Op 21 september 2019 is het Usher Awareness Day. Een dag waarop veel aandacht wordt gevraagd voor het syndroom van Usher. En op de dag zelf worden er diverse activiteiten georganiseerd. Hieronder een tweetal waaraan je mee kunt doen:
Wandel mee op Usher Awareness Day
10 km
Stichting Ushersyndroom
09:00 uur
Dam tot Dam Park in Zaandam
Bowlen
Contactgroep Ushersyndroom
11:45 – 16:00 uur
Bison Bowling, Mariaplaats 13A in Utrecht
Het DBI-congres wordt ook dit jaar weer georganiseerd. In Australië kunnen professionals vijf dagen programmaonderdelen volgen over alles wat met doofblindheid en het thema te maken heeft.
Het thema is (vertaald in het Nederlands): Kennisdelen tot actie. Toegankelijkheid, Communicatie, Technologie.
In het Engels:
The theme for the conference is Sharing the Knowledge to ACT: Accessibility, Communication, Technology. “Now is your time to ACT!” Each day of the conference will feature one of these three themes (ACT).
The conference offers a rich and engaging program featuring worldwide perspectives on accessibility, communication and technology to empower the deafblind community.
Kom je uit de regio van Utrecht? Ben je beperkt in zien en horen en vind je het fijn of gewoon gezellig om eens met anderen ervaringen uit te wisselen? Dan ben jij van harte welkom, maar uiteraard ook jouw partner of familielid! Weinig poespas, laagdrempelig, geen verplichtingen.
Het eerste drankje en een borrelhapje krijg je van de Contactgroep Ushersyndroom.
We willen je vragen om je (en jouw eventuele begeleider) aan te melden, zodat wij weten hoeveel mensen we kunnen verwachten. Uiteraard ben je zonder aanmelding ook welkom.
Meld je aan via: ushersyndroom@oogvereniging.nl
Een blog door Wanda Frederiks, ambulant begeleider bij Bartiméus
Meeluisteren… voor mij is dat heel vanzelfsprekend, maar voor iemand met een beperking in zien en horen niet!
Op een dagcentrum binnen een zorgorganisatie voor mensen met een verstandelijke beperking ontmoet ik Lisa. Lisa is zeer slechtziend, doof aan het ene oor en matig slechthorend aan het andere oor. Zij draagt een hoortoestel.
Lisa is een volwassen vrouw die heel sociaal is. Ze maakt graag grapjes en wil betrokken zijn bij haar omgeving. Ondanks haar hoortoestel kan ze mij en anderen echter met moeite verstaan. Ze moet dichtbij komen en dan nóg begrijpt ze niet of met moeite wie ik ben en wat ik wil zeggen. Dit vraagt veel van haar en ondanks haar inspanningen mist ze veel.
Als de krant of een spannend verhaal wordt voorgelezen in de groep, hoort Lisa dit niet of nauwelijks. Ze ziet niet tegen wie er gesproken wordt. Ze begrijpt het ook niet als er ergens om gelachen wordt. Ze ziet én hoort niet waar het over gaat.
Wat een beperking in zien en horen kan betekenen, hebben haar begeleiders en een familielid mogen ervaren tijdens een ervaringsles die ik gaf. Met simulatiebrillen, oordoppen en koptelefoons hebben zij in duo’s ervaren hoe het is om opdrachten te krijgen (waarbij je niet mag spreken), zoals: wat is je geboortedatum, waar ben je geboren? Ze merkten dat het tijd kost om te begrijpen wat er bedoeld wordt, en energie omdat je je moet blijven concentreren. Ze werden zich bewust hoe belangrijk het is dat het contact goed is afgestemd. Samen bespraken we wat verbeterd kan worden in de benadering naar Lisa toe, zodat zij zich nog veiliger en begrepen voelt.
Lisa sorteert graag muntjes. Deze zijn echter niet contrastrijk en erg klein. Hierdoor wordt er visueel veel van haar gevraagd. Begeleiders hebben moeite met bedenken wat er nog meer mogelijk is voor Lisa.
Ik schatte in dat er mogelijkheden zijn voor ondersteunende technologie. Tegenwoordig is technologie niet meer weg te denken in onze maatschappij. Het wordt alleen nog niet zo vanzelfsprekend ingezet voor personen met een visuele, auditieve en verstandelijke beperking. Vaak wordt er door de mensen uit de omgeving niet direct aan gedacht, omdat de middelen niet aangepast zijn. Er is ook nog weinig kennis over wat er mogelijk is bij deze doelgroep. Maar als we het niet proberen, dan doen we Lisa tekort. Het kan haar heel veel opleveren, zoals meer betrokkenheid en energiebesparing.
Na bestudering van de gehoorgegevens en overleg met haar logopediste zochten we naar hoorhulpmiddelen. Lisa houdt van muziek, maar kan door haar visuele beperking de stereo niet zelf bedienen en de muziek niet meer goed horen. Genoeg reden dus om te kijken of ze weer regie kan krijgen door zelf de muziek aan te zetten die zíj wil horen!
Het blijkt verder dat Lisa een hoortoestel draagt die al redelijk modern is en waarop soloapparatuur kan worden aangesloten. Met soloapparatuur kan het spraakverstaan door een versterker sterk verbeterd worden. Na contact te hebben gelegd met de audicien mag Lisa een hoorhulpmiddel uitproberen. De zus en begeleiders waren blij verrast en benieuwd wat het voor Lisa kan betekenen. We zijn op dit moment in de fase dat het hoorhulpmiddel uitgeprobeerd gaat worden. Soloapparatuur wordt voor haar vergoed door de ziektekostenverzekeraar.
Naast soloapparatuur gaan we ook een aangepaste telefoon uitproberen, zodat ze gemakkelijker haar familie kan bellen. Dit doet ze namelijk elke dag. Nu op de speaker met de telefoon van de woning. Straks met een telefoon die direct overschakelt naar haar hoortoestel. Omdat de knopjes voor haar visus te klein zijn om te bedienen zijn de begeleiders bereid om de telefoon te bedienen, maar dat is dan de enige ondersteuning die zij hoeven te bieden.
Hoeveel energie zal dat niet schelen!
Kom je uit de regio van Leeuwarden? Ben je beperkt in zien en horen en vind je het fijn of gewoon gezellig om eens met anderen ervaringen uit te wisselen? Dan ben jij van harte welkom, maar uiteraard ook jouw partner of familielid! Weinig poespas, laagdrempelig, geen verplichtingen.
Het eerste drankje en een borrelhapje krijg je van de Contactgroep Ushersyndroom.
We willen je vragen om je (en jouw eventuele begeleider) aan te melden, zodat wij weten hoeveel mensen we kunnen verwachten. Uiteraard ben je zonder aanmelding ook welkom.
Meld je aan via: ushersyndroom@oogvereniging.nl
Kom je uit de regio van Roermond? Ben je beperkt in zien en horen en vind je het fijn of gewoon gezellig om eens met anderen ervaringen uit te wisselen? Dan ben jij van harte welkom, maar uiteraard ook jouw partner of familielid! Weinig poespas, laagdrempelig, geen verplichtingen.
Het eerste drankje en een borrelhapje krijg je van de Contactgroep Ushersyndroom.
We willen je vragen om je (en jouw eventuele begeleider) aan te melden, zodat wij weten hoeveel mensen we kunnen verwachten. Uiteraard ben je zonder aanmelding ook welkom.
Meld je aan via: ushersyndroom@oogvereniging.nl
Blog en interview door Dionne Engelen
Stagiaire logopedie Dionne Engelen is langs geweest bij dhr. Smeets. Meneer Smeets is een bewoner met verworven doofblindheid en woont in Het Centrum voor Doofblinden van Kalorama. Dionne maakt kennis met hem en ze wil graag weten waar deze doelgroep mee te maken krijgt in het dagelijks leven.
“Op 4 februari 2019 ben ik (Dionne) begonnen met mijn afstudeerstage logopedie van vijf maanden bij het Centrum voor Doofblinden van Kalorama. Deze stage is voor mij een nieuwe ervaring met een doelgroep waar ik nog geen contact mee heb gehad gedurende mijn opleiding logopedie aan de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen. Om kennis te maken met de doelgroep, heb ik dhr. Smeets bezocht, een bewoner van het doofblinden centrum. Hij is een 65-plusser uit Brabant. Sinds zijn veertigste levensjaar kreeg dhr. Smeets te maken met het Syndroom van Narp waardoor hij blind en slechthorend werd. Via de mail heb ik met hem een afspraak gemaakt om te praten over welke invloed verworven doofblindheid heeft op zijn dagelijks leven.
Syndroom van Narp
Aangekomen bij de woning van dhr. Smeets, druk ik op de bel. Ik loop binnen en neem plaats aan de keukentafel. Het gesprek begint. Hij vertelt dat hij door het Syndroom van Narp steeds minder is gaan zien en horen. Zijn zicht werd steeds minder. “Het is te vergelijken met kijken door lege wc-rollen”, zegt hij. Dit brengt beperkingen met zich mee. Dhr. Smeets geeft aan dat de snelheid waarmee hij vroeger alles deed vermindert. ”Je hebt veel meer tijd nodig om het een en ander af te krijgen”, geeft hij aan.
Dhr. Smeets kreeg problemen thuis, op het werk, met auto rijden, met sociale contacten onderhouden. Zijn zelfstandigheid wordt hierdoor belemmerd. Dit is een algemeen punt waar de doelgroep mee te maken krijgt, volgens hem. “Hierdoor ga je andere oplossingen zoeken. Bijvoorbeeld: gebruik maken van het openbaar vervoer of de regiotaxi.”
Dhr. Smeets vertelt dat de bewoners op Kalorama zoveel mogelijk gestimuleerd worden om zelfstandig activiteiten te doen, mocht dat niet lukken dan zijn er begeleiders om te helpen. Dit is om de zelfstandigheid zolang mogelijk intact te houden. Dhr. Smeets vindt dat erg belangrijk.
Hulpmiddelen
Dhr. Smeets geeft aan dat hij veel baat heeft bij zijn computer en Iphone. Deze werken via spraak. Hij vertelt dat hij onder andere mails kan sturen, mails kan beluisteren en zijn agenda beheert met deze middelen. Ik vraag me af hoe zijn computer met spraak werkt. Dit laat hij mij zien.
Hij start de computer op. De computer vertelt op welke pagina hij zich bevindt. Via verschillende sneltoetsen op zijn grote toetsenbord, bedient hij de computer en laat hij zien hoe hij een mail stuurt. Zijn Iphone werkt op de volgende manier, je kan zeggen: ‘’Open de mail.’’ en de Iphone opent de mail voor je. ‘’Ideaal!’’ vindt dhr. Smeets Door de ontwikkelingen van computers kan hij op de hoogte blijven van het nieuws en kan hij in contact blijven met familie en vrienden via de mail waardoor hij langer zijn zelfstandigheid kan behouden. Hij vertelt dat hij zonder deze hulpmiddelen niet zo ver zou zijn gekomen. Dhr. Smeets is hier erg blij mee en hij vindt dit een mooie afsluiter van het gesprek.
Wij zijn heel tevreden over de ZieZo-beurs van dit jaar. Mocht je er zijn geweest, dan heb je gemerkt dat onze stand op een andere plek was. Een fijne, ruime stand met een betere akoestiek en voldoende licht. En heel veel animo voor DB-connect.
Wat was er te doen?
Heel veel!
Ten eerste waren er natuurlijk de deskundigen in de stand die bezoekers konden helpen met antwoorden op hun vragen, informatie over DB-connect en zij namen de tijd om te luisteren.
Bezoekers konden kennismaken met Social Haptic Communication en genieten van twee kunstwerken van de expositie ‘De kunst van zien’. In de stand liet Marion Florij, ervaringsdeskundige, haar mozaïekwerk zien. Eveline Hopstaken liet bezoekers het effect van het instrument tankdrum ervaren. En op het grote scherm was onze site te zien. Met als nieuwe functie de agenda met bijeenkomsten gericht op doofblindheid.
Beide dagen was de documentaire ‘Met blind vertrouwen naar Santiago’ te zien. Organisatoren Gert-Jan de Hoon en Séverine Kas (tevens oud-deelneemster) waren er om na afloop vragen van de kijkers te beantwoorden.
In de stand konden mensen hun gebaar voor ‘DB-connect’ laten zien en opnemen. De winnaar wordt later nog bekend gemaakt en ontvangt een leuke prijs.
Al met al een heel prettige ZieZo-beurs. Zie de foto’s voor een kort beeldverslag.
Net als de afgelopen jaren staat DB-connect ook dit jaar weer op de ZieZo-beurs in Utrecht. Op vrijdag 15 en zaterdag 16 maart 2019 kunnen mensen met een beperking in horen én zien en hun naasten en begeleiders onder meer terecht voor informatie en diverse activiteiten.
Kom voor informatie, tactiele werkvormen, Social Haptic Communication, bedenk een gebaar voor ‘DB-connect’, expositie ‘De kunst van zien’ en de documentaire ‘Met blind vertrouwen naar Santiago’ met Séverine Kas (beide dagen om 15:00 uur).
Net als de afgelopen jaren staat DB-connect ook dit jaar weer op de ZieZo-beurs in Utrecht. Op vrijdag 15 en zaterdag 16 maart 2019 kunnen mensen met een beperking in horen én zien en hun naasten en begeleiders onder meer terecht voor informatie en diverse activiteiten.
Kom voor informatie, tactiele werkvormen, Social Haptic Communication, bedenk een gebaar voor ‘DB-connect’, expositie ‘De kunst van zien’ en de documentaire ‘Met blind vertrouwen naar Santiago’ met Séverine Kas (beide dagen om 15:00 uur).
Eind februari vond er een gesprek plaats tussen een delegatie medewerkers van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) en een afvaardiging van ervaringsdeskundigen met doofblindheid, aangevuld met een vertegenwoordiger van DB-connect.
Het doel van het gesprek was het bespreken van de grootste ervaren WMO-knelpunten waar mensen met doofblindheid tegenaan lopen in het leven met hun dubbel zintuiglijke beperking.
Het was een fijn, open overleg waarin een luisterend oor gevonden werd bij de medewerkers van VWS.
Praktijkvoorbeelden en reacties door ervaringsdeskundigen meegegeven aan de belangenverenigingen of aan DB-connect illustreerden het belang van maatwerk en een goede kwaliteit van begeleiding.
In dezelfde periode is doofblindheid ook door de bestuurders van de, in DB-connect samenwerkende zorgorganisaties, op de agenda gezet in de gesprekken die zij met VWS voeren.
Een mooie campagne van de Oogvereniging: Ongehoord en Ongezien.
Maar liefst één op de tien Nederlanders heeft een beperking in horen en/of een beperking in zien. Hun zorg en ondersteuning moet grotendeels vanuit de gemeente komen.
Steeds vaker blijkt dat deze mensen niet de zorg en ondersteuning krijgen waar ze recht op hebben of de communicatie met de gemeente zeer moeizaam verloopt.
“Hallo, mag ik even je aandacht? Heel even maar.
Mijn elf collega’s en ik zijn blind of slechtziend, doof of slechthorend of allebei. Van een beetje tot heel erg. Toch lijkt het vaak alsof er juist iets mis is met de oren en ogen van de rest van Nederland. Het is bijvoorbeeld moeilijk de juiste zorg te ontvangen. Dat verzinnen wij niet.
Ook het Sociaal Cultureel Planbureau laat dat zien in hun onderzoek (1).
Ook wij willen, net als iedereen, gezien en gehoord worden. Alleen dan kunnen we met de gemeente zorg en ondersteuning regelen die écht passend is. En dan kunnen we leren, studeren, werken, vrijwilligerswerk doen, kortom: meedoen in het leven van alledag.
Probeer je maar eens voor te stellen hoe jij dat zou aanpakken als één of twee van je zintuigen niet goed werken. Lastig, niet?
Ga naar http://www.ongehoordongezien.nl en kijk wat jij kan doen om ons gelijke kansen te geven.”
Deze campagne is een initiatief van de Oogvereniging en samenwerkende belangenorganisaties voor doven, slechthorenden en mensen met een TOS. Met steun van Koninklijke Visio, Koninklijke Kentalis, GGMD, Robert Coppes Stichting en Bartiméus.
‘In Touch’ is het enige theaterproject in de wereld met professionele doofblinde en niet-gehandicapte acteurs op één podium. Deze unieke theatervoorstelling komt naar Nederland! En wel op 4 en 8 december 2018.
De voorstelling
Het bijzondere toneelstuk ‘In Touch’ is gebaseerd op levensverhalen van onder andere Michel Tielbeke, Nederlands Paralympisch zwemkampioen. Michel is ook een van de acteurs. Daarnaast spelen acteurs als Dagmar Slagmolen, Egor Beroëv en Irina Povolotskaya spelen mee.
Hoe leef jij in stilte en duisternis?
Hoe ziet je leven eruit als je doofblind bent?
‘In Touch’ is een productie van het ‘Centrum voor creatieve projecten’ (project ‘Inclusion’) met ondersteuning van de Russische Stichting ‘So-edinenie’ en het Russische Theater of Nations. Het won in 2016 de Nationale Theaterprijs ‘Gouden Masker’ en tourde al door Frankrijk, Italië en het Verenigd Koninkrijk.
Kaarten bestellen
De eerste voorstelling is op 4 december om 20:00 uur in de Verkadefabriek in Den Bosch.
De tweede voorstelling is op 8 december om 20:30 uur in het Compagnietheater in Amsterdam.
De opbrengst van de kaartverkoop gaat naar de ontwikkeling van nieuwe Centra van creatieve opleidingen voor doofblinden.
Organisatie van deze voorstellingen is mogelijk gemaakt met de steun van de Russische Ambassade in Nederland, de Nederlandse Ambassade in Rusland, Dutch Culture, Guldenberghotel en hulp van de Nederlandse non-profit organisaties (o.a. Stichting 5 D, DBCX, Kentalis, Stichting Muziek etc. en DB-connect).