Onderzoek Coping met Usher

Heb jij het syndroom van Usher of heb je een kind met het syndroom van Usher en vind je het ook zo belangrijk dat er voldoende ondersteuning is bij het leren omgaan met deze dubbelzintuiglijke beperking?  Heb je goede ideeën of ervaringen die je wilt delen? Neem dan deel aan het project Coping met Usher; een samenwerking van GGMD, Kentalis en Rijksuniversiteit Groningen.

Mensen met beperkingen in horen en zien kunnen ondersteuning krijgen in het leren omgaan met deze beperkingen. Dat wordt ook wel “psycho-educatie” genoemd. Volwassenen met Usher geven echter aan dat deze ondersteuning te weinig is geboden aan henzelf en hun ouders. Daarnaast geven ouders van jonge kinderen met Usher aan dringend behoefte te hebben aan gespecialiseerde psycho-educatie. Van de varianten van psycho-educatie die momenteel worden gebruikt is de achtergrond en effectiviteit onduidelijk.

Draag bij aan verandering!

Personen met Usher en hun ouders kunnen zich aanmelden voor een enquête en/of een groepsinterview. Met behulp van de enquête en het groepsinterview wordt onderzocht wat de behoeften aan ondersteuning zijn bij het leren omgaan met Usher. Op basis van de informatie uit de enquête, het groepsinterview en bijeenkomsten met professionals wordt een nieuw ondersteuningsprogramma ‘Coping met Usher’ ontwikkeld.

Wat houdt deelname aan het project in?

De enquête is online en anoniem en duurt ongeveer 15 minuten. Het groepsinterview bestaat uit een bijeenkomst in congrescentrum de Eenhoorn te Amersfoort en duurt ongeveer 2,5 uur. Er is dan uitgebreid tijd voor discussie en uitwisseling van ervaringen. Voor deelname aan het groepsinterview krijg je een reiskostenvergoeding plus een onkostenvergoeding van 25 euro.

Aanmelden

Interesse in deelname aan de online enquête en/of een groepsinterview? Ga naar de site van Kentalis en meld je aan!

Symposium ‘Denken in Dialoog’

In dit symposium delen Kentalis en RUG de laatste internationale ontwikkelingen rondom cognitieve ontwikkeling bij personen met doofblindheid.

Ieder mens heeft recht op een leven lang leren. Voor personen met aangeboren doofblindheid is dat echter niet vanzelfsprekend. Kentalis heeft in samenwerking met de RUG effectieve interventies ontwikkeld om kinderen en volwassenen met aangeboren doofblindheid te ondersteunen bij het ontwikkelen van communicatie en taal. Door middel van wetenschappelijk onderzoek willen Kentalis en de RUG nu ook aantonen dat het mogelijk is voor ouders, begeleiders en leerkrachten om het denkvermogen van personen met aangeboren doofblindheid te bevorderen tijdens sociale interacties.