Onderzoek Coping met Usher

Heb jij het syndroom van Usher of heb je een kind met het syndroom van Usher en vind je het ook zo belangrijk dat er voldoende ondersteuning is bij het leren omgaan met deze dubbelzintuiglijke beperking?  Heb je goede ideeën of ervaringen die je wilt delen? Neem dan deel aan het project Coping met Usher; een samenwerking van GGMD, Kentalis en Rijksuniversiteit Groningen.

Mensen met beperkingen in horen en zien kunnen ondersteuning krijgen in het leren omgaan met deze beperkingen. Dat wordt ook wel “psycho-educatie” genoemd. Volwassenen met Usher geven echter aan dat deze ondersteuning te weinig is geboden aan henzelf en hun ouders. Daarnaast geven ouders van jonge kinderen met Usher aan dringend behoefte te hebben aan gespecialiseerde psycho-educatie. Van de varianten van psycho-educatie die momenteel worden gebruikt is de achtergrond en effectiviteit onduidelijk.

Draag bij aan verandering!

Personen met Usher en hun ouders kunnen zich aanmelden voor een enquête en/of een groepsinterview. Met behulp van de enquête en het groepsinterview wordt onderzocht wat de behoeften aan ondersteuning zijn bij het leren omgaan met Usher. Op basis van de informatie uit de enquête, het groepsinterview en bijeenkomsten met professionals wordt een nieuw ondersteuningsprogramma ‘Coping met Usher’ ontwikkeld.

Wat houdt deelname aan het project in?

De enquête is online en anoniem en duurt ongeveer 15 minuten. Het groepsinterview bestaat uit een bijeenkomst in congrescentrum de Eenhoorn te Amersfoort en duurt ongeveer 2,5 uur. Er is dan uitgebreid tijd voor discussie en uitwisseling van ervaringen. Voor deelname aan het groepsinterview krijg je een reiskostenvergoeding plus een onkostenvergoeding van 25 euro.

Aanmelden

Interesse in deelname aan de online enquête en/of een groepsinterview? Ga naar de site van Kentalis en meld je aan!

3DOC: Voor het donker wordt

Lotte (18) en Roos (16) zijn zussen en hebben allebei het syndroom van Usher. Dat betekent dat ze binnenkort doof en blind zullen worden. Hoe snel dat gaat is niet bekend, maar ze zien en horen nu al een stuk slechter dan hun leeftijdsgenoten. Ze laten zich daar echter niet door weerhouden om alles uit het leven te halen: Lotte doet een opleiding tot fotograaf en Roos is bezig haar eindexamen te halen. Tegelijkertijd willen ze ook nog een paar dingen doen voordat het te laat is, zoals het Noorderlicht met eigen ogen zien.