar zeker tot bloei gekomen. Hij heeft  zich kunnen ontwikkelen tot een creatieve, leergierige en sociale persoon.
Met de wetenschap en ervaringen van nu hopen wij te bereiken dat hij aan kan geven hoe hij zich voelt. Daarnaast proberen wij zijn zelfredzaamheid te vergroten zodat hij goed kan functioneren in het dagelijks leven.”

Heeft u vragen naar aanleiding van dit verhaal, heeft u advies nodig ten aanzien van  doofblindheid, neem dan contact met ons op.

Ongehoord en Ongezien

Een mooie campagne van de Oogvereniging: Ongehoord en Ongezien.

Logo van Ongehoord & Ongezien. Achtergrondkleur van blauw naar rood, witte letters.

Maar liefst één op de tien Nederlanders heeft een beperking in horen en/of een beperking in zien. Hun zorg en ondersteuning moet grotendeels vanuit de gemeente komen.

Steeds vaker blijkt dat deze mensen niet de zorg en ondersteuning krijgen waar ze recht op hebben of de communicatie met de gemeente zeer moeizaam verloopt.

“Hallo, mag ik even je aandacht? Heel even maar.

Mijn elf collega’s en ik zijn blind of slechtziend, doof of slechthorend of allebei. Van een beetje tot heel erg. Toch lijkt het vaak alsof er juist iets mis is met de oren en ogen van de rest van Nederland. Het is bijvoorbeeld moeilijk de juiste zorg te ontvangen. Dat verzinnen wij niet.
Ook het Sociaal Cultureel Planbureau laat dat zien in hun onderzoek (1).

Ook wij willen, net als iedereen, gezien en gehoord worden. Alleen dan kunnen we met de gemeente zorg en ondersteuning regelen die écht passend is. En dan kunnen we leren, studeren, werken, vrijwilligerswerk doen, kortom: meedoen in het leven van alledag.

Probeer je maar eens voor te stellen hoe jij dat zou aanpakken als één of twee van je zintuigen niet goed werken. Lastig, niet?
Ga naar http://www.ongehoordongezien.nl en kijk wat jij kan doen om ons gelijke kansen te geven.”

Deze campagne is een initiatief van de Oogvereniging en samenwerkende belangenorganisaties voor doven, slechthorenden en mensen met een TOS. Met steun van Koninklijke Visio, Koninklijke Kentalis, GGMD, Robert Coppes Stichting en Bartiméus.

Alumni 2018 – Master Communication and Deafblindness RUG

Op 26 en 27 september wordt aan de Rijksuniversiteit Groningen een seminar gehouden over doofblindheid. Ben jij professional die binnen het domein van doofblindheid werkzaam is? Er zijn nog plekken over!

De eerste dag bestaat uit presentaties van studenten die net zijn afgestudeerd aan de internationale master communicatie en doofblindheid. De tweede dag bestaat uit lezingen en workshops over interactie, tast en bewegen en de rol van de communicatiepartners.

Deelname is gratis. Je kunt je aanmelden via Eventbrite

Meer informatie over deelname via alumninetwerkcdb@gmail.com

Twee handen raken twee andere handen. Foto passend bij RUG Communication and Deafblindness. Logo Rijksuniversiteit Groningen (RUG)